Ваш невролог підтвердив, що білі плями на ваших МРТ є прогресуючим захворюванням центральної нервової системи.
Саме це викликало таємничі симптоми, які ви відчуваєте. Такі речі, як оніміння. Втома. Проблеми з сечовим міхуром. Гвинтиковий туман. Майже все інше, що не має логічного пояснення.
«У вас розсіяний склероз».
Сподіваючись на кращі новини, ви, можливо, навіть звернулися до другої думки, щоб дізнатися, що так, це справді РС.
Заковтувати.
Ця фраза з чотирьох слів — «У вас розсіяний склероз» — змінює життя. Він має силу прямо чи опосередковано впливати на ваше повсякденне життя незалежно від того, як давно ви його вперше почули.
Після діагностики РС більшість з нас спочатку занурюються в море страху і заперечення. Ми боремося за те, щоб пройти крізь хвилі й безпечно стати на тверду землю прийняття. як у вас з цим?
По правді кажучи: ми обидва, що писали це, прожили з РС більше 20 років і досі не досягли цього, здавалося б, невловимого твердого ґрунту прийняття. О, ми благополучно дісталися до берега, але ми виявили, що земля в кращому випадку хитка.
І знаєте що? Це цілком нормально! Коли ви живете з прогресуючою хворобою, як-от РС, прийняття не відбувається за одну ніч, тому що хвороба постійно розвивається. Ви повинні навчитися розвиватися разом із цим.
Ось чому для вас важливо зрозуміти, як виглядає прийняття життя з РС, чому це прийняття триває, і як ви можете надати собі сили, щоб зробити РС хворобою, яку ви можете прийняти.
Прийняти MS – це не те саме, що здатися йому
Жоден з нас не хотів з готовністю визнавати реальність наших діагнозів — Дженніфер з вторинно прогресуючим РС і Ден з рецидивуючим РС. Серйозно, чи хтось дійсно вітає діагноз прогресуючого захворювання, від якого немає ліків з розпростертими обіймами?
Нам обом було по 20, і майже все наше доросле життя попереду. Страхи поступилися місцем сльозам, запереченням, гніву та будь-якій іншій стандартній стадії горя.
MS — це серйозна річ, і найближчим часом вона нікуди не подіється. Отже, що робити людині з РС?
Ми обидва зрозуміли, що ігнорування хвороби не принесе жодної користі. І оскільки жоден з нас не захоплюється азартними іграми, ми не хотіли ризикувати, що все буде добре, якби ми не звертали на це уваги.
Це було б так, ніби люди, які живуть уздовж Майамі-Біч, нічого не зробили, щоб убезпечити свої будинки, коли синоптики повідомляють, що ураган обрушився на Багамські острови і прямує прямо до Флориди. Буря міг сумувати за ними, але чи справді вони хочуть спокушати долю?
Спочатку визнаючи, що у нас РС, ми могли б рухатися вперед, проводячи наше дослідження, інформування, встановлення особистих зв’язків, лікування, що модифікують захворювання, керування дієтою, підготовку до гіршого та святкування наших успіхів.
Не помиляйтеся: це «прийняття» не означає «здачу». Насправді це означало, що ми вживали заходів, щоб випередити хворобу на власних умовах.
Але наша робота, щоб прийняти життя з РС не закінчилася після першої ударної хвилі, викликаної нашими офіційними діагнозами. Воно триває донині.
Розвивайтеся разом зі змінами у вашому MS: перспектива Дена
Кілька разів протягом наших стосунків я ділився з Дженніфер розмовою, яку мав зі своїм священиком, коли думав стати католиком. Сказавши, що я все ще маю деякі запитання щодо католицизму, він сказав мені те, що одного разу сказав 28-річній католиці, яка ставить під сумнів свої переконання.
«Вона пояснила: «Батьку, я просто відчуваю, що втрачаю віру, яку мала все життя». Я сказав їй: «Добре! Саме так і має бути! Подумайте: чи мали б ви те, що вам потрібно у 28 років, якби ви зберегли ту саму віру, що й у 10-річної дитини? Це не стільки питання втрати віри. Це більше про те, як ваш життєвий досвід і розуміння допомагають вам глибше стати у вірі, яку ви колись мали».
Ого. Відмінна думка, отче. Ця точка зору та підхід виходить далеко за межі релігійних консультацій. Це доходить до суті того, чому прийняття MS – це робота, яка триває.
Так, ми з Дженніфер прийняли той факт, що у нас РС, і були готові зробити те, що ми повинні були зробити після наших діагнозів 23 і 21 рік тому відповідно. Якби на цьому хвороба зупинилася.
Понад 2 десятиліття кожен з нас був змушений вносити зміни та вчитися приймати нові реалії, пов’язані з РС, наприклад, коли Дженніфер більше не могла ходити і їй доводилося користуватися інвалідним візком, або коли мої руки так заніміли, що мені довелося користуватися Програмне забезпечення для розпізнавання голосу, яке допоможе набирати текст для моєї професії творчого письменника.
Чи могли ми так погодитися з цими реальними обставинами, коли нам вперше поставили діагноз? Напевно ні.
Тому наше визнання хвороби – це робота, яка триває. MS ніколи не зупиняється, і ми також не повинні.
Переверніть сценарій, щоб позбутися контролю над хворобою: перспектива Дженніфер
Ми не можемо контролювати багато чого про РС. Це непередбачувано, пам’ятаєте? Ми могли б кинути вам кліше «Коли життя вручає вам лимони, зробіть лимонад», але це занадто легко для того, щоб сміливо рухатися вперед проти РС.
Ми не готуємо лимонад. Ми категорично відмовляємося піддаватися цій хворобі.
Я сказав Дену, що не вважав це великим проблемою, коли почав користуватися триколісним скутером приблизно через 5 років після мого діагнозу. Агресивне прогресування хвороби позбавляло мене можливості ходити, і я дуже сильно падав. Але мені було всього 28 років, і я не хотів нічого пропустити. Мені потрібен скутер, щоб безпечно пересуватися та повноцінно жити.
Звичайно, я міг би вийти, тому що я більше не міг ходити, але колеса тримали мене в грі в той момент. І тепер, якщо мені доведеться покладатися на інвалідний візок, я буду найкращим. Дивіться найкраще. Його власником. Усвідомлюйте та цінуйте все, що дає мені ця допомога для пересування.
Я погодився, що зараз не можу ходити, тому користуюся інвалідним візком. Але те, що надає мені сили, — це знання того, що я не прийму, що ніколи більше не буду ходити. Це дає мені надію та допомагає продовжувати працювати та прагнути до ще кращого майбутнього.
Їжа на винос
Завдяки розширенню можливостей ми беремо на себе зобов’язання прийняти те, що ми перебуваємо з нашим РС, але не втрачаємо себе через хворобу. Тому прийняття MS – це робота. Так само, як ви не та сама людина, якою ви були під час діагностики, ваш РС також постійно змінюється.
Ден і Дженніфер Дігманн активні в спільноті РС як оратори, письменники та адвокати. Вони регулярно сприяють їхвідзначений нагородами блогі є авторами «Незважаючи на MS, на злобу MS», збірка особистих історій про їхнє спільне життя з розсіяним склерозом. Ви також можете слідкувати за нимиFacebook,TwitterіInstagram.
Discussion about this post