Як залишатися активним, живучи зі спінальною м’язовою атрофією

Їжте здорову їжу

Підтримуйте здорову вагу. Дієта, багата фруктами, овочами, пісним білком і цільними злаками, може довше підтримувати вашу дитину активною.

Харчування важливе для підтримки м’язової маси і певного ступеня сили. Допомогти може досвідчений дієтолог або дієтолог. Вони можуть гарантувати, що ваша дитина отримує необхідні вітаміни, мінерали та поживні речовини, щоб залишатися максимально здоровими, а також належну кількість калорій для підтримки ваги тіла.

Не пропускайте зустрічі зі своєю командою догляду за SMA

Важливо, щоб ви і ваша дитина отримували максимальну користь від відвідувань вашої команди догляду за SMA. Трудові та фізіотерапевти допомагають вашій дитині виконувати різноманітні рухові вправи. Ці вправи можуть допомогти покращити гнучкість і функціональність.

Якщо суглоби вашої дитини не часто рухаються в повному обсязі, м’язи можуть стати напруженими. Це називається контрактурою. Контрактури викликають дискомфорт, обмежують рухи та погіршують гнучкість.

Професійні та фізіотерапевти також можуть рекомендувати використання ортопедичних пристосувань. Ортези можуть зменшити дискомфорт у суглобах і неправильне вирівнювання, а також зменшити контрактури. Ці терапевти також допоможуть вам виконувати стійкі вправи та силові тренування. Ви можете виконувати їх вдома з дитиною. Співпраця з вашою командою з догляду за SMA може допомогти налаштувати вашу дитину на успіх.

Інвестуйте в нові технології

Розвиток медичного обладнання та комп’ютерних засобів дозволив людям із СМА виконувати фізичні навантаження самостійно. Інвалідні візки, брекети та екзоскелети можуть покращити мобільність. Вони також можуть сприяти активній участі вдома та в школі.

Багато видів спорту, пристосованих до інвалідних візків, як-от футбол або теніс, тепер можливі завдяки вдосконаленій технології інвалідного візка. Адаптивні триколісні велосипеди також можуть допомогти дитині займатися спортом і грати з однолітками. У багатьох громадах є цілі адаптивні спортивні організації.

Асоціація м’язової дистрофії (MDA) має національну програму обладнання для тих, хто не може дозволити собі постачання. Вони можуть позичити вам інвалідні візки та інше медичне обладнання в хорошому стані. Зв’яжіться з MDA, щоб запитати послуги або дізнатися більше.

Спробуйте акватерапію

Акватерапія – чудова фізична активність для людей зі СМА. Плавучість води допомагає зменшити тиск на суглоби. Це також забезпечує більший діапазон рухів рук і ніг.

Такі дії, як пускання бульбашок у воді, можуть допомогти зміцнити дихальні м’язи. Вправи з опором на плавання та стрибки можуть покращити силу м’язів. Ходьба вперед, назад і з боку в бік у воді також може зміцнити м’язи.

Записатися в літній табір

Літні табори для дітей з обмеженими можливостями – це чудовий спосіб долучитися до веселих заходів з іншими дітьми в безпечному оточенні. Наприклад, літні табори MDA дають дітям із СМА та іншими захворюваннями свободу насолоджуватися такими пригодами, як катання на конях та плавання. Діти також можуть будувати дружні стосунки з іншими дітьми, які мають такі ж типи інвалідності.

Профілактика респіраторних інфекцій

Люди, які живуть із СМА, мають більший ризик отримати серйозні інфекції. Це пов’язано з тим, що у них слабша дихальна мускулатура. Залишатися активним ще важче, якщо ваша дитина отримує респіраторні інфекції, які ускладнюють дихання.

Переконайтеся, що ви працюєте з респіратором або пульмонологом. Також переконайтеся, що у вас є доступ до належного медичного обладнання. Таке обладнання, як апарат від кашлю, може запобігти інфекціям. Також слід уникати контактів з хворими людьми.

Їжа на винос

Фізичні обмеження, викликані SMA та іншими м’язовими захворюваннями, не означають, що ваша дитина не може залишатися активною. Робота з дієтологами, фізіотерапевтами та терапевтами може допомогти досягти успіху. Акватерапія, спорт на інвалідних візках та літні табори дозволяють дітям з обмеженими можливостями брати участь у розважальних заходах у власному темпі в безпечному та доступному середовищі.