Адвокат РС та інвестор у нерухомість Таміко Раян розповідає про розчарування, пов’язані з належним лікуванням, і ділиться стратегіями, які допоможуть вам отримати підтримку, необхідну для лікування РС і процвітання.
Розсіяний склероз (РС) — це неврологічний стан, при якому ваша імунна система атакує захисний шар навколо нервових волокон. MS може спричинити м’язову слабкість, моторні симптоми, зміни зору та втому, серед багатьох інших симптомів.
Спеціального тесту на РС немає. Це діагноз виключення, тобто лікар
Лікування розсіяного склерозу триває все життя і часто є дорогим. Дослідження 2022 року показало, що середні річні витрати на РС на одну людину становили 65 612 доларів. Роздрібні рецептурні ліки становили більше половини цієї вартості.
Для багатьох людей, які живуть з РС, фінансові витрати можуть бути значним тягарем. Це лише одна з багатьох потенційних перешкод для лікування. Ресурси підтримки доступні, але їх часто важко знайти без керівництва.
Таміко Райан поставили діагноз РС у 2005 році. Відтоді вона використовувала свій голос, щоб захищати себе та інших із цим захворюванням.
Таміко розповіла Healthline про свої погляди на самозахист, бар’єри на шляху лікування та те, як ви можете знайти підтримку, живучи з РС.
*Інтерв’ю було дещо відредаговано для стислості та мови.
Як ви вважаєте, чи важлива самозахист? Якщо так, то чому?
Я почав волонтерити незабаром після того, як мені поставили діагноз, тому що я хотів знати більше. Мені потрібно було знати, що зробить ця хвороба, як вона вплине на моє життя, а також як я можу вплинути на інших людей. Тож у 2006 році я почав працювати волонтером у Національному товаристві РС.
Я був на Капітолійському пагорбі та зустрічався з представниками свого штату. За ці роки я зробив багато речей.
Але з плином часу з MS я виявив, що це подорож. Ви повинні говорити за себе. Ви повинні знати себе. Ви повинні бути готові бути відкритими. І це є складним моментом для багатьох людей з РС.
Відкритість дуже складна. Коли ви отримуєте діагноз хронічної хвороби, це шок для системи, і люди реагують по-різному. Якщо говорити відкрито про свою хворобу, це не означає, що ви повинні розповідати все. Але ви повинні бути трохи відкритими, щоб люди знали, як вам допомогти і звідки приходить ця допомога.
Є багато агентств, багато програм, які могли б отримати користь для багатьох пацієнтів із РС. Але як ця інформація потрапить до вас, якщо ви не говорите відкрито про свою хворобу? Отже, боротьба полягає в тому, щоб збалансувати відкритість і бажання бути приватним одночасно.
Одна з речей, які мені подобаються в адвокації, це те, що я не лише захищаю людей із законами, але я також захищаю людей, пропонуючи свій досвід через групи підтримки, через друзів. Я люблю виступати. Коли прийде час вибирати вашу страховку на роботі, я створю таблицю, щоб люди могли дізнатися, що таке РС.
Тому я вважаю, що адвокація — це більше, ніж просування законів. Йдеться про те, щоб спонукати людей сказати: «Гей, у мене є це, і мені потрібна допомога», тому що я колись там був.
З якими перешкодами стикаються люди, шукаючи лікування від РС? Чи є якісь бар’єри, які вас здивували?
Перешкодою номер один є вартість ліків. Лікувати РС дуже дорого. Це не тільки дорого лікувати, але й дуже дорого поставити діагноз. І якщо багато людей не мають медичної допомоги, вони зазвичай не отримують цей діагноз. Тож бар’єром номер один є вартість.
МРТ чи комп’ютерна томографія, ультразвукове дослідження, відвідування невролога — усі ці речі мають те, що вони називають кишеньковими або франшизами. І багато людей не можуть собі їх дозволити.
Багато людей, які належать до расових або етнічних меншин або мають нижчий соціальний економічний статус, не можуть дозволити собі поставити діагноз. Таким чином, цифри спотворені щодо того, хто його має, а хто ні. З роками це змінилося, але це все ще бар’єр.
У моєму випадку я мав чудову страховку. На жаль, це не завжди стосується всіх хворих на РС. Є страхові компанії, які змушують вас стрибати через обручі. Отже, у нас є люди, які приймають рішення, які впливають на вплив стану.
