Ешлі Енн Лора не завжди почувалася комфортно у своїй шкірі. Зараз 32 роки, у Лори діагностували помірну та важку екзему, коли їй було лише 2 роки. Жителька Ролі, штат Північна Кароліна, протягом 22 років намагалася лікувати симптоми екземи за допомогою місцевих стероїдів, але зрештою вони перестали їй працювати.
У 2014 році вона вирішила взятися за лікування екземи, дізнавшись більше про її стан. Зрештою вона взяла участь у клінічному випробуванні біологічного препарату, який значно покращив її симптоми. Після 2 років лікування вона справляється з екземою за допомогою зволожуючих засобів.
Тепер Лора захищає себе та інших з екземою. Ось її головні поради, як зміцнити впевненість, відкрито й ефