Первинно-прогресуючий розсіяний склероз (ППРС) є складним захворюванням, яке відрізняється у різних людей. Іншими словами, не у всіх будуть однакові симптоми або переживання. Швидкість прогресування також різна.
Таємниці навколо PPMS породили багато міфів про цей стан. Це може створити велику плутанину, коли ви намагаєтеся дослідити розсіяний склероз (РС) та його основні форми. Дізнайтеся про деякі з найпоширеніших міфів про PPMS тут, а також про реальні факти.
Міф: Ніколи не буде ліків від PPMS
Факт: Дослідження ліків тривають
Станом на 2017 рік РС не піддається лікуванню. Деякі ліки схвалені Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) для лікування рецидивуючих і ремітуючих форм РС, але більшість із них, схоже, не працюють при PPMS. Нещодавно один новий препарат, Окревус (окрелізумаб), був схвалений для лікування PPMS.
Це не означає, що ніколи не буде ліків. Насправді тривають дослідження щодо ліків від PPMS, а також можливих засобів лікування всіх форм РС. Оскільки вважається, що генетика та навколишнє середовище сприяють розвитку РС, дослідження вивчають, як запобігти впливу деяких з цих змінних на дорослих у подальшому житті.
Міф: PPMS в основному зустрічається у жінок
Факт: PPMS вражає жінок і чоловіків однаково
Деякі форми РС, як правило, зустрічаються частіше у жінок, ніж у чоловіків — іноді в три рази частіше. Проте, за даними Національного товариства РС, PPMS, здається, однаково зачіпає як жінок, так і чоловіків.
Діагностика ППМС може бути складною, але не варто вважати, що у вас одна конкретна форма РС лише через вашу стать.
Міф: ППМС – це хвороба літньої людини
Факт: стан може виникнути до середнього віку
Початок PPMS, як правило, відбувається пізніше, ніж інші форми РС. Однак, схоже, існує помилкова думка, що це хвороба літньої людини. Частково це може бути пов’язано з настанням інвалідності, пов’язаною з віком. За даними Медичного центру Університету Рочестера, середній вік початку PPMS становить від 30 до 39 років.
Міф: діагностика PPMS означає, що ви будете відключені
Факт: рівень інвалідності коливається в PPMS
Фізична інвалідність є ризиком для PPMS — можливо, більше, ніж інші форми РС. Це пов’язано з тим, що PPMS викликає більше уражень на хребті, що, у свою чергу, може створити проблеми з ходою. Деяким людям з PPMS можуть знадобитися допоміжні пристрої для ходьби, такі як тростини або інвалідні візки. За оцінками Національного товариства РС, близько 25 відсотків людей з РС потребують такої допомоги.
Однак це не означає, що ви повинні очікувати інвалідності після того, як вам поставили діагноз PPMS. Рівень інвалідності різний, майже так само, як і симптоми. Ви можете допомогти запобігти появі проблем з ходьбою, регулярно займаючись фізичними вправами як частиною активного способу життя. Поговоріть зі своїм лікарем про інші варіанти, які допоможуть зберегти вашу незалежність, такі як фізична та трудова терапія.
Міф: наявність PPMS означає, що вам доведеться звільнитися з роботи
Факт: робота не погіршить PPMS
Це міф, що ви повинні припинити працювати тільки тому, що у вас PPMS. Деякі симптоми можуть ускладнити роботу, наприклад, втома, когнітивні порушення та проблеми з ходьбою. Але більшість людей із PPMS можуть принаймні працювати неповний робочий день без значних проблем. Це правда, що PPMS може призвести до більших проблем, пов’язаних з роботою, порівняно з іншими формами РС. Але це не означає, що всі з цим захворюванням повинні припинити роботу.
Якщо у вас є проблеми з безпекою, пов’язані з вашою роботою, ви можете поговорити зі своїм роботодавцем щодо можливих пристосувань. Ваш лікар може також надати рекомендації, які допоможуть полегшити роботу з PPMS.
Міф: Жодні ліки не допомагають PPMS, тому ви повинні досліджувати природні засоби
Факт: існує один новий препарат, схвалений для лікування PPMS, і природні методи лікування РС не обов’язково безпечні
Донедавна не було схвалених FDA ліків для PPMS. Однак 28 березня 2017 року новий препарат під назвою Окревус (орелізумаб) був схвалений для лікування рецидивів та ППРС. У дослідженні 732 учасників, які отримували Окревус, було більше часу до погіршення інвалідності порівняно з учасниками, які отримували плацебо.
Крім того, лікар може призначити інші види препаратів, які можуть допомогти полегшити симптоми. Наприклад, антидепресант може полегшити депресію і тривожність, тоді як м’язові релаксатори можуть допомогти при випадкових спазмах.
Деякі звертаються до природних засобів в надії знайти той, який може допомогти впоратися з їхніми симптомами. Дослідження деяких із цих методів, таких як конопля, лікування травами та акупунктура, тривають. Однак наразі немає доказів того, що вони безпечні або ефективні для будь-якої форми РС.
Якщо ви все-таки вирішили спробувати природні засоби, спочатку попросіть свого лікаря. Це особливо важливо, якщо ви вже приймаєте ліки за рецептом.
Міф: PPMS, зрештою, є ізолюючою хворобою — ніхто не зрозуміє, через що ви переживаєте
Факт: Ви не самотні
За оцінками Національного товариства РС, близько 400 000 американців «визнають наявність РС». Майже чверть мають прогресуючі форми захворювання. Завдяки розширеному обговоренню MS, існує більше груп підтримки, ніж будь-коли. Вони доступні особисто та онлайн.
Якщо ви не хочете обговорювати свій досвід з іншими, це нормально. Натомість ви можете поговорити з консультантом або коханою людиною. Це може допомогти запобігти відчуття ізоляції, з яким стикаються багато людей із PPMS.
Міф: PPMS смертельний
Факт: PPMS є прогресуючою хворобою, але не обов’язково смертельною
Когнітивні проблеми та проблеми з рухомістю, у поєднанні з відсутністю ліків від PPMS, поступилися місцем міфу про те, що цей стан є смертельним. Справа в тому, що, хоча PPMS прогресує з часом, це рідко призводить до летального результату. Національне суспільство РС повідомляє, що більшість хворих на РС досягають середньої тривалості життя.
Зміни способу життя можуть значно покращити загальну якість життя, а також допомогти запобігти ускладненням від PPMS.
Discussion about this post