Життя з невидимою хворобою часто сповнене неприємних сюрпризів, головним чином тому, що спалахи симптомів можуть статися в будь-який момент без попередження. Тому, хоча хтось може виглядати добре для непідготовленого ока, цілком можливо, що він бореться з чимось досить складним.
Оскільки невидимі захворювання, такі як артрит, хвороба Крона, біполярний розлад і гіпотиреоз, неможливо побачити, іншим важко зрозуміти, як це жити з такими проблемами. У прагненні допомогти #Зроби видимим, ми запитали членів наших спільнот: як ваша невидима хвороба впливає на ваше повсякденне життя?
«Іноді я не знаю, чи правильно те, що я говорю, чи того, хто слухає, це хвилює. Мій розлад особистості змушує мене постійно сумніватися, чи є моя поведінка прийнятною і чи дійсно люди навколо мене хочуть бути зі мною». — Шеннон С., що живе з прикордонним розладом особистості
«Уявіть, що вам доведеться залишитися вдома, тому що носити взуття дуже боляче. Тоді уявіть, що звичайна ходьба відчуває себе на двох розтягнутих щиколотках, але цього недостатньо, щоб утримати вас всередині, це взуття. Це ваша нова норма». — Лоррейн С., яка живе з ревматоїдним артритом
«Мені важко з кимось вести розмову. Мій розум буквально вимикається. Телефонні розмови мене лякають, а спілкування один на один – це важко. Я маю обмежену кількість друзів, тому що я не соціальний, і моя втома часто тримає мене вдома. Це відстой». — Ліза А., яка живе із соціальною тривогою
«Стан виснаження триває 24/7 незалежно від того, що я роблю і як я сплю. Хоча я працюю і активний, я все ще відчуваю щоденні постійні болі. Моя посмішка і сміх більшу частину часу справжні, але іноді це просто прикриття». — Елізабет Г., яка живе з хворобою Крона
«Бувають дні, коли ти плачеш старим добрим, бо це так боляче, що стає надто сильно». — Сью М., яка живе з остеоартрозом
«Мені доводиться робити часті перерви у таких фізичних навантажень, як купання, укладка волосся, нанесення макіяжу та прогулянки. Я також тримаю в сумочці багато медичних масок, берушей, латексних рукавичок і дезінфікуючих засобів для рук протягом днів, коли я перебуваю в оточенні великої кількості людей і з більшим ризиком підхопити вірус чи інфекцію». — Деврі Веласкес, які живуть з васкулітом
«Моя хвороба змінюється щогодини. Одну хвилину ви можете впоратися, наступної хвилини ви ледве можете поставити одну ногу перед іншою, і весь цей час ніхто не бачить, що змінилося». — Джудіт Д., яка живе з ревматоїдним артритом
«У мене бувають хороші дні, розумово гострий, фізично поганий, але у мене є багато справді поганих днів, тих днів, коли я навіть не хочу вставати з ліжка». — Сандра К., яка живе з гіпотиреозом
«Я відчуваю себе абсолютно нормально і на вершині світу, коли нізвідки я отримаю випадковий спалах туману в мозку, втоми та хронічного болю в животі та суглобах. В основному я повинен поставити своє життя на паузу, щоб відпочити і відновитися, інакше я занепокоюся і відчуваю більш інтенсивні симптоми». — Майкл К., який живе з хворобою Крона
«Хоча краще продовжувати рухатися, як тільки у вас кістка об кістку в обох колінах, рухатися важко, і не рекомендується ходити більше двох миль». — Холлі Ю., яка живе з остеоартрозом
«Це впливає на кожну мить мого повсякденного життя. Ти коригуєшся, посміхаєшся і вчишся жити з цим, але я відчуваю, що падаю зі скелі в уповільненій зйомці, і не можу це зупинити. Процес скорботи повторюється знову і знову з кожною новою втратою функції. Раніше я бігав, танцював, носив підбори і ходив, як звичайна людина, принаймні уві сні, але вже не. Тепер це завжди зі мною». — Деббі С., яка живе з розсіяним склерозом
«У мене ОА, який серйозно впливає на мій хребет, і в результаті я більше не можу їздити, працювати або виконувати більшість домашніх справ». — Аліса М., яка живе з остеоартрозом
«Втома, з якою я борюся щодня, сильна. Коли я чую, як люди кажуть: «Так… я теж дуже втомився», я хочу сказати їм: «Зателефонуйте мені, коли ви спробуєте відкрити очі, але у вас немає на це енергії». Лаура Г., яка живе з гіпотиреозом
«Біль не припиняється лише тому, що заходить сонце. Я багато років не спав жодної ночі. Я навчився визнавати, що деякі ночі – це лише дві години сну, якщо це взагалі є». — Наомі С., яка живе з ревматоїдним артритом
«Багато моїх щоденних труднощів пов’язані зі школою. Через мою невидиму хворобу протягом багатьох років у мене з’явилося недоїдання, що негативно вплинуло на мою пам’ять і значно ускладнило успішність у школі. Також може бути важко бути соціальним. Моя хвороба настільки непередбачувана, я ніколи не знаю, коли я почуваюся погано, і завжди неприємно скасовувати плани чи рано піти». — Холлі Ю., яка живе з хворобою Крона
Щоб дізнатися, як висвітлити невидимі хвороби, відвідайте нашу домашню сторінку #MakeItVisible.
Discussion about this post