Чим раніше люди зможуть зрозуміти, які ліки їм підходять, тим швидше й краще вони зможуть впоратися із захворюванням. Але якщо вони не можуть отримати доступ до потрібної інформації чи ліків через страховий поліс, затримка вплине на їх життя. Це може означати прогресування хвороби.
Які стратегії ви рекомендуєте для подолання бар’єрів лікування? Що спрацювало для вас?
Існує так багато програм, які допоможуть людям покрити витрати на ліки та лікування. Але як ця інформація потрапляє до них? Адвокація. Ключовою є адвокація.
Одна з речей, на якій я хотів би наполягати, полягає в тому, що коли пацієнту ставлять діагноз, йому слід дати брошуру з інформацією на кшталт: «Ось те, на що ви дивитеся, і ось куди ви можете звернутися, щоб отримати допомогу. » Зв’яжіться з Національним товариством MS, оскільки в них є програми, які можуть допомогти вам покрити ці витрати.
Знайдіть групу підтримки. Групи підтримки мають масу інформації, тому що вони були там, робили це. Також знайдіть час, щоб запитати свого лікаря: «Чи знаєте ви когось, хто може допомогти мені в моїй ситуації?» Лікарі мають доступ до інформації, про який багато пацієнтів навіть не підозрюють. Вони мають багато інформації про направлення.
Інший – звернутися до виробника ліків. Ми не думаємо запитувати, але у них є програми знижок для пацієнтів, і якщо ви відповідаєте вимогам, дивовижно, скільки ваших ліків може бути для вас безкоштовним.
Так що методи є. Я думаю, що люди просто не знають, що вони існують. Я хотів би мати систему, за допомогою якої вони отримують цю інформацію, і її було б легше знайти.
Як ви рекомендуєте іншим знайти підтримку?
З’являється більше агенцій, які надають підтримку. Національне товариство РС має навігаційну систему. Ви можете зателефонувати за номером 800 або поставити їм запитання, і вони підкажуть вам, де ви можете знайти послуги та де ви можете отримати допомогу з ліками. Якщо ви все ще хочете працювати і не мати інвалідності, вас зв’яжуть з рекрутерами. Тому їм є що запропонувати.
Я знаходжу групи підтримки у Facebook і X (раніше Twitter). Це хороший спосіб підключення.
У моєму випадку я починаю новий препарат. Це мій дев’ятий ліки. Я знаю, що лікування є ключовим. Тому, якщо один препарат не працює, змініть його. Я використовував Facebook, щоб знайти друзів, і ми можемо обговорити, які ліки ми приймали та їхні ефекти. Це чудовий спосіб дізнатися з перших вуст про те, чого очікувати.
Це не означає, що інформація завжди точна, і вона не завжди відображає те, що ви переживаєте, але безперечно корисно знати, що хтось інший пережив те, що переживаєте ви, або що хтось інший пройшов через те, що ви зараз проходите через.
Чи є ще щось, що ви хочете, щоб люди знали?
Я завжди кажу людям (і вони сміються з цього, але це правда): «Насолоджуйтесь поїздкою».
Насолоджуйся поїздкою. Життя – це довга подорож. Це не спринт. MS змінив моє життя. У мене не було поганого життя, але я не знав про багато речей, які вплинули на багатьох людей. Мені поставили діагноз у 38, 37 років, і я вже народила дітей. Я був одружений давно. І раптом мені поставили цей діагноз, і я подумала: ой!
Тож моїм першим наміром було взяти участь у цьому. Але не всі відчували те саме. Тому я почав волонтерити.
Зараз, через 17 років, я займаюся публічними виступами. Я стою на сцені та розмовляю з понад 1000 людьми про свою подорож. Тож я справді вірю, що можу заохотити людей сприймати це прямо. Це частина життя.
Поїздка – це те, що ви робите в житті. Вся справа в тому, як ви в усьому знаходите хороше. MS – це жахлива хвороба. Але на цьому шляху я знайшов стільки чудових друзів.
Таміко Райан, інвестор у нерухомість понад 16 років, дотримується девізу «Насолоджуйтесь поїздкою». Після того, як у 2005 році їй поставили діагноз «розсіяний склероз», вона присвятила свій час навчанню інших про цю хворобу та виступала за Національне товариство РС через волонтерство та збори коштів. Її місія полягає в підтримці тих, хто постраждав від РС, щоб знайти допомогу, яка їм потрібна, щоб прожити найкраще життя.
Discussion about this post