У вас один із таких днів?
Я відчуваю твій біль. Ні, справді. Я щойно з’явився на поверхню після жахливого, поганого, дуже поганого спалаху.
Б’юся об заклад, ваші суглоби стогнуть, лопають, скреготять або тихо пульсують. Б’юся об заклад, ви втомилися — немає жодного слова для того, яку втому може викликати ЯК.
О, і перш ніж я зайду занадто далеко, чи лунає HLA-B27?
Я думав, що може.
А як щодо увеїту, іриту, сакроілеїту, ентезиту, костохондриту? О, і як я міг забути кіфоз?
Тепер ми говоримо однією мовою! Ми з вами могли б жити годинами. Це одна з причин, чому я сподіваюся, що ви знайшли групу людей, з якими можна поговорити про життя з АС — особисто, онлайн чи навіть поштою. І якщо ви схожі на мене, ваші спільноти підтримки будуть відчувати себе як сім’ю.
А наша родина збільшується. Можливо, ви хворіли на анкілозуючий спондилоартрит протягом двох місяців. Можливо, у вас це було 50 років. Але одне можна сказати точно: ви не самотні у своєму досвіді. І хоча може здатися, що АС є рідкісним явищем, хороша новина полягає в тому, що в міру зростання обізнаності стає легше знайти інших людей, які мають цю хворобу.
AS — це постійна битва, але ми одні з найсильніших людей на планеті. Більшість людей не прожили б і дня в нашій шкірі — заради Бога, ми функціонуємо з щоденним рівнем болю в тих же сферах, що й пологи, фіброміалгія та нетермінальний рак. Продовжуйте, претендуйте на титул — ви надлюдина просто для того, щоб вижити.
Лікування АС не існує. Але — є але — варіанти лікування продовжують вдосконалюватися та розширюватися, і вони виглядають набагато інакше, ніж навіть 25 років тому. У нас є спеціальні варіанти лікування за рецептом, як-от біологічні препарати. Тепер ми знаємо, що фізичні вправи чи заняття йогою корисні. Багато людей використовують дієту, голковколювання або масаж, щоб допомогти впоратися з симптомами. Інші також використовують медичну коноплю. Мені особисто подобається поєднання деяких із цих методів лікування, і я закликаю вас співпрацювати з вашими лікарями, щоб знайти те, що найкраще підходить для вас.
І останнє, але не менш важливо, я хочу підкреслити важливість прислухатися до свого тіла. Зверніть увагу на речі, які вас викликають. Будьте ласкаві до свого тіла, але не бійте себе, якщо ви відступите (ваше тіло подбає про це за вас).
У мене є останнє прохання — коли ви будете готові, візьміть під своє крило нового пацієнта з АС і допоможіть їм дізнатися, чому вас навчили інші.
І, як я прощаю вас, тримайте голову, якщо можете, і продовжуйте відбиватися.
Чаріс — письменниця та прихильник анкілозуючого спондилоартриту в Сакраменто, Каліфорнія. Вона живе з анкілозуючим спондилітом, великим депресивним розладом, посттравматичним стресовим розладом і двома пухнастими мейн-кунами змішаних кішок. Вона веде блог на BeingCharis.
Discussion about this post