Запитайте адвоката: як мені впоратися з псоріазом та іншим хронічним захворюванням?

У 2012 році мені офіційно поставили діагноз РА, але симптоми то зникали, то зникали протягом кількох років. Це почалося в моєму коліні, тому це було лише одне місце, що ускладнювало діагностику.

На той час, коли я звернувся до ревматолога, це було повсюдно. Цей перший ревматолог, якого я побачив, дав мені купу брошур і сказав: «Це одна з цих, іди розбирайся». Міг бути кращий порядок біля ліжка.

Приблизно через рік я втомився від цього ревматолога і нарешті знайшов допомогу. У мене було багато алергічних реакцій, коли я була на першому прийомі у лікаря, і я приймала багато основних препаратів. У мене був судомний напад після першого прийому ліків, а після другого викликав кропив’янку. Обидва вони були традиційними DMARDs [disease-modifying antirheumatic drugs].

Я впорався з метотрексатом, але він не допоміг достатньо. Другий ревматолог, якого я відвідав, спробував щось інше, але це не спрацювало достатньо добре. Потім ми спробували інший препарат, і він подіяв краще. Я пішов у медичну ремісію, і це було чудово. Але потім мій рівень лейкоцитів різко впав і більше не підвищувався. У той момент я почав проходити через усі біологічні препарати.

Я прибув до TNF [tumor necrosis factor] інгібітор клас біопрепаратів. Виявилося, що у мене на них алергія, але ми тоді цього не знали. Я почав приймати один, відчув, що знову в ремісії, але потім у мене почали з’являтися ці дивні виразки. Невідкладна допомога, до якої я звернувся, подумала, що у мене шкірна інфекція.

Під час наступного прийому для моєї інфузії мій ревматолог перевірив мою шкіру та сказав, що їй здається, що вона знає, що це таке, але хоче запросити інших лікарів, щоб перевірити мене. Виявилося, що у мене медикаментозний псоріаз.

У деяких людей, які приймають інгібітори TNF, він розвивається. У той час мій лікар думав, що, можливо, це не викликано всім класом ліків, але для мене це було так. Отже, з 2017 року я хворів на псоріаз, викликаний медикаментами, зокрема пустульозний долонно-підошовний псоріаз.

Аутоімунні захворювання як друзі! Було багато ліків, які я не міг спробувати [for psoriasis] оскільки вони входили до тієї ж класифікації, що й інгібітори TNF. Я знаю безліч людей, які займаються тим, що працює, але вони не працюють для мене.

Я пішов у відпустку від ліків від РА, щоб зосередитися на своєму псоріазі. На жаль, дерматологи в моєму районі не були чудовими. Все, що вони намагалися змусити мене використовувати — креми, спреї тощо — нічого з цього не спрацювало. Іноді це погіршувало мій псоріаз. Він був у моїх вухах, шкірі голови, обличчі, руках, скрізь. Це було біля бретелі бюстгальтера, яка все ще залишається чутливою зоною.

Цей вид псоріазу описується як вогонь зсередини — у вас з’являються фурункули, вони лопаються, а потім відшаровуються, і ви справді отримуєте деяке полегшення після цього. Я спробував ліки для ін’єкцій, які мені не підійшли, але зараз я приймаю те, що насправді допомагає в обох моїх захворюваннях.

«Не припускайте, що вам потрібно продовжувати відвідувати лікаря лише тому, що ви відвідали його один-два рази або навіть більше».

— Дженніфер Вівер

Люди казали мені, що за хорошим лікарем потрібно їхати в Спокен — це найближче велике місто. Мені довелося їхати туди 2 години, але відразу після першого прийому я зрозумів, що не варто повертатися.

Ця зустріч була з першим ревматологом, який просто передав мені брошури та відправив мене в дорогу. Він також почав мені приймати стероїди і сказав: «Здається, через це ти сильно схуд, тож добре, що ми починаємо тобі стероїди».

Кожен досвід з ним мав бути останнім. Він ніколи не дав повної відповіді на мої запитання. Мене завжди поспішали. Я точно озираюся назад і бажаю, щоб я зробив це інакше. Знаючи те, що я знаю зараз, я б з цим не мирився. Я не хочу, щоб хтось інший пройшов через це.

Зараз я живу ближче до великих міст, як-от Портленд і Ванкувер, але все одно відвідую свого старого ревматолога, тому що довіряю їй.

Не припускайте, що вам потрібно продовжувати відвідувати лікаря лише тому, що ви відвідали його один-два рази або навіть більше. Ми їм нічого не винні.

Тепер, коли все досить стабільно та під контролем, я відвідую свого ревматолога лише кілька разів на рік. Я переїхав, тому мені потрібно 4 години, щоб їхати туди, але я роблю віртуальні візити взимку, а потім бачу її особисто влітку. Вона пропонує мені велику гнучкість.

Мені потрібно дозволити своєму лікарю оглядатися принаймні раз на рік, щоб по-справжньому відчути та побачити мою шкіру, але телемедицина корисна і може вирішити багато речей.

Це захоплююче. Деякі люди сприйняли мій біль від псоріазу більш серйозно, ніж мій біль від РА, я думаю, тому що вони могли побачити це.

Багато разів я намагався приховати свою шкіру, але мої руки видавали мене. Люди хапали мене за руки, коли бачили їх, і казали щось на кшталт: «Боже, ти в порядку? Як твоя шкіра? Як справи?” Але тоді вони не питатимуть про мій РА. Під час сильного спалаху мої суглоби почервоніють і опухнуть, і ви можете це побачити.

Люди не дивилися на мій гній чи кров на моїй шкірі й не думали: «О, це не може бути так погано!» Але тепер, коли я перебуваю там, де я перебуваю, я, мабуть, отримав би більш типову реакцію, тому що це набагато більше схоже на «звичайний» псоріаз.

З ревматоїдним артритом іноді це стосується членів нашої родини — вони думають, що ми надто хвилюємося. Мій чоловік так захищає мене, але він не хоче, щоб я «перестала жити». Я не можу бути поруч з хворими людьми. Я та надокучлива людина, яка постійно просить людей мити руки.

Нашим родинам так само важко, як і нам. Вони хочуть захистити себе. Але вони також хочуть, щоб ми жили.

Дженніфер Вівер родом із Ванкувера, штат Вашингтон. Її досвід лікування ревматоїдного артриту та пустульозного долонно-підошовного псоріазу підживлює її рішучість підтримувати та надихати інших, які стикаються з подібними проблемами. Вона перетворила свою подорож на джерело сили та співчуття для тих, хто почувається приголомшеним та ізольованим. Дженніфер керує групою підтримки для людей з аутоімунними захворюваннями разом із другом, який живе з ювенільним ідіопатичним артритом. Ви можете переглянути її блог My Spoonie Sisters та однойменний подкаст.