Хвороба Паркінсона – це прогресуюче неврологічне захворювання, яке впливає на ваші рухи, часто викликаючи такі симптоми, як тремор, уповільнення рухів, скутість і втрата рівноваги. Симптоми та перебіг хвороби відрізняються від людини до людини, але це стан протягом усього життя. Як результат, людям може знадобитися деякий час, щоб пристосуватися після того, як вони отримають свій діагноз.
Одним із ресурсів, який дійсно може допомогти, є група підтримки. Насправді групи підтримки можуть бути корисними для людей з хворобою Паркінсона, а також для членів їхніх сімей та осіб, які доглядають за ними. Кожна група трохи відрізняється, тож ви можете навіть спробувати кілька груп підтримки, щоб знайти ту, у якій вам буде комфортно.
Ви можете віддати перевагу онлайн-групі підтримки, або ви можете відчути втіху, побачивши інших людей у вашій ситуації віч-на-віч. Крім того, ви можете виявити, що групи, які, як правило, зосереджені на певних проблемах, або навіть люди на певних етапах життя можуть найкраще відповідати вашим потребам.
По суті, якщо група підтримки відповідає вашим конкретним потребам, це правильна група для вас.
Найкращі групи підтримки
Це не вичерпний список, але він повинен допомогти вам почати, якщо ви шукаєте групу підтримки для себе чи коханої людини.
Найкращий вибір груп підтримки
Американська асоціація хвороби Паркінсона пропонує понад 1400 можливостей по всій країні для людей із різними проблемами.
Найкращі групи підтримки ветеранів
Дослідницькі, освітні та клінічні центри Адміністрації ветеранів щодо хвороби Паркінсона пропонують групи підтримки для ветеранів у громадах по всій країні.
Найкраща група підтримки Facebook
Спільнота Parkinson’s.Community у Facebook може зв’язати вас з іншими онлайн через цю активну спільноту.
Найкраща онлайн-група для підтримки однолітків
PatientsLikeMe має приватну немодеровану групу, створену спеціально для людей з хворобою Паркінсона, щоб поділитися тим, що насправді таке життя.
Найкраща онлайн-група підтримки для нових хворих
У Фонді Паркінсона є онлайн-група, яка зосереджується на проблемах, з якими стикаються люди з недавнім діагнозом цієї хвороби.
Найкраща онлайн-група підтримки для партнерів по догляду та членів сім’ї
Розумні пацієнти Інтернет-спільнота з хворобою Паркінсона була запущена Американською асоціацією хвороби Паркінсона і може допомогти вам піклуватися про свою близьку людину з хворобою Паркінсона.
Найкраща група підтримки для людей з молодим початком хвороби Паркінсона
YOPD Connections Альянсу з проблемами Паркінсона та Рухового Розладу (PMD) дає вам можливість зв’язатися по відео або телефону з іншими, які «занадто молоді», щоб мати цю хворобу.
Найкраща група підтримки для людей, які живуть наодинці з хворобою Паркінсона
Група Flying Solo PMD Alliance може стати чудовим ресурсом, якщо ви самі стикаєтеся з цією подорожжю.
Найкращий спосіб знайти місцеву групу підтримки
Ви також можете спробувати знайти групу підтримки поблизу дому, щоб вам було легко долучитися. Шукайте в онлайновій базі даних PMD Alliance груп підтримки, поділених за штатами. Ви також можете попросити свого лікаря за рекомендаціями.
Як підготуватися до групи підтримки
Хоча кожна група підтримки людей з хворобою Паркінсона створена, щоб допомогти вам знайти підтримку, необхідну для того, щоб продовжувати жити своїм життям, кожна група підтримки також унікальна.
Чого очікувати від групи підтримки
Деякі особисті групи невеликі, інші великі. Деякі групи збираються вдень, а інші збираються ввечері або навіть у вихідні. Деякі особисті групи зустрічаються в громадських умовах, як-от YMCA, бібліотека або церковний підвал, тоді як інші можуть проводити зустрічі в конференц-залі лікарні, клініці або реабілітаційному центрі.
Між тим, онлайн-групи підтримки також відрізняються за розміром і демографічними показниками. Деякі групи існують протягом тривалого часу, з членами, які зав’язали дружні стосунки протягом багатьох років, тоді як інші можуть бути відносно новими групами з людьми, які все ще знайомляться один з одним.
У цьому є спільна для всіх груп підтримки: вони хочуть допомогти людям, ураженим хворобою Паркінсона.
Теми, які ви можете обговорювати
Група підтримки може обговорювати різноманітні теми, пов’язані з життям із хворобою Паркінсона, включаючи прийняття вашого діагнозу та пошук способів жити найкращим чином, а також питання, які можуть бути важливими для осіб, які доглядають за ними. Це може включати:
- проблеми, з якими ви зіткнулися, і як з ними впоратися
- адаптації, які вам доводилося робити у своєму повсякденному житті, наприклад, під час роботи по дому чи догляду
- як ви справляєтеся з почуттям самотності або горя
- ваш досвід з депресією та тривогою
- питання, пов’язані зі сексуальністю та стосунками з подружжям чи партнерами
- стосунки з дорослими дітьми або іншими родичами
- побічні ефекти від ліків, як вони вплинули на вас
- нові дослідження в області лікування
- проблеми з мобільністю
- як керувати стресом
-
розмова з коханою людиною про прогресування симптомів
Якщо ви модератор дискусії
Якщо ви є модератором або фасилітатором групи підтримки людей з хворобою Паркінсона, членами сім’ї чи опікунами людей з хворобою Паркінсона, ви граєте дуже важливу роль у допомозі групі досягти успіху. Ви можете почати з встановлення порядку денного для кожної зустрічі, щоб усі знали, чого очікувати.
