Незважаючи на те, що моя бабуся хворіла на псоріаз, я виріс із дуже обмеженим розумінням того, що це таке насправді. Я не можу пригадати, щоб у неї був спалах, коли я був дитиною. Фактично, вона одного разу сказала, що після поїздки на Аляску в її 50 років, її псоріаз більше ніколи не спалахував.
Знаючи те, що я зараз знаю про псоріаз, це неймовірна загадка. І одного разу я сподіваюся відвідати Аляску, щоб відкрити для себе це!
Мій власний діагноз поставили навесні 1998 року, коли мені було всього п’ятнадцять років. Тоді Інтернет означав підключення до AOL і обмін миттєвими повідомленнями з моїми друзями як «JBuBBLeS13». Це ще не було місце для знайомства з іншими людьми, хворими на псоріаз. І мені точно не дозволяли зустрічатися з незнайомцями в Інтернеті.
Я також не використовував Інтернет, щоб проводити незалежні дослідження та дізнаватися про свій стан. Моя інформація про псоріаз обмежувалася короткими відвідуваннями лікаря та брошурами в кімнатах очікування. Мій брак знань залишив у мене кілька цікавих ідей про псоріаз і «як це працює».
Я думав, що це просто шкіра
Спочатку я не вважав псоріаз чимось більшим, ніж червоною шкірою, що свербить, від якої у мене з’являються плями по всьому тілу. Варіанти ліків, які мені пропонували, лікували лише зовнішній вигляд, тому минуло кілька років, перш ніж я навіть почув термін «аутоімунне захворювання» стосовно псоріазу.
Розуміння того, що псоріаз почався зсередини, змінило мій підхід до лікування та думки про хворобу.
Тепер я захоплений лікуванням псоріазу за допомогою цілісного підходу, який атакує стан з усіх точок зору: зсередини та зовні, а також з додатковою перевагою емоційної підтримки. Це не просто косметика. У вашому тілі щось відбувається, і червоні плями є лише одним із симптомів псоріазу.
Я думав, що мине
Напевно через його зовнішній вигляд я вважала псоріаз схожим на вітряну віспу. Мені було б некомфортно кілька тижнів, я носив штани з довгими рукавами, а потім ліки діяли, і я закінчував. Назавжди.
Термін «загострення» ще нічого не означав, тому знадобився деякий час, щоб прийняти, що спалах псоріазу може тривати протягом тривалого періоду часу і продовжуватиметься роками.
Незважаючи на те, що я відстежую тригери спалахів і намагаюся триматися подалі від них, а також роблю все можливе, щоб уникнути стресу, інколи спалахи все ж трапляються. Спалах може бути викликаний речами поза моїм контролем, як-от зміна моїх гормонів після народження моїх дочок. Я також можу отримати спалах, якщо захворію на грип.
Я думав, що є тільки один вид псоріазу
Минуло кілька років, перш ніж я дізнався, що існує більше ніж один тип псоріазу.
Я дізнався, коли відвідав захід Національного фонду псоріазу, і хтось запитав мене, який у мене тип. Спочатку мене здивувало, що незнайомець питає мою групу крові. Моя перша реакція, мабуть, відобразилася на моєму обличчі, тому що вона дуже мило пояснила, що існує п’ять різних типів псоріазу і що він не для всіх однаковий. Виявляється, у мене наліт і каплеподібна.
Я думав, що рецепт один для всіх
До постановки діагнозу я звик до досить простих варіантів ліків — зазвичай у формі рідини або таблеток. Це може здатися наївним, але до того моменту я був досить здоровим. Тоді мої типові походи до лікаря зводилися до щорічних оглядів і повсякденних дитячих хвороб. Отримання щеплень було зарезервовано для імунізації.
З моменту встановлення діагнозу я лікую свій псоріаз кремами, гелями, пінками, лосьйонами, спреями, ультрафіолетовим опроміненням і біологічними ін’єкціями. Це лише ті види, але я також спробував кілька брендів у кожному виді. Я зрозумів, що не все підходить для всіх, і ця хвороба у кожного різна. Щоб знайти ефективний для вас план лікування, можуть знадобитися місяці і навіть роки. Навіть якщо це працює для вас, це може працювати лише протягом певного періоду часу, а потім вам потрібно буде знайти альтернативне лікування.
Винос
Витрачення часу на дослідження стану та отримання фактів про псоріаз мало для мене велике значення. Це прояснило мої ранні припущення та допомогло мені зрозуміти, що відбувається в моєму тілі. Незважаючи на те, що я живу з псоріазом більше 20 років, неймовірно, скільки я дізнався і все ще дізнаюся про цю хворобу.
Джоні Казантзіс є творцем і блогером justagirlwithspots.com, відзначеного нагородами блогу про псоріаз, присвяченого підвищенню обізнаності, освіті про хворобу та обміну особистими історіями про її 19+ річну подорож з псоріазом. Її місія полягає в тому, щоб створити відчуття спільності та поділитися інформацією, яка може допомогти її читачам справлятися з повсякденними труднощами життя з псоріазом. Вона вважає, що маючи якомога більше інформації, люди з псоріазом можуть отримати можливість жити найкращим чином і зробити правильний вибір лікування для свого життя.
Discussion about this post