Нарешті, згода на те, що мені потрібна допомога, дало мені більше свободи, ніж я уявляв.
Здоров’я та благополуччя торкаються кожного з нас по-різному. Це історія однієї людини.
«Ти занадто впертий, щоб опинитися в інвалідному візку».
Ось що сказав мені експерт-фізіотерапевт у моєму стані, синдромі Елерса-Данлоса (EDS), коли мені було на початку 20 років.
EDS – це захворювання сполучної тканини, яке вражає майже кожну частину мого тіла. Найскладнішим аспектом його є те, що моє тіло постійно отримує травми. Мої суглоби можуть розгинатися, а м’язи можуть тягнутися, спазмуватися або рватися сотні разів на тиждень. Я живу з EDS з 9 років.
Був час, коли я витратив багато часу на роздуми над питанням, Що таке інвалідність? Я вважав, що мої друзі з видимими, більш традиційно розумними інвалідністю «справжні інваліди».
Я не міг змусити себе визнати себе інвалідом, коли — ззовні — моє тіло могло б вважатися здоровим. Я вважав, що моє здоров’я постійно змінюється, і я коли-небудь думав про інвалідність лише як про щось фіксоване і незмінне. Я був хворий, а не інвалід, і користуватися інвалідним візком — це лише те, що «справжні інваліди» могли робити, казав я собі.
З тих років, коли я вдавав, що зі мною нічого поганого, до часу, який я витратив, проштовхуючи біль, більша частина мого життя з EDS була історією заперечення.
У підлітковому віці та на початку 20-х років я не міг прийняти реальність свого поганого здоров’я. Наслідками моєї відсутності співчуття до себе були місяці поспіль, проведені в ліжку — нездатність функціонувати через те, що моє тіло надто напружено, щоб не відставати від «нормальних» здорових однолітків.
Примушую себе бути «добре»
Вперше я скористався інвалідним візком в аеропорту. Раніше я навіть не думав про використання інвалідного візка, але перед тим, як відправитися у відпустку, я вивихнув коліно і потребував допомоги, щоб пройти через термінал.
Це був дивовижний досвід, який заощаджував енергію та біль. Я не думав про це як про щось важливіше, ніж провезти мене в аеропорт, але це був важливий перший крок у тому, щоб навчити мене, як стілець може змінити моє життя.
Якщо чесно, я завжди відчував, що зможу перехитрити своє тіло — навіть після того, як майже 20 років прожили кілька хронічних захворювань.
Я подумав, що якби я намагався якомога сильніше і проштовхнувся, зі мною все було б добре — або навіть стало б краще.
Допоміжні засоби, в основному милиці, були призначені для гострих травм, і кожен медичний працівник, якого я бачив, казав мені, що якби я працював достатньо наполегливо, то зі мною було б «добре» — зрештою.
Я не був.
Я впадав у аварію на дні, тижні чи навіть місяці від того, що зайшов надто далеко. І для мене часто те, що здорові люди вважають ледачим, занадто далеко. З роками моє здоров’я ще більше погіршилося, і я відчував, що неможливо встати з ліжка. Прогулянка більше, ніж кілька кроків викликала у мене такий сильний біль і втому, що я міг розплакатися за хвилину, коли вийшов із квартири. Але я не знав, що з цим робити.
У найгірші часи — коли я відчував, що в мене не вистачає сил на існування — моя мама з’являлася зі старим бабусиним візком, щоб просто змусити мене встати з ліжка.
Я спускався, а вона вела мене подивитись по магазинах чи просто подихати свіжим повітрям. Я почав використовувати його все частіше і частіше в світських випадках, коли мені було когось підштовхнути, і це давало мені можливість покинути ліжко і жити якось життя.
Потім минулого року я отримав роботу своєї мрії. Це означало, що мені довелося придумати, як перейти від майже нічого до того, щоб вийти з дому, щоб попрацювати на кілька годин з офісу. Моє соціальне життя також почало, і я прагнув незалежності. Але, знову ж таки, моєму тілу було важко не відставати.
У моєму кріслі з електроприводом почуваюся чудово
Завдяки освіті та знайомству з іншими людьми в Інтернеті я дізнався, що моє уявлення про інвалідні візки та інвалідність в цілому було вкрай дезінформованим, завдяки обмеженим зображенням інвалідності, які я бачив у новинах та популярній культурі, коли вони росли.
Я почала ідентифікувати себе як інваліда (так, невидимі недоліки — це річ!) і зрозуміла, що «достатньо старатися», щоб продовжити, не зовсім чесна боротьба з моїм тілом. При всій волі цього світу я не зміг виправити свою сполучну тканину.
Настав час придбати електричне крісло.
Знайти правильний для мене було важливо. Погулявши по магазинах, я знайшов неймовірно зручне крісло, яке змушує мене почувати себе чудово. Знадобилося всього кілька годин використання, щоб моє крісло відчуло себе частиною мене. Через шість місяців у мене все ще навертаються сльози, коли я думаю про те, як я люблю це.
Я вперше за п’ять років пішов у супермаркет. Я можу вийти на вулицю, але це не єдина діяльність, яку я роблю на цьому тижні. Я можу бути поруч з людьми, не боячись опинитися в лікарняній палаті. Мій крісло дав мені свободу, яку я не пам’ятаю.
Для людей з обмеженими можливостями багато розмов навколо інвалідних візків стосуються того, як вони приносять свободу — і це дійсно так. Мій стілець змінив моє життя.
Але також важливо визнати, що на початку інвалідний візок може здаватися тягарем. Для мене змирення з використанням інвалідного візка було процесом, який тривав кілька років. Перехід від можливості ходити (хоча і з болем) до регулярної ізоляції вдома був одним із горя та перенавчання.
Коли я був молодшим, ідея «застрягти» в інвалідному візку була жахливою, тому що я пов’язував це з більшою втратою своєї здатності ходити. Як тільки ця здатність зникла і мій стілець дав мені свободу, я подивився на це зовсім по-іншому.
Мої думки щодо свободи користування інвалідним візком суперечать жалості, яку люди на інвалідних візках часто отримують від людей. Молоді люди, які «гарно виглядають», але користуються кріслом, часто відчувають цей жаль.
Але ось що: нам не потрібен ваш жаль.
Мене так довго змушували повірити медичні працівники, що якби я використовував крісло, я б якось зазнав невдачі або здався. Але все навпаки.
Моє крісло – це визнання того, що мені не потрібно змушувати себе через крайній рівень болю через найдрібніші речі. Я заслуговую на можливість по-справжньому жити. І я щасливий, що роблю це в інвалідному візку.
Наташа Ліпман – блогер із хронічними хворобами та інвалідністю з Лондона. Вона також є лідером глобальних змін, Rhize Emerging Catalyst і Virgin Media Pioneer. Ви можете знайти її в Instagram, Twitter та її блог.
Discussion about this post