Кілька інших порад, які допоможуть налагодити розмову:
- Почніть із вступних запитань, які допоможуть людям влаштуватися та заспокоїтися.
- Переконайтеся, що всі знають основні правила та очікування.
- Дайте кожному можливість висловитися і бути почутим.
- Заохочуйте членів Церкви слухати, коли говорять інші.
- Будьте поважними, якщо деякі люди вирішили не ділитися.
- Використовуйте ручний мікрофон на випадок, якщо деякі люди тихі.
- Розробіть деякі стратегії для вирішення ситуацій, коли кілька людей монополізують дискусії.
- Попросіть членів групи провести мозковий штурм для майбутніх обговорень або пропозицій для запрошених доповідачів.
Ви також можете ознайомитися з ресурсами таких організацій, як Фонд Паркінсона, які можуть допомогти вам спланувати свої зустрічі, заохочувати до участі та розвивати зв’язки, які так життєво важливі для підтримки членів групи.
Як відкритися в групі
Якщо ви новачок у спілкуванні в групі підтримки, ви можете відчувати себе трохи (або дуже!) невпевнено. Це цілком нормально, як вам може сказати будь-який досвідчений член групи підтримки.
Спочатку зв’яжіться з фасилітатором і запитайте про групу. Намагайтеся якомога більше дізнатися про групову культуру та про те, що від вас очікують. Деякі групи призначатимуть вам неформального друга, щоб допомогти вам звикнути до групи, тож ви можете запитати про таку можливість у модератора.
Потім, коли ви прийдете на свою першу зустріч, розгляньте ці стратегії, які допоможуть вам інтегруватися та почати ділитися:
- Послухай спочатку. Коли ви відвідуєте свою першу зустріч, почніть просто слухати. Слухайте фасилітатора, слухайте членів групи, коли вони обговорюють свої проблеми, і слухайте інших членів групи, коли вони відповідають один одному.
- Коли настане ваша черга говорити, визнайте, що ви відчуваєте. Нікого не здивуєш, що ти почуваєшся незручно чи невпевнено. Багатьом людям незручно говорити про себе або членів своєї сім’ї в обстановці, де багато незнайомців.
- Не бійтеся задавати питання. Для цього і створені групи підтримки. Можливо, ви зможете почерпнути багато мудрості від людей, які були там до вас.
- Будьте поважними. Групи підтримки потребують довіри між членами, і хороший спосіб побудувати цю довіру – показати, що ви поважаєте інших членів групи та їхній досвід.
- Якщо не хочеш про щось говорити, скажи так. Можливо, ви не готові обговорювати щось дуже делікатне, і це нормально. Може знадобитися кілька сеансів (або навіть довше), перш ніж ви почнете відчувати себе комфортніше.
Інші ресурси для вивчення
Можливо, ви шукаєте додаткову інформацію, яка може допомогти вам або вашим близьким у подорожі з хворобою Паркінсона. Спробуйте ці ресурси:
- Американська асоціація хвороби Паркінсона. APDA пропонує безліч ресурсів про хворобу, освітні програми та програми підтримки, а також заходи щодо здоров’я та оздоровлення. Веб-сайт також пропонує корисні ресурси для розмови з членами сім’ї, включаючи маленьких дітей, про хворобу.
- Фонд Майкла Дж. Фокса з дослідження хвороби Паркінсона. Названий на честь актора, який знявся у фільмах «Назад у майбутнє», фонд пропонує інформацію про хворобу, клінічні дослідження, можливості фінансування досліджень та грантів, а також можливість зв’язатися з обраними представниками, щоб запропонувати більше фінансування для досліджень в області лікування. .
- Альянс Паркінсона. Місія цієї організації полягає в зборі коштів на дослідження та розробку нових методів лікування, щоб допомогти покращити життя людей з хворобою Паркінсона.
- Фонд Паркінсона. Цей фонд надає сховище інформації про хворобу Паркінсона, включаючи ресурси для вирішення юридичних, фінансових та страхових проблем, а також ресурси для осіб, які доглядають за ними. Ви також можете дізнатися про поточні дослідження методів лікування та можливих ліків, знайти способи підтримати інших у їхніх зусиллях зі збору коштів або навіть дізнатися, як ви можете запустити власний збір коштів.
- VA Центри передового досвіду з хворобою Паркінсона. Ви можете отримати доступ до ресурсів для ветеранів, уражених хворобою Паркінсона, через цю ініціативу Департаменту у справах ветеранів.
Суть
Групи підтримки, як онлайн, так і особисте, можуть стати безцінним ресурсом для людей із хворобою Паркінсона, а також для тих, хто доглядає за ними, та близьких. Можливо, вам доведеться спробувати різні групи, поки не знайдете ту, яка підходить саме вам.
Discussion about this post