Чому ми більше не говоримо про високий або низький рівень функціонування аутизму

Функціональні ярлики при аутизмі ніколи не були частиною формальної діагностики відповідно до Діагностичного та статистичного посібника з психічних розладів (DSM), клінічного посібника, який використовується в Сполучених Штатах та багатьох інших частинах світу для діагностики психічних розладів.

«Високе» та «низьке» функціонування були неформальними способами позначення сприйнятого рівня підтримки, необхідного для кожної особи з діагнозом РАС. Хоча колись ці ярлики були звичайною частиною мови аутизму, сьогодні їх більше не прийнято.

Науково неточно

З наукової точки зору функціональні позначки при аутизмі недостатньо точні, щоб бути корисними. Доктор Райан Султан, сертифікований психіатр і професор Колумбійського університету, Нью-Йорк, пояснює, що етикетки надто спрощують досвід і виклики, з якими стикаються люди з РАС.

«Наприклад, — каже він, — двоє людей, яких називають високофункціональними, можуть мати дуже різні труднощі: один зіткнеться з труднощами соціальної взаємодії, а інший — із сенсорною чутливістю».

Об’єднання цих самих переживань під одним ярликом не дає жодної інформації для індивідуального лікування та догляду, орієнтованого на людину.

Султан каже, що відсутність чітких і послідовних визначень цих термінів призводить до плутанини та неправильного тлумачення. «Вони недостатньо ефективно передають сильні сторони, труднощі чи конкретні потреби людини», — зазначає він.

Зневажливий

Обмеження класифікації РАС зовнішньою функцією також може зменшити важливість симптомів, які не викликають очевидних функціональних труднощів.

Берет Лонкар, власник компанії Body Mechanics Orthopedic Massage у Нью-Йорку, яка живе з РАС, каже, що функціональні позначки в аутизмі не враховують те, як ви керуєте світом, чи щасливі ви чи що ви відчуваєте.

«Вас можна назвати високофункціональним, тому що ви щодня встаєте, чистите зуби та йдете на роботу, виконуючи дуже вимогливу роботу, але особисто ви не маєте можливості бути у світі з будь-яким комфортом», — каже вона. «Внутрішньо це для вас не працює».

Позначення РАС як «високої функції» може означати, що воно менш значуще в чиємусь житті. Це може мінімізувати внутрішні виклики, з якими стикаються багато людей.

Мелорі Джой Фейднер, консультант з нейрорізноманіття з Лас-Вегаса, штат Невада, яка живе з РАС, каже: «Я не «м’який аутист». Я не відчуваю помірного аутизму, як це сальса. Я часто вигоряю та перезбуджуюся. Але оскільки я інтерналізую цей досвід, ви м’яко сприймаєте мій аутизм».

Стигматизація

Султан каже, що функціональні мітки при аутизмі, як правило, зміцнюють стереотипи та стигматизацію.

«Люди, віднесені до категорії високофункціональних, можуть зіткнутися з недовірою або недостатньою підтримкою для своїх проблем, тоді як ті, хто позначений як погано функціональні, можуть відчувати низькі очікування, що обмежує їхні можливості для зростання та розвитку», — говорить він.

Ці ярлики також можуть сприяти формуванню шкідливих стереотипів щодо інтелектуальних здібностей. Високий і низький рівень функціонування при аутизмі мав на меті вказати чиюсь здатність виконувати повсякденні завдання, але ці позначки часто неправильно тлумачаться людьми, які не належать до спільноти аутистів, як представлення коефіцієнта інтелекту (IQ).

«Життя з розладом спектру аутизму» або «життя з РАС» є цілком прийнятними способами посилатися на чужий досвід аутизму. Зрештою, функціональна здатність і специфічні симптоми є дуже приватними деталями, які зазвичай обговорюються лише з лікарем, фахівцем у сфері психічного здоров’я, опікуном або коханою людиною.

Якщо вам все-таки потрібно розповісти про досвід іншої людини з розладом аутичного спектру, Султан каже, що спільнота аутистів прийняла більш описову та особистісно орієнтовану мову.

«Цей підхід наголошує на використанні специфічної мови для опису унікальних сильних сторін і труднощів людини», — пояснює він. «Наприклад, замість того, щоб використовувати низьку працездатність, точніше описати когось як людину, яка потребує значної підтримки. Це визнає, що вони можуть потребувати певних форм допомоги, але не означає недієздатності».

За словами Фіднера, ваша мова має бути гнучкою та відповідати вподобанням людини, яка живе з РАС.

«У розмові ви можете сказати: «Мелорі страждає аутизмом і, як правило, не потребує підтримки», — каже вона.

DSM-5-TR, найновіша версія DSM, класифікує РАС залежно від того, скільки підтримки потребує людина щодо своїх симптомів. Три категорії враховують, як РАС впливає на вербальну та невербальну соціальну комунікацію та як це сприяє обмежувальній, повторюваній поведінці.

DSM-5-TR розбивка тяжкості РАС є:

Рівень 3: потребує дуже значної підтримки

• труднощі з вербальними та невербальними навичками спілкування створюють серйозні труднощі у функціонуванні
• дуже обмежений початок соціалізації
• мінімальна реакція на соціальні спроби з боку інших
• негнучкість поведінки
• надзвичайні труднощі впоратися зі змінами
• сильне страждання при зміні дії або фокусу
• обмежувальна та/або повторювана поведінка, яка суттєво заважає всім аспектам функціонування

Рівень 2: потребує значної підтримки

• помітні труднощі вербальної та невербальної соціальної комунікації
• соціальні труднощі присутні навіть за наявності підтримки
• обмеженість початку соціалізації
• знижені або нетипові реакції на соціальну ініціативу з боку інших
• негнучкість поведінки
• труднощі впоратися зі змінами
• страждання при зміні фокусу або дії
• обмежувальну та/або повторювану поведінку спостерігають інші

Рівень 1: потребує підтримки

• вербальні та невербальні комунікативні труднощі присутні без підтримки на місці
• труднощі початку соціалізації
• чіткі нетипові або невдалі реакції на соціальні спроби інших
• негнучкість поведінки впливає на функціонування в одній або кількох ситуаціях
• труднощі перемикання між видами діяльності
• проблеми з організацією та плануванням впливають на незалежність

Функціональні позначки в розладі аутистичного спектру колись використовувалися, щоб передати, наскільки суттєво РАС вплинув на вашу повсякденну діяльність. Хоча вони ніколи не були формальною частиною діагнозу РАС, функціональні позначки були звичайною частиною клінічної мови аутизму та в розмові.

Проте через їх неточність і зневажливий, стигматизуючий характер ці терміни вважаються застарілими. Орієнтована на людей мова, яка описує сильні сторони, а також окремі сфери викликів, зараз стає більш прийнятною.