Що означає бути темношкірою жінкою з псоріазом: моя історія

Ранні симптоми

Я пам’ятаю, як багато подорожував з двома дочками протягом 2019 року. Це був хвилюючий і не менш напружений час — у мене була моя молодша дочка, якій було трохи більше року.

Перельоти від узбережжя до узбережжя і довгі дні почали впливати на моє тіло. Я пам’ятаю, як був у готельному номері зі своїми дівчатами, коли помітив, що відчув свербіж і подразнення шкіри на різних частинах тіла.

Ця проблема тривала місяцями, і лосьйони та креми, які я використовувала в той час, не заспокоїли мою шкіру. Я вирішив відвідати своє відділення первинної медичної допомоги, щоб краще зрозуміти, що відбувається.

Помилковий діагноз

Мій лікар тоді сказав мені, що це грибкова інфекція, тому мені прописали місцевий стероїдний крем і протигрибковий крем.

Я використовував цей крем протягом 3 місяців, але помітив, що проблема погіршилася і почала негативно впливати на моє повсякденне життя.

Мені порадили звернутися до дерматолога для подальшого обстеження. Я ходив до дерматолога, але це було під час пандемії COVID-19, тому фізичний контакт був мінімальний.

Дерматолог оглянув уражені ділянки і встановив, що це грибкова інфекція, але раніше призначені креми лише живлять інфекцію.

Вона виписала інший крем і пероральний препарат, який я приймав 1 місяць, як і було призначено. Мої симптоми почали поступово посилюватися, швидко поширюючись на моїй шкірі.

Я дуже розчарувався і відчував, ніби ніхто не знає, що відбувається насправді. Я вже прийняв стільки прописаних ліків. Я вирішив, що потрібно зробити щось інше, щоб отримати відповідь і полегшення.

Діагностика псоріазу

Повернувшись до кабінету дерматолога, я наполягав, щоб лікар зробив біопсію шкіри голови, щоб по-справжньому зрозуміти, що відбувається. Через тиждень я повернувся, щоб зняти шви зі шкіри голови.

Мій стан був найгіршим, я відчував постійний біль і дискомфорт. Я відчував себе свідомим, перебуваючи на публіці і дозволяючи, щоб мене бачили інші, крім родини.

У кабінет увійшов дерматолог і пояснив мені, що у мене псоріаз. Вона сказала, що ніколи б не здогадалася, що причиною всіх хворобливих симптомів, які я відчував, є псоріаз.

Я відчував шок і збентеження. Я не мав чіткого розуміння, що таке псоріаз, і як я міг бути єдиною чорношкірою людиною, яку я знав, у якої був цей стан.

Вона попросила мене припинити приймати всі ліки, які вона прописувала, коли вважала, що це грибкова інфекція. Натомість вона запропонувала ліки, специфічні для лікування симптомів псоріазу.

Як тільки я почав приймати нові ліки разом із деякими природними засобами, я нарешті почав відчувати деяке полегшення.

Псоріаз і шкірні захворювання як чорношкіра

Пройшло 9 місяців страждань і двічі помилкового діагнозу, перш ніж мені поставили точний діагноз.

Чим більше я досліджую проблему чорношкірих людей, які живуть з псоріазом, тим більше я дізнаюся про те, як часто нам ставлять неправильний діагноз. Це не тільки псоріаз — така картина зустрічається при багатьох захворюваннях шкіри, в тому числі пов’язані з COVID-19.

З того, що я вже дізнався, симптоми псоріазу зазвичай оцінюються на основі даних, які використовуються для діагностики захворювань на білій шкірі. Як наслідок, кольорові люди не отримують належного лікування і часто стикаються з тривалими стражданнями без підтвердженого діагнозу.

Наша система охорони здоров’я потребує знебарвлення. Під цим я маю на увазі, що наша система охорони здоров’я повинна розглядати та приймати всі кольори шкіри як однаково гідні розуміння, дослідження, діагностики та лікування.

Це має статися, якщо дослідники в галузі охорони здоров’я та лікарі зацікавлені справді допомогти чорношкірим людям зрозуміти наші шкірні захворювання та хвороби. Це має статися, щоб ми жили повніше і здоровіше.

Відсутність чорних жіночих голосів і прихильників

Коли я почав шукати в Інтернеті зображення та статті про псоріаз, я відразу був засмучений. Я знайшов незліченну кількість зображень людей, які не були схожі на мене. Їхній псоріаз не був схожий на мій.

Я провів дні, шукаючи в Інтернеті історії та зображення чорношкірих, сподіваючись знайти когось, хто, можливо, переживав ті самі труднощі, через які проходив я.

Нарешті я знайшов статтю, написану кілька років тому темношкірою жінкою, яка керує групою підтримки псоріазу. Я читав її історію і ледь не плакав через її десятиліття страждань, тому що лікарі поняття не мали, як правильно лікувати її чорну шкіру.

Я також почувалася знеохоченою, наче мені доведеться витримати більше страждань на моєму шляху до псоріазу, тому що все ще мало прогресів у лікуванні псоріазу на чорній шкірі.

Лише після того, як я знайшов у соціальних мережах молоду темношкіру жінку, яка більше двох десятиліть жила з псоріазом, я почав сподіватися. Її історія та образи дали мені надію.

Я спілкувався з обома жінками онлайн. В результаті я відчув більше повноважень поділитися своєю історією.

Голоси чорношкірих жінок та інших кольорових жінок практично не існують у спільноті псоріазу. Я налаштований бути цим голосом і показати кольоровим жінкам, що повноцінне життя з псоріазом можливе.

Лікування та лікування симптомів

Я досяг обнадійливих результатів завдяки поєднанню призначених пероральних ліків і натуральних кремів, а також додавання більшої кількості натуральних соків і чаїв у свій раціон.

Я зосереджуюсь на вживанні протизапальних продуктів. Я живу в місці, де я можу легко отримати доступ до природних ліків, які допомагають заспокоїти та зменшити спалахи.

Я розумію, що певні схеми лікування з часом можуть стати менш ефективними, оскільки мій організм пристосовується до них, тому уважно стежу за своїм станом. Я відзначаю, як мій організм реагує або не реагує на лікування, і обговорюю будь-які зміни зі своїм дерматологом.

Моя мета — потрапити туди, де я можу менше покладатися на призначені ліки. Наскільки це можливо, я хочу, щоб моя дієта допомагала мені боротися зі спалахами.

Чого я навчився

Псоріаз вражає всіх по-різному. І хоча немає ліків від цього аутоімунного захворювання, є способи утримати спалахи в страху.

Я дізнався, що є люди, які страждають мовчки і соромно через вплив цього стану на організм.

Я все ще вчуся, що означає існувати чорношкірою жінкою з умовою, в якій важко орієнтуватися та зрозуміти через брак інформації, доступної для чорношкірих та кольорових людей.

Я дізнаюся, що цей стан впливає не тільки на шкіру, але й на самооцінку та здатність бути помітним за межами шкіри.

Якщо ви читаєте цю статтю, я сподіваюся, що ви змогли побачити себе в моїх словах і знати, що ваш діагноз не визначає вас чи ваше життя. Ви не самотні в цій подорожі.

Дейдра МакКловер — нещодавно діагностований псоріаз воїн і адвокат. Її місія полягає не тільки в тому, щоб навчити себе жити з псоріазом, а й навчити інших людей. Незалежно від того, чи були вони нещодавно діагностовані, чи вони жили з цим аутоімунним захворюванням, її мета – запобігти тому, щоб люди почувалися самотніми під час їхньої подорожі. Вона сподівається допомогти посилити голоси та присутність тих, кого не бачили чи не чули у світі охорони здоров’я. Ви можете знайти її на @deidrasworld в Instagram.