Джекі Ціммерман живе в Лівонії, штат Мічиган. Від її дому до Клівленда, штат Огайо, потрібно кілька годин їзди — вона їздила незліченну кількість разів на прийоми до лікаря та на операції.
“[It] Мабуть, це була поїздка щонайменше 200 доларів щоразу, коли я туди заходила, між їжею, бензином, часом і всім іншим», – сказала вона.
Ці поїздки – це лише частина витрат, які Джекі довелося сплатити за лікування виразкового коліту (НВК), хронічного захворювання, з яким вона живе роками.
UC є типом запального захворювання кишечника (IBD), яке спричиняє запалення та утворення виразок на внутрішній оболонці товстої кишки (товстої кишки). Це може викликати втому, біль у животі, ректальну кровотечу та інші симптоми. Це також може призвести до різних ускладнень, деякі з яких є небезпечними для життя.
Щоб вилікувати цей стан, Джекі та її родина заплатили тисячі доларів у вигляді страхових внесків, доплат і франшизи. Вони також заплатили гроші зі своєї кишені за проїзд, ліки без рецепта (OTC) та інші витрати на догляд.
«Якщо ми говоримо про те, що виплатила страховка, то принаймні ми знаходимося в діапазоні мільйонів доларів», – сказала Джекі.
«Я, мабуть, в діапазоні 100 000 доларів. Напевно, більше тому, що я не думаю про кожну франшизу кожного візиту».
Отримання діагнозу
У Джекі був поставлений діагноз UC після того, як прожила з шлунково-кишковими (ШКТ) симптомами близько десяти років.
«Чесно кажучи, у мене були симптоми виразкового коліту, мабуть, 10 років, перш ніж я звернулася до лікаря з цього приводу, — сказала вона, — але в той час я навчалася у старшій школі, і це було соромно».
Навесні 2009 року вона побачила кров у калі й знала, що пора звернутися до лікаря.
Звернулася до місцевого гастроінтеста. Він порадив Джекі змінити свій раціон і призначив деякі дієтичні добавки.
Коли цей підхід не спрацював, він провів гнучку ректороманоскопію — тип процедури, яка використовується для дослідження прямої та нижньої частини товстої кишки. Він помітив ознаки UC.
«Тоді я вже був у повному розпалі», — згадує Джекі.
«Це було неймовірно боляче. Це був дійсно, дійсно жахливий досвід. І я пам’ятаю, я лежав на столі, окуляр закінчився, і він похлопав мене по плечу і сказав: «Не хвилюйся, це просто виразковий коліт».
Але яким би жахливим був цей досвід, ніщо не могло підготувати Джекі до випробувань, з якими вона зіткнеться в найближчі роки.
«Страшні» витрати на догляд
На момент, коли їй поставили діагноз, Джекі працювала повний робочий день. Спочатку їй не довелося пропускати багато роботи. Але незабаром її симптоми посилилися, і їй потрібно було більше часу відпочити, щоб лікувати свій ЯК.
«Оскільки все наростало, і це сталося дуже швидко, я часто був у лікарні. Я був у лікарні швидкої допомоги, мабуть, щотижня протягом місяців. Я довше лежала в лікарні, — продовжила вона, — я пропускала багато роботи, і вони точно не платили мені за цей відгул».
Незабаром після постановки діагнозу лікар з шлунково-кишкового тракту Джекі прописав їй месаламін (Асакол), пероральний препарат, який допомагає зменшити запалення в товстій кишці.
Але після початку прийому ліків у неї з’явилося накопичення рідини навколо серця — рідкісний побічний ефект месаламіну. Їй довелося припинити вживання препарату, перенести операцію на серці та провести тиждень у відділенні інтенсивної терапії.
Це була перша з багатьох дорогих процедур і тривале перебування в лікарні через її стан.
«У той час рахунки просто надходили. Я відкривав їх і говорив: «О, це справді довго і страшно», а потім говорив: «Який мінімум, який мій мінімум, оплати?’
Джекі зареєструвалась у плані медичного страхування, який допоможе покрити витрати на її догляд. Коли стало занадто важко дозволити собі її щомісячні премії в розмірі 600 доларів, її батьки втрутилися на допомогу.
Вичерпання опцій
Джекі також має розсіяний склероз (РС), аутоімунне захворювання, яке обмежує деякі ліки, які вона може приймати.
Через ці обмеження її лікар не міг призначати біологічні препарати, такі як інфліксимаб (Remicade), які часто використовуються для лікування UC, якщо месаламін відсутній.
Їй призначили будесонід (Uceris, Entocort EC) і метотрексат (Trexall, Rasuvo). Жоден із цих препаратів не подіяв. Здавалося, операція може бути її найкращим варіантом.
«У той момент я продовжувала погіршуватися в плані здоров’я, — додала вона, — і, оскільки нічого швидко не працювало, я почала говорити про те, щоб звернутися до хірурга».
Саме тоді почалися поїздки Джекі в клініку Клівленда в Огайо. Їй доведеться перетнути державні кордони, щоб отримати необхідну допомогу.
Чотири операції, тисячі доларів
У клініці Клівленда Джекі перенесли операцію з видалення товстої і прямої кишок і створення резервуара, відомого як «J-мішок». Це дозволить їй зберігати кал і виводити його анально.
Цей процес буде складатися з трьох операцій, розрахованих на дев’ять місяців. Але через непередбачені ускладнення знадобилося чотири операції та більше року. Першу операцію вона перенесла в березні 2010 року, а останню – у червні 2011 року.
За кілька днів до кожної операції Джекі потрапляла в лікарню для передопераційного обстеження. Вона також залишалася на кілька днів після кожної процедури для подальшого обстеження та догляду.
Під час кожного перебування в лікарні її батьки переїжджали в сусідній готель, щоб допомогти їй у цьому процесі. «Ми говоримо про тисячі доларів з власної кишені, щоб бути там», – сказала Джекі.
Кожна операція коштувала 50 000 доларів США або більше, більшу частину з яких виставляли її страховій компанії.
Її страховий постачальник встановив її річну франшизу в розмірі 7000 доларів, але в другій половині 2010 року ця компанія припинила свою діяльність. Їй довелося знайти іншого постачальника та отримати новий план.
«Тільки один рік я заплатив 17 000 доларів франшизи зі своєї кишені, тому що моя страхова компанія випустила мене, і мені довелося отримати нову. Я вже сплатив свою франшизу та максимум з власної кишені, тому мені довелося починати все спочатку в середині року».
Прохання про допомогу
У червні 2010 року Джекі втратила роботу.
Через хворобу та медичні прийоми вона пропустила занадто багато роботи.
«Мені телефонували після операції і казали: «Гей, коли ти повернешся?» І немає можливості пояснити людям, яких ви не знаєте», – сказала вона.
«Мене там було недостатньо. Вони люб’язно поставилися до цього, але звільнили мене», – сказала вона Healthline.
Джекі отримувала 300 доларів на тиждень допомоги по безробіттю, що було занадто великими грошима для неї, щоб претендувати на державну допомогу, але недостатньо, щоб покрити витрати на життя та медичне обслуговування.
«На той момент половина мого місячного доходу була б моєю страховою виплатою», – сказала вона.
«Я, безперечно, просив допомоги у своєї сім’ї, і мені дуже пощастило, що вони могли її надати, але це було досить жахливе відчуття бути дорослим і все одно потрібно просити батьків допомогти тобі оплатити рахунки».
Після четвертої операції Джекі регулярно відвідувала клініку Клівленда, щоб контролювати її відновлення. Коли у неї розвинулося запалення її J-мішечки, поширене ускладнення операції, яку вона перенесла, їй довелося більше їздити до Клівленда для подальшого догляду.
Стрес залишатися застрахованим
Хірургія значно змінила якість життя Джекі. Згодом вона почала почувати себе набагато краще і врешті-решт повернулася до роботи.
Навесні 2013 року вона влаштувалася на роботу в один із «Великої трійки» виробників автомобілів у Мічигані. Це дозволило їй відмовитися від дорогого страхового плану, який вона придбала, і замість цього зареєструватися в плані, який спонсорує роботодавець.
«Я насправді вперше взяла їхню страховку, страховку мого роботодавця, тому що відчувала, що достатньо стабільна, щоб утримуватися на роботі, і я вірила, що буду там деякий час», – згадує вона.
Її бос розумів її потреби у здоров’ї та заохочував її брати відпустку, коли їй це було потрібно. На цій роботі вона пропрацювала близько двох років.
Коли вона залишила цю роботу, вона придбала страховку через державну страхову біржу, яка була створена відповідно до Закону про доступне обслуговування (“Obamacare”).
У 2015 році розпочала роботу в неприбутковій організації. Вона замінила свій план ACA на інший план, спонсорований роботодавцем. Якийсь час це працювало добре, але вона знала, що це не довгострокове рішення.
«Я відчувала, що залишилася на цій роботі довше, ніж хотіла, заради таких речей, як страхування», — сказала вона.
На початку того ж року у неї був рецидив РС, і їй знадобиться страховка, щоб покрити витрати на лікування обох умов.
Але в нинішньому політичному кліматі ACA відчував себе занадто нестабільним, щоб Джекі придбала інший страховий план через державну біржу. Це залишило її залежною від свого плану, спонсорованого роботодавцем.
Їй довелося продовжувати працювати на роботі, яка викликала у неї сильний стрес — щось, що може погіршити симптоми як РС, так і ЯК.
Передбачаючи наступний рецидив
Джекі та її хлопець одружилися восени 2018 року. Як його дружина, Джекі міг зареєструватися у своєму плані страхування, який спонсорує роботодавець.
«Мені дуже пощастило, що я змогла отримати страховку свого чоловіка, що ми вирішили одружитися в потрібний час», — сказала вона.
Цей план дає їй охоплення, необхідне для лікування багатьох хронічних захворювань під час роботи в якості самозайнятого консультанта з цифрового маркетингу, письменника та захисника пацієнтів.
Хоча її симптоми шлунково-кишкового тракту зараз під контролем, вона знає, що це може змінитися в будь-який момент. Люди з UC можуть відчувати тривалі періоди ремісії, які можуть супроводжуватися «спалахами» симптомів. Джекі намагається заощадити частину грошей, які вона заробляє, в очікуванні потенційного рецидиву.
«Ви завжди хочете мати запас грошей, коли ви захворієте, тому що знову ж таки, навіть якщо ваша страховка покриває все, і це дивовижно, ви, ймовірно, не працюєте. Таким чином, гроші не надходять, у вас все ще є регулярні рахунки, і немає допомоги пацієнтам на тему «Мені потрібні продукти в цьому місяці».
«Вихід грошей просто нескінченний, а надходження грошей дуже швидко припиняється, коли ви не можете піти на роботу, — додала вона, — тому це дійсно дороге місце».
Discussion about this post