Якщо ви входите в число 1 з 6 000 до 10 000 людей, народжених зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), ви, ймовірно, мали свою частку втручань і терапії. Наприклад, ви могли отримати фізіотерапію, трудову терапію, дієтичну допомогу, допоміжні технології і навіть логопедичні та респіраторні втручання.
SMA – це стан, який впливає на більшість сфер вашого життя, а це означає, що у вас може бути команда людей, залучених до вашого догляду. Незважаючи на те, що кожен член команди має досвід у своїй галузі, ніхто не знає про вашу конкретну ситуацію так багато, як ви. Коли справа доходить до вашого плану догляду, важливо, щоб ваш голос був почутий.
1. Задавайте питання та навчайтесь
Жодне питання не є занадто маленьким, щоб поставити його. Зберігайте список думок і проблем, які виникають у вас між прийомами, і приносьте його на прийом до лікаря. Читайте якомога більше та стежте за останніми дослідженнями щодо лікування СМА. Ви можете запитати свого лікаря про те, що ви прочитали, і як це може вплинути на ваш план лікування.
Спілкуйтеся в Інтернеті з іншими у вашій ситуації. Ви можете вчитися на їхніх подорожах і успіхах, а також відкривати нові варіанти, які ви хочете спробувати.
2. Організуйте себе
Налаштуйте систему організації, яка працює на вас. Це може означати залучення ваших близьких і команди догляду до створення системи, яка відповідає вашим потребам. Додатковими можуть бути календарі, папки або електронні довідкові засоби.
Ви завжди повинні мати доступ до ключової інформації про свій план лікування, наприклад, контактну інформацію для медичних працівників вашої команди догляду, а також дати та час майбутніх зустрічей. Ви можете переконатися, що у вас є спосіб перевірити подробиці про будь-які ліки, які ви приймаєте, наприклад, інструкції щодо дозування та побічні ефекти, на які слід звернути увагу.
3. Запит рефералів
Якщо вам нещодавно поставили діагноз SMA і ще не вивчили всі доступні вам варіанти лікування, будьте активні. Шукайте досвід у кожній галузі догляду. Наприклад, замість того, щоб обговорювати загальне харчування зі своїм лікарем, попросіть направлення до дієтолога. Якщо фізіотерапевт, якого ви спостерігаєте, не має великого досвіду у вашому стані, подивіться, чи можете ви знайти іншого, який має.
Ніколи не бійтеся шукати найякіснішу допомогу.
4. Навчіться відстоювати себе
Займаючись самозахистом, ви відстоюєте себе, вивчаючи свої права та забезпечуючи їх захист. Цю навичку також можна застосувати до управління вашим доглядом за SMA.
Ви маєте право знати більше про рекомендовані медичні методи лікування, і ви можете сказати «ні» варіантам, які, на вашу думку, вам не підходять.
Важливо також знати, що покриває ваша медична страховка, і запитати про повний спектр послуг, на які ви маєте право. Запитайте про клінічні випробування або дослідження, в яких ви можете взяти участь, або про нові методи лікування, які ви можете спробувати. Використовуйте можливості фінансування та скористайтеся пільгами по інвалідності, якщо це можливо.
5. Приєднайтеся до групи підтримки або відвідайте конференцію
Незалежно від того, чи це група, що стосується SMA, чи група, яка відкрита для людей із різними вадами, пошук спільноти однолітків, які так само заангажуються, може допомогти вам покращити ваші стратегії управління доглядом. Наприклад, Cure SMA проводить щорічну конференцію, в якій беруть участь багато людей, які живуть із SMA.
Між плануванням зустрічей або навігацією в складних водах незгоди з лікарем життя зі СМА може бути складним. Спілкування з іншими, які стикалися з подібними проблемами, може дати певну впевненість. Це може навіть знизити рівень стресу. Важкі рішення також легше, коли ви спілкуєтеся з людьми, які були на вашому місці. Не бійтеся звертатися і запитувати поради.
6. Отримайте додаткову допомогу
Якщо ви дорослий із СМА, збереження максимальної незалежності може бути однією з ваших основних цілей. Однак, якщо ви вичерпуєте свою енергію, виконуючи повсякденні завдання, у вас може не вистачити енергії, щоб максимізувати користь від заходів по догляду за собою, таких як терапія або фізичні вправи. Зверніться за допомогою до таких заходів, як прибирання та приготування їжі. Обов’язково скористайтеся послугами домашньої підтримки, коли вони доступні.
Їжа на винос
Якщо у вас СМА, ймовірно, у вас є команда з догляду, що складається з професіоналів з кількох різних спеціальностей. Незважаючи на те, що ваша команда з догляду має важливий досвід, ви в кінцевому рахунку в центрі вашого плану лікування. Ви можете висловити свою думку, проявляючи ініціативу та ставлячи запитання. Навчіться відстоювати себе і завжди пам’ятати, що ви заслуговуєте на найвищу якість догляду.
Discussion about this post