Коли мені поставили діагноз гепатит С, мені було 12 років. Мій лікар пояснив, що до 30 років мені, швидше за все, знадобиться пересадка печінки, або я помру.
Це був 1999 рік. Лікування не було — лише річний план лікування з низькою ймовірністю успіху та великою кількістю побічних ефектів.
Була надія, що лікування може статися в моєму житті, і в 2013 році, з появою першого покоління противірусних препаратів прямої дії (DAA), мій світ змінився. Лікування прийшло.
Я хотів би знати, що в моєму майбутньому є лікування. Спроба орієнтуватися в середній школі була досить складною для підлітка, не відчуваючи справжнього тиску моєї неминучої смерті.
Від реальності діагнозу не можна було втекти, тим більше, що моїй мамі діагностували гепатит С приблизно в той же час.
Озираючись назад, я хотів би знати багато речей, які б допомогли мені ефективніше впоратися з діагнозом.
Знання хвороби
Мій гепатит С був підхоплений рано, але ліки не було доступно, поки я не перейшов на термінальну стадію захворювання печінки (ESLD). Я хотів би знати про те, наскільки інтенсивним буде ESLD. Я міг би краще підтримувати форму, щоб допомогти боротися з раннім виснаженням м’язів.
Я хотів би знати, що вірус гепатиту C (HCV) є системним і що він в першу чергу викликає захворювання печінки, гепатит C. Я не мав уявлення про те, наскільки широко поширений HCV — що вірус може взаємодіяти з мозком, щитовидною залозою та інших органів і може викликати або імітувати ревматоїдні захворювання, від артриту та фіброміалгії до кріоглобулінемії.
Я радий, що в молодому віці навчився використовувати замки пам’яті, якоря та інші трюки пам’яті, щоб допомогти боротися зі своєю печінковою енцефалопатією, що погіршується, коли мені виповнилося 20 років.
Я хотів би, щоб я знав, щоб зробити більше досліджень раніше. Я почав проводити багато досліджень гепатиту С лише після другого лікування. Знання про потенційні побічні ефекти та їх різні засоби є величезною перевагою, коли лікар вирішує план догляду для вас.
Наприклад, завдяки власному дослідженню я дізнався, що дієта з низьким вмістом солі та високим вмістом білка найкраще підходить для людей з печінковою енцефалопатією, ESLD, асцитом і м’язовою втратою.
Навіть знаючи це, коли оговтався від коми, яка майже не вистачала натрію, лікар сказав мені, що дієта з високим вмістом солі та низьким вмістом білка буде кращою для мене.
Ця порада призвела до витікання 12-фунтової рідини з мого шлунка через асцит, який пізніше виявився септичним і мало не вбив мене.
Пошук потрібних спеціалістів
Я радий, що у мене був хтось, хто б керував мене лікуванням, і що я врешті знайшов фантастичну команду лікарів. Коли мені поставили діагноз, я хотів би знати, які якості шукати у хорошого спеціаліста.
Попрацювавши з кількома спеціалістами, я виявив, що мій особистий перевагу віддаю свіжому випускнику медичного факультету, який добре розуміє гепатит С і який є жінкою.
Не «клацання» з фахівцями часто призводило до помилкових діагнозів, невірних чи застарілих порад і навіть до загострення ран від використання голок неправильного розміру.
Вправи та харчування
Я був би краще підготовлений до пов’язаного з цим виснаження м’язів, виконуючи більше фізичних вправ і їв більше брокколі та лосося — хороших джерел природного кальцію та вітаміну D відповідно.
Засмага кілька разів на тиждень протягом приблизно 20 хвилин також допоміг би оптимізувати засвоєння вітаміну D, водночас знизивши шанс на меланому — ризик, який зараз зріс завдяки моїм препаратам для трансплантації.
Я хотів би знати, що діуретики можуть впоратися з асцитом, але також, що їжа може впоратися з електролітним дисбалансом, викликаним комбінацією ESLD та діуретиками. Такий дисбаланс може статися і без діуретиків, але вони прискорюють процес.
Після багатьох років вивчення продуктів, які я міг би їсти, які допомогли б мені впоратися зі своїми симптомами, я прийшов до комбінації смаженого арахісу, несолоного смаженого кешью, несолоних смажених горіхів макадамії, бананових чіпсів, а іноді і родзинок або смаженого солоного мигдалю.
У ньому була правильна комбінація жирів, цукру, калію, магнію та натрію, щоб моє тіло регулювалося більш ефективно.
Знайдіть потрібну підтримку
Я б хотів, щоб я зрозумів Закон про сімейні медичні відпустки раніше і використовував його, коли мені було потрібно, під час одного з моїх попередніх методів лікування. Важливо було уникнути звільнення за надмірні прогули, коли я проходив третє лікування, працюючи в кол-центрі технічної підтримки.
Я радий, що створив мережу підтримки друзів, які жили в тому ж житловому комплексі, так що, коли я став інвалідом і мені стало важко керувати справами, у мене були друзі, які могли та були готові допомогти.
Моя група друзів дуже зблизилася. Міцні емоційні зв’язки допомогли забезпечити мою здатність відновитися, коли лікування було невдалим, або коли моя печінкова енцефалопатія змушувала мене говорити по колу.
Їжа на винос
Я хотів би знати, що є інші, як я; більше того, я хотів би знати їх.
На щастя, зараз є багато онлайн-груп і ліній підтримки однолітків, як-от Help-4-Hep, щоб поговорити з іншими хворими на гепатит С.
Завдяки таким ресурсам речі, які я хотів би знати, можуть стати загальновідомими для інших.
Рік Джей Неш є пацієнтом і прихильником HCV, який пише для HepatitisC.net і HepMag. Він заразився гепатитом С внутрішньоутробно, і йому поставили діагноз у 12 років. Зараз він і його мати вилікувалися. Рік також є активним доповідачем і волонтером у CalHep, Lifesharing та American Liver Foundation. Слідуйте за ним TwitterInstagram та Facebook.
Discussion about this post