Як рання менопауза змінила моє уявлення про дітей

Синдром крихкого X змінив моє життя

Мої батьки помітили, що мій брат не досягав певних етапів розвитку, і коли йому було 3 роки, йому поставили діагноз «синдром крихкого X» (FXS), головну генетичну причину аутизму та розумової недостатності.

FXS – це Х-зчеплене генетичне захворювання, значення це успадковується через гени в Х-хромосомі. Люди, яким при народженні присвоєно жінку, мають дві Х-хромосоми і можуть бути носіями цього захворювання, не маючи його самі.

Ми з мамою пройшли обстеження, виявили, що ми обидві носійство. Це означало, що я мав 50% шансів передати FXS своїм дітям.

Екстракорпоральне запліднення здавалося рішенням

Ми провели наше дослідження та дізналися, що використання екстракорпорального запліднення (ЕКЗ) із тестуванням перед імплантаційною генетичною діагностикою (ПГД) може практично усунути ризик народження дитини через FXS. З тих пір, як я дізнався про це, це був мій план.

Хоча мій брат добре функціонує, і ми ні за що не змінимо його, не було б можливості передбачити, наскільки низько функціонує моя дитина.

Я вийшла заміж, коли мені було 30. Ми з чоловіком сперечалися про те, коли буде правильний час мати дітей, але ніколи не були в потрібному місці з фінансового боку.

Середня вартість ЕКЗ у Сполучених Штатах становить 17 000–20 000 доларів США за процедури та ще 3 500–6 000 доларів США за ліки, і часто ні те, ні інше не покривається страхуванням, згідно з Advanced Fertility Center of Chicago.

Коли мені виповнилося 36, ми вирішили, що настав час по-справжньому заглибитися та дослідити наші можливості.

Хоча тендітні носії X технічно не «впливають» на FXS, вони все одно можуть мати симптоми, включаючи нервово-психічні розлади, больові розлади, аутоімунні розлади та ранню менопаузу.

За даними National Fragile X Foundation, приблизно у 20% носіїв протягом життя розвинеться первинна недостатність яєчників, а у 7% носіїв менопауза настане до 29 років.

Коли ми нарешті пішли на генетичне тестування, ми також перевірили рівень гормонів та інші ознаки здоров’я та життєздатності для можливої ​​вагітності. У мене виявили ознаки ранньої менопаузи.

Боротьба з ранньою менопаузою

Це повністю змінило наші погляди на народження дітей, оскільки здавалося, що ми не зможемо мати біологічних дітей. Тепер нам довелося примирити ідею бажання дітей з реальністю неможливості їх мати.

Кілька років тому я почав відчувати припливи і проблеми зі сном. Я вешталася вночі, не даючи своєму чоловікові спати. І намагаючись влаштуватися зручніше, я знизив температуру термостата так низько, що практично заморозив його зі спальні.

Я також відчував незрозуміле почервоніння, коли моє обличчя та груди ставали яскраво-червоними. Я просто не пов’язувала це з можливою менопаузою, перш за все через мій вік, тому що, хоча я знала, що рання менопауза є ймовірною, моя мама цього не відчувала, тому я теж не очікувала.

Оскільки я була носієм FXS і раніше у мене були болісні менструації через синдром полікістозних яєчників (СПКЯ), у мене була внутрішньоматкова спіраль (ВМС). Тому зміни в моєму менструальному циклі ніколи не були підказкою про можливу менопаузу.

Я також набрав вагу і просто не почувався комфортно у власному тілі. Усе це були симптоми, які, оглядаючись назад, свідчили про ранню менопаузу.

Я крив себе за те, що не бачив цього раніше і не шукав рішень раніше. Тепер, однак, я зіткнувся з цим. Я ще не мала дітей і завжди їх хотіла.

Я звинувачувала себе

Мені стало неприємно від думки, що я надто довго чекав. Проте раніше це просто не було можливості.

Я звинувачував себе, своє тіло та своє нещастя за те, що опинився в такому становищі. Я бачив, як у моїх друзів народжуються діти, і заздрив їм. І коли я бачила, як у моїх друзів ще народжуються діти, часом мені було невтішно. Мої емоції загострилися, і я не знав, що робити з усіма своїми почуттями.

Важко думати про себе як про матір, яка все життя чекає своїх дітей, а потім змінити це мислення на постійне мислення матері без дітей.

Але це можна зробити.

Бути хрещеною матір’ю стало найяскравішим моментом у моєму житті

У мене є хрещеники та багато друзів із дітьми, яких я обожнюю та балую як продовження їхніх батьків, яких я люблю.

Стати хрещеною матір’ю трьох дітей мого найкращого друга було одним із яскравих моментів у моєму житті. Незважаючи на те, що ми бачимося не так часто, як хотілося б, для мене це дуже важливі стосунки.

Я відчуваю, що я не можу любити своїх дітей більше, ніж я вже люблю цих трьох прекрасних людей, які були подарунком у моєму житті.

Те, що я стала хрещеною матір’ю, а потім пережила безпліддя, змінило моє уявлення про дітей.

Бути хрещеною матір’ю – це бути типом матері. Я маю вплив на їхні життя та сприяю їхньому благополуччю. Я воював би за них, помер за них, зробив би для них майже все. Коли їм потрібна була моя допомога, я був поруч і завжди буду.

Що стосується моїх близьких друзів, які мають дітей, то я їм тітка. Це не такі стосунки, як у моїх хрещених, але вони близькі. Я маю вплив на їхнє життя, буду поруч із ними, якщо я їм потрібен, і можу балувати їх любов’ю (і подарунками).

Що я відкрив

У цієї історії немає щасливого кінця.

Я досі не маю дітей і не наближаюся до народження дітей.

Але це також не сумний кінець. Це частина життя. Я не можу змінити себе. І чим більше днів я сиджу зі своєю ситуацією, і чим більше днів я знаходжу людей, з якими можу поговорити про це та з якими можу поговорити, тим краще мені.

Мені завжди було призначено бути матір’ю — тільки не для дитини або дітей, які мають моє ДНК. І те, що я дізнався, це те, що Я Є один. Не для своїх власних дітей, але я є матір’ю для будь-якої дитини в моїй сфері, якій може знадобитися позика.

Ми з чоловіком можемо виховати або усиновити, а може, станемо однією з тих пар, які мандрують світом і яким усі заздрять. У будь-якому випадку, я не самотня, і я не буду самотньою, коли я продовжую подорожувати через менопаузу та життя.