Як поговорити з іншими про свій діагноз РС

Плюси і мінуси розповіді людям про РС

Ви повинні бути готові до широкого спектру реакцій, коли будете розповідати людям про свій новий діагноз. Подумайте про плюси і мінуси розповісти кожній людині заздалегідь.

Коли ви будете готові розповісти їм, намагайтеся не поспішати обговорення. У них може виникнути багато запитань, і важливо, щоб вони пішли від розмови більш поінформованими про РС і про те, що це означає для вас.

Плюси

• Ви можете відчути, що підняли величезну вагу, і, ймовірно, ви почуватиметеся краще контролювати.
• Ви можете попросити своїх друзів та рідних про допомогу тепер, коли вони знають, що відбувається.
• Ви матимете можливість навчати людей про РС.
• Дізнавшись про ваш діагноз РС, сім’ю та друзів можна зблизити.
• Скажіть колегам, щоб зрозуміти, чому ви втомилися або не можете працювати.
• Людям, які можуть мати уявлення, що щось не так, не доведеться здогадуватися. Розповідаючи їм, ви уникаєте того, щоб вони зробили неправильні припущення.

Мінуси

• Деякі люди можуть не повірити вам або подумати, що ви шукаєте уваги.
• Деякі люди можуть уникати вас, тому що не знають, що сказати.
• Деякі люди сприймуть це як можливість надати небажану пораду або просувати несанкціоновані чи альтернативні методи лікування.
• Тепер люди можуть вважати вас тендітним або слабким і перестануть запрошувати вас до чогось.

Розповідаючи родині

Близькі члени сім’ї, включно з вашими батьками, чоловіком і сестрами, можуть уже думати, що щось не так. Краще розповісти їм раніше, ніж пізніше.

Майте на увазі, що спочатку вони можуть бути шоковані і налякані за вас. Обробка нової інформації може зайняти деякий час. Не сприймайте мовчання як байдужість. Після того, як вони подолають початковий шок, ваша сім’я підтримає вас у новому діагнозі.

Розповідаючи своїм дітям

Якщо у вас є діти, може бути важко передбачити, як вони відреагують на ваш діагноз. З цієї причини деякі батьки вирішують почекати, поки їхні діти підростуть і стануть дорослішими, щоб обговорити ситуацію.

Хоча рішення приймаєте ви, важливо зазначити, що дослідження показують, що діти, які мають мало інформації про діагноз РС у своїх батьків, мають нижчий емоційний стан, ніж ті, хто добре поінформований.

У недавньому дослідженні дослідники дійшли висновку, що дозволити лікарям обговорювати РС безпосередньо з дітьми пацієнта допомагає створити основу для всієї родини, щоб впоратися з ситуацією.

Крім того, коли батьки добре поінформовані про РС, це може створити атмосферу, в якій діти не бояться задавати запитання.

Після того, як ви повідомите своїм дітям про свій РС, автори дослідження рекомендують, щоб ваші діти продовжували отримувати звичайну інформацію від лікаря про ваш діагноз.

Батькам також рекомендується обговорювати РС зі своїми дітьми та приводити їх на прийом до лікаря.

Ще одним хорошим ресурсом є журнал Keep S’myelin, дружній для дітей від Національного товариства РС. Він включає інтерактивні ігри, історії, інтерв’ю та заходи на різноманітні теми, пов’язані з РС.

Розповідаючи друзям

Немає потреби розповідати всім своїм знайомим масовим текстом. Почніть зі своїх найближчих друзів — тих, кому ви найбільше довіряєте.

Будьте готові до різноманітних реакцій.

Більшість друзів неймовірно підтримають і відразу запропонують допомогу. Інші можуть відвернутися і потребувати певного часу для обробки нової інформації. Намагайтеся не сприймати це особисто. Наголошуйте їм, що ви все ще та сама людина, якою були до встановлення діагнозу.

Ви також можете направити людей на освітні веб-сайти, щоб вони дізналися більше про те, як РС може впливати на вас з часом.

Розповідати роботодавцям і колегам

Розкриття діагнозу РС на вашому робочому місці не повинно бути поспішним рішенням. Важливо зважити всі «за» і «проти» повідомити свого роботодавця, перш ніж робити будь-які дії.

Багато людей з РС продовжують працювати протягом тривалого часу, незважаючи на діагноз, тоді як інші вирішують негайно залишити роботу.

Це залежить від багатьох факторів, у тому числі вашого віку, вашої професії та ваших службових обов’язків. Наприклад, людям, які керують пасажирськими або транспортними засобами, можливо, доведеться повідомити свого роботодавця раніше, особливо якщо їхні симптоми вплинуть на їх безпеку та роботу.

Перш ніж розповісти роботодавцю про свій діагноз, дослідіть свої права відповідно до Закону про американців з інвалідністю. Існують законні засоби захисту зайнятості, щоб захистити вас від звільнення або дискримінації через інвалідність.

Деякі кроки, які потрібно зробити, включають:

• зателефонувавши на інформаційну лінію ADA, яку керує Міністерство юстиції, яка надає інформацію про вимоги ADA
• дізнатись про допомогу по інвалідності в Управлінні соціального забезпечення (SSA)
• розуміння ваших прав через Комісію США з рівних можливостей зайнятості (EEOC)

Як тільки ви зрозумієте свої права, вам, можливо, не доведеться негайно повідомляти роботодавцю, якщо ви цього не захочете. Якщо у вас зараз спостерігається рецидив, ви можете спочатку використати дні хвороби чи відпустки.

Розкриття медичної інформації роботодавцю вимагається в певних випадках. Наприклад, вам потрібно повідомити свого роботодавця, щоб скористатися медичною відпусткою або житлом відповідно до Закону про сімейні та медичні відпустки (FMLA) та положень Закону про американців з інвалідністю (ADA).

Вам потрібно лише повідомити свого роботодавця про те, що у вас є медичний стан, і надати довідку лікаря, в якій зазначено це. Вам не потрібно спеціально говорити їм, що у вас РС.

Тим не менш, повне розкриття інформації може стати можливістю поінформувати свого роботодавця про РС і може отримати необхідну підтримку та допомогу.

Повідомляючи свою дату

Діагноз РС не повинен бути темою розмови на першому чи навіть другому побаченні. Однак збереження таємниці не допомагає, коли справа доходить до міцних стосунків.

Коли ситуація починає ставати серйозною, важливо повідомити свого нового партнера про свій діагноз. Ви можете виявити, що це зближує вас.

Їжа на винос

Розповісти людям у вашому житті про свій діагноз РС може бути складним. Ви можете хвилюватися про те, як відреагують ваші друзі, або нервувати, щоб повідомити ваш діагноз вашим колегам. Що ви говорите і коли говорите людям, вирішувати вам.

Але зрештою, розкриття вашого діагнозу може допомогти вам поінформувати інших про РС і сприятиме міцнішим, підтримуючим стосункам з вашими близькими.