Після більш ніж року Ніанна Джеффріс все ще оплачує перший лікарняний рахунок, який вона отримала, намагаючись з’ясувати, що спричинило хворобливі шлунково-кишкові симптоми, які вона відчувала.
У жовтні 2017 року Ніанна відвідала своє місцеве відділення невідкладної допомоги після того, як помітила кров у калі. На той час у неї не було медичного страхування, тому відвідування лікарні мало бути дорогим.
«Спочатку я пішла до відділення невідкладної допомоги, і вони сказали, що нічого не бачать, — сказала вона Healthline, — але я сказала: «Ні, я втрачаю кров, і я знаю, що щось відбувається».
У лікарні провели кілька тестів на Ньянну, але не поставили діагноз. Її виписали без будь-яких ліків, рекомендації знайти лікаря з шлунково-кишкового тракту (ШКТ) і рахунку в розмірі майже 5000 доларів.
Лише через кілька місяців у Ньянни діагностували виразковий коліт (ВК), різновид запального захворювання кишечника, яке викликає запалення та виразки на внутрішній оболонці товстого кишечника (товстої кишки).
Шукаю діагноз
Перші симптоми UC у Ньянни з’явилися, коли їй було 20 років. Вона жила з матір’ю, бабусею та дідусем і працювала неповний робочий день продавцем у Clinique.
У листопаді 2017 року, через місяць після візиту до відділення невідкладної допомоги, вона перейшла з неповного робочого дня на повний робочий день.
Перехід дав їй право на програму медичного страхування, яку фінансує роботодавець.
«На своїй роботі я працювала неповний робочий день, і вони робили мене повний робочий день, — згадувала вона, — але мені потрібно було, щоб вони пришвидшили процес, щоб я могла мати страховку».
Після того як вона була застрахована, Ньянна відвідала свого лікаря первинної медичної допомоги (PCP). Лікар запідозрив, що у Ньянни може бути непереносимість глютену, і призначив аналізи крові на наявність целіакії. Коли ці тести виявилися негативними, вона направила Ньянну до GI для додаткових тестів.
GI провів ендоскопію, щоб дослідити внутрішню оболонку шлунково-кишкового тракту Ньянни. Це призвело до діагнозу UC.
Проби і помилки лікування
Люди з UC часто відчувають періоди ремісії, коли їхні симптоми зникають. Але ці періоди можуть супроводжуватися спалахами активності захворювання, коли симптоми повертаються. Метою лікування є досягнення та збереження ремісії якомога довше.
Щоб полегшити її симптоми та викликати ремісію, лікар призначив Ньянні пероральний препарат, відомий як Lialda (мезаламін), і знижені дози стероїду преднізону.
«Вона зменшувала дозу преднізону залежно від моїх симптомів і кількості крові, яку я втрачав», — пояснила Ньянна.
«Отже, якщо я багато втрачав, вона тримала це на рівні 50 [milligrams]а потім, як тільки мені почало ставати трохи краще, ми зменшували його до 45, потім 40, потім 35, — продовжувала вона, — але іноді, коли я ставала нижче, до 20 або 10, тоді я починала знову кровоточила, тож вона знову взяла його».
Коли вона приймала високі дози преднізону, у неї розвинулися помітні побічні ефекти, включаючи жорсткість щелепи, здуття живота та випадання волосся. Вона схудла і боролася з втомою.
Але принаймні протягом кількох місяців комбінація Ліалди та преднізону, здавалося, тримала під контролем її шлунково-кишкові симптоми.
Але цей період ремісії тривав недовго. У травні 2018 року Ньянна поїхала до Північної Кароліни на професійне навчання. Коли вона повернулася додому, її симптоми повернулися з подвоєною силою.
«Я не знаю, чи це було лише через мої подорожі та стрес
це чи що, але після того, як я повернувся з цього, у мене був жахливий спалах. Його
ніби жодні ліки, які я приймав, не подіяли».
Ньянні довелося взяти два тижні з роботи, щоб відновитися, використавши дні оплачуваної відпустки.
Її шлунково-кишковий тракт забрав її від Lialda та призначив ін’єкції адалімумабу (Humira), біологічного препарату, який може допомогти зменшити запалення в товстій кишці.
У неї не було жодних побічних ефектів від Humira, але вона виявила, що важко навчитися самостійно вводити ліки. Рекомендації домашньої медсестри допомогли, але лише до певної міри.
«Мені доводиться робити собі ін’єкцію щотижня, і спочатку, коли прийшла санітарка, я була як профі», — сказала вона. «Я просто робив собі ін’єкцію. Я сказав: «О, це не так вже й погано». Але я знаю, що коли її немає, з плином часу іноді у вас може бути поганий або непростий день, коли ви просто трохи втомилися і думаєте: «О, боже, мені якось страшно зробіть собі ін’єкцію».
«Оскільки я робила це приблизно 20 разів, я знаю, що це буде відчувати, — продовжила вона, — але ти все одно трохи застигаєш. Це єдине. Я кажу: «Добре, просто треба заспокоїтися, розслабитися та прийняти ліки». Тому що ти маєш подумати, зрештою, це мені допоможе».
Оплата витрат на догляд
Хуміра коштує дорого. Згідно зі статтею в New York Times, середньорічна ціна після знижок зросла з приблизно 19 000 доларів США за пацієнта в 2012 році до понад 38 000 доларів США за пацієнта в 2018 році.
Але для Ньянни препарат частково покривається її планом медичного страхування. Вона також бере участь у програмі знижок від виробника, що ще більше знизило вартість. Їй не довелося нічого платити зі своєї кишені за ліки, оскільки вона досягла своєї страхової франшизи в 2500 доларів.
Незважаючи на це, вона все ще стикається з багатьма власними витратами на управління своїм UC, зокрема:
- 400 доларів США
на місяць страхових внесків - 25 доларів США
на місяць на пробіотичні добавки - 12 доларів США
на місяць для добавок вітаміну D - 50 доларів США
для інфузії заліза, коли їй це потрібно
Вона платить 50 доларів США за відвідування свого ШКТ, 80 доларів США за відвідування гематолога та 12 доларів США за кожен аналіз крові, який вони замовляють.
Вона також платить 10 доларів США за візит до консультанта з питань психічного здоров’я, який допомагає їй впоратися з наслідками, які UC має на її житті та самопочутті.
Ньянні також довелося змінити свій раціон. Щоб тримати симптоми під контролем, вона повинна їсти більше свіжих продуктів і менше обробленої їжі, ніж раніше. Це збільшило її рахунок за продукти, а також кількість часу, який вона витрачає на приготування їжі.
Між витратами на управління своїм станом і покриттям повсякденних витрат на життя, Ньянна повинна ретельно планувати щотижневу зарплату.
«Я відчуваю певний стрес, коли настає день виплати зарплати, тому що я кажу: «У мене так багато справ», — сказала вона.
«Отже, коли мені платять, я справді намагаюся проаналізувати це», – продовжила вона. «Я думаю, гаразд, сьогодні я можу заплатити лише 10 доларів на гематологію та 10 доларів на первинну. Але я завжди намагаюся платити лікарям, яких мені доводиться відвідувати регулярно, а свої старі рахунки я можу відкласти до наступної перевірки або спробувати розробити з ними план».
Вона на своєму досвіді зрозуміла, що важливо віддавати перевагу рахункам від лікарів, від яких вона залежить за регулярне обслуговування. Коли вона запізнилася з оплатою одного зі своїх рахунків, її GI відмовився від неї як пацієнта. Їй довелося знайти іншого, щоб взяти на себе лікування.
У листопаді цього року лікарня почала накладати арешт на її зарплату, щоб погасити борг за її перший екстрений візит у жовтні 2017 року.
«Мені дзвонили і казали: «Тобі це потрібно заплатити, тобі потрібно заплатити».
що, більш агресивний. І я сказав: «Я знаю, але в мене є всі ці інші речі».
рахунки. я не можу Не сьогодні.’ Це, у свою чергу, викликало б у мене стрес, і так далі
тоді це просто ефект доміно».
Як і багато людей з UC, Ньянна виявляє, що стрес може спровокувати спалах і погіршити її симптоми.
Підготовка до майбутнього
Представник відділу кадрів (HR) і керівник Ньянни на роботі з розумінням поставилися до її потреб у здоров’ї.
«Мій відповідальний менеджер Clinique, вона так підтримує», — сказала вона. «Вона приносила мені Gatorade, тому що я втрачаю електроліти, і завжди стежила, щоб я їв. Вона каже: «Нянна, тобі потрібно піти на перерву». Тобі треба щось з’їсти».
«І потім, як я вже сказала, мій відділ кадрів, вона справді мила», — продовжила вона. «Вона завжди переконується, що якщо мені знадобиться відпустка, вона розкладе мені відповідний графік. І якщо я призначаю прийом до лікаря, я завжди йду до неї до того, як вона складає графік, щоб вона могла скоординувати та скоригувати все, що їй потрібно, щоб я міг піти на той прийом».
Але коли Нянна відчуває себе занадто хворою, щоб працювати, їй доводиться взяти неоплачувану відпустку.
Це робить помітну вм’ятину в її зарплаті, впливаючи на її дохід настільки, що вона не може собі дозволити. Щоб звести кінці з кінцями, вона почала шукати нову роботу з вищою зарплатою. Підтримка медичного страхування є головним пріоритетом у її пошуку роботи.
Перш ніж подати заявку на посаду, вона перевіряє веб-сайт компанії, щоб дізнатися про переваги для працівників. Вона також підтримує зв’язок зі своєю особою в Humira, оскільки зміна її місця роботи чи медичного страхування потенційно може вплинути на її право на програму знижок виробника.
«Мені потрібно поговорити зі своїм представником Humira, — пояснила вона, — тому що вона каже: «Ти все одно хочеш переконатися, що зможеш отримати свої ліки та покрити їх».
З новою роботою вона сподівається заробити достатньо грошей, щоб не лише оплатити медичні рахунки, але й інвестувати в камеру, інструменти та навчання, необхідні для побудови кар’єри візажиста.
«У мене є всі ці рахунки, і мені все одно потрібно залити газ у свою машину
добиратися на роботу та з роботи, мені все одно потрібно купувати продукти, тому я насправді не купую
більше нічого для себе. Ось чому я намагаюся шукати нову роботу,
просто щоб я міг мати трохи додаткових грошей, щоб отримати деякі речі, які мені потрібні».
Вона також хоче відкласти деякі заощадження, щоб покрити витрати на медичне обслуговування, які їй можуть знадобитися в майбутньому. Якщо у вас хронічне захворювання, важливо спланувати несподівані рахунки за лікування.
«Ви повинні взяти до уваги ці рахунки — і вони з’являються», — пояснила вона.
«Я б сказав, щоб спробувати підготувати вас до цього, наприклад, завжди намагатися відкласти щось убік, тому що ніколи не знаєш».
Discussion about this post