У 1985 році, на початку пандемії ВІЛ, борець за права геїв Клів Джонс закликав союзників писати на плакатах імена близьких людей, які померли від СНІДу. Приклеєні скотчем на стіні федеральної будівлі Сан-Франциско плакати виглядали як печворк.
Цей момент породив ідею для ковдри пам’яті жертвам СНІДу — справжньої ковдри, виготовленої з матеріалів і інструментів для шиття, пожертвуваних людьми з усієї країни в пам’ять про втрачені життя. Протягом багатьох років ця ковдра подорожувала країною, додаючи нові панелі з іменами в кожному місті, де вона демонструється.
Тепер 54-тонні гобелени, які є частиною Національного меморіалу померлих від СНІДу в Сан-Франциско, містять приблизно 50 000 панелей на честь понад 105 000 людей, і він продовжує зростати.
Ковдра пам’яті жертвам СНІДу – це, мабуть, найбільший і найвідоміший приклад мистецтва та оповідання як форми активізму проти СНІДу, але далеко не єдиний. Ось троє людей, які живуть з ВІЛ, які використовують свої навички оповідання, щоб підвищити обізнаність.
Джон-Мануель Андріоте, журналіст і письменник
У 1985 році Джон-Мануель Андріоте працював над магістратурою з журналістики в Школі журналістики Меділл Північно-Західного університету. Того року відомий актор Рок Хадсон публічно оголосив про свій діагноз СНІД і помер від хвороби, пов’язаної зі СНІДом. Того ж року Андріоте дізнався, що двоє його друзів померли від СНІДу.
«Як молодий журналіст-початківець, я добре усвідомлював цю величезну проблему, яка повільно вибухала», — каже він. «І я мав відчуття, що це стане однією з визначальних подій мого життя».
Тож Андріоте вирішив використати свої журналістські здібності, щоб задокументувати та поділитися історіями людей, які постраждали від ВІЛ та СНІДу, і ця справа стане головною темою його репортажів протягом усієї його кар’єри.
Після закінчення навчання Андріоте переїхав до Вашингтона, округ Колумбія, де почав писати на цю тему для різних видань. У той же час він зав’язав чоловіка Білла Бейлі, у якого діагностували ВІЛ невдовзі після їхнього знайомства.
«Тоді це було дуже особисте, — каже він, — таке ж особисте, як буквально, як людина, яка лежала зі мною в ліжку».
Бейлі лобіював у Конгресі фінансування програм профілактики ВІЛ через Центри з контролю та профілактики захворювань (CDC). «Він сказав мені… «Як хтось із журналістськими навичками, це ваша відповідальність — розповідати історії нашої спільноти», — згадує Андріоте. «Він ніби підкріпив те, що вже відбувалося в моїй голові».
Андріоте написав «Відкладена перемога: як СНІД змінив життя геїв в Америці,” який був опублікований у 1999 році. «У літературі про СНІД досі немає іншої подібної книги, яка б розглядала епідемію зсередини суспільства, яке найбільше постраждало від неї», — каже він.
Він продовжував писати про ВІЛ та ширші теми здоров’я, причому активність завжди була на передньому краї його роботи. Після свого 47-го дня народження він дізнався, що ВІЛ-інфікований.
«Після 20 років розповідання чужих історій про ВІЛ тепер для мене постало питання: «Як я збираюся розповісти свою власну історію?», — каже він.
Андріоте мав вирішити, як він збирається знайти свій голос, а також піднятися на те, що він називає найбільшим викликом у своєму житті. Тому він вибрав історію про розширення можливостей, яка стала «Стоунволл Стронг: Героїчна боротьба геїв за стійкість, міцне здоров’я та міцну громаду».» опубліковано в 2017 році.
У книзі Андріоте розповідає історії близько 100 людей, а також свої власні. «Що було захоплюючим під час написання, це усвідомлення того, наскільки винятково стійкими є більшість геїв, незважаючи на численні травми», — каже він.
Сьогодні Андріоте продовжує повідомляти про ВІЛ, СНІД та проблеми, пов’язані з геями, у регулярній колонці під назвою Stonewall Strong.
«Я беру уроки зі свого власного досвіду, з досвіду інших геїв, і начебто витягую з них уроки, які дійсно кожен, хто цікавиться стійкістю, може застосувати у своєму житті», — пояснює він.
Дивлячись у майбутнє, Андріоте сподівається на подальший прогрес у дослідженні ВІЛ. Але він також каже, що ми всі можемо зробити щось на базовому рівні, щоб допомогти прямо зараз.
«Я хотів би побачити час, коли медичні діагнози не будуть використовуватися для дискримінації та засудження інших людей, – каже він, – коли ми визнаємо, що всі ми люди і що ми всі вразливі до того, що в нашому організмі йде не так. Я сподіваюся, що буде більше підтримки один для одного, а не використання здоров’я та медичних проблем як ще однієї причини розділити себе».
Мартіна Кларк, автор
У 1992 році, у віці 28 років, Мартіна Кларк жила в Сан-Франциско — «епіцентрі» ВІЛ-кризи, каже вона. «Але не для жінок», — додає Кларк.
Вона почувалася погано, і багато разів відвідувала свого лікаря. «Зрештою він сказав: «Я не знаю, що ще робити». Давайте зробимо тест на ВІЛ», — згадує вона. «Жінок просто не було видно під час пандемії».
Коли вона отримала результати, Кларк каже, що відчувала себе єдиною жінкою на планеті з ВІЛ. Не знаючи, що ще робити, вона зайнялася активністю. У 1996 році вона стала першою відкритою ВІЛ-позитивною людиною, яка працювала в ЮНЕЙДС. Це дало їй відчуття мети.
Вона продовжувала працювати активісткою по всьому світу, працюючи радником з питань ВІЛ у Департаменті миротворчих операцій у штаб-квартирі ООН і координатором з питань ВІЛ на робочому місці ЮНІСЕФ. Але серце штовхало її до письма.
Отже, у віці 50 років Кларк вступив на програму MFA з творчого письма та літератури в університеті Стоуні Брук. Її дисертація перетворилася на нещодавно опубліковану книгу «Моє несподіване життя: міжнародні мемуари про дві пандемії, ВІЛ та COVID-19», у якій досліджуються паралелі між епідемією ВІЛ/СНІДу та пандемією COVID-19 з особистої сторінки. перспектива.
«Я хвора на віруси», — каже вона, зазначаючи, що заразилася COVID-19 у березні 2020 року.
Кларк продовжує використовувати письменницьку роботу для підвищення обізнаності про ВІЛ та СНІД — і вчить інших, як використовувати це ремесло для власної активності. Її мета полягає в тому, щоб включити жінок у розповідь про ВІЛ, оскільки вона каже, що вони в основному залишилися поза увагою.
Кларк висловлює розчарування через брак знань у медичній спільноті про жінок, які старіють з ВІЛ. «Як ти можеш просто знизати плечима і не знати?» вона каже. «Це неприйнятна відповідь».
Старіння з ВІЛ — це те, чому Кларк досі дивується — коли їй поставили діагноз «ВІЛ», їй сказали, що їй залишилося жити лише 5 років. Це стало темою, яку вона продовжує досліджувати у своїх творах сьогодні.
Карл Шмід, ведучий
Будучи ведучим і виконавчим продюсером +Life, медіаорганізації, яка бореться за подолання стигми щодо ВІЛ, Карл Шмід є відвертим активістом, який працює над розвитком національного діалогу про ВІЛ. Але оприлюднення його власного шляху до ВІЛ зайняло деякий час — близько 10 років.
У 2007 році він працював у телевізійному виробництві та керував артистами в Лондоні, але не оприлюднював свій діагноз, оскільки люди радили йому мовчати. Він також побоювався, що розповсюдження цього зашкодить його кар’єрі кореспондента KABC у Лос-Анджелесі або він стане відомим як «хлопець із телевізора зі СНІДом», каже він.
«Найдивніше те, — додає він, — що я ранок тепер відомий як хлопець з ВІЛ на телебаченні, і я не можу пишатися цим».
Переломний момент настав приблизно 3 з половиною роки тому, коли Шмід відкрито написав у соціальних мережах про свій діагноз. Це стало початком його шляху як оповідача-активіста.
Незабаром після цієї публікації Шмід і його колега дослідили ідею створення платформи для об’єднання людей, які живуть з ВІЛ, з усього світу. І так народилося +Life.
Звідти виросла +Talk, щотижневе шоу, під час якого Шмід спілкується з людьми, які або живуть з ВІЛ, або працюють над зупинкою ВІЛ. Мета полягає в тому, щоб надати науково обґрунтовану інформацію та відчуття спільності в розмовній і приземленій формі, одночасно борючись зі стигматизацією людей, які живуть з ВІЛ.
«Нас годують такими рядками, що якщо ти ВІЛ-позитивний, ти грішник, ти брудний і з тобою щось не так. Якщо ви чуєте це достатньо, ви в це вірите», – каже він, додаючи, що він хоче переконатися, що глядачі знають, що це не може бути далі від істини.
Шоу має на меті поширити повідомлення про те, що
«Я дізнався про це лише 3 роки тому», — каже Шмід. «Це було схоже на те, що хтось дав мені ключі від наручників, які наділи на мене, коли мені було 27. І раптом мені знову дозволили кохати. Мені раптом дозволили знову оцінити себе і повірити, що інші люди можуть любити мене й цінувати, не заважаючи ВІЛ».
Шмід каже, що йому набридло «стояти в тіні», і він сподівається, що його активність може стати каталізатором змін.
«Тепер я стою під сонячним світлом і живу своїм життям», — каже він. «Якщо ти все ще дивишся на мене і кажеш: «Ой, але ти брудний або пошкоджений», я зараз дивлюся на цю людину і кажу: «Я ні, серденько». І я намагаюся когось навчити, і, сподіваюся, ця людина потім візьме цей урок і поділиться ним з кимось іншим. Уся справа в тому, щоб розпочати розмову та підтримувати її».
Discussion about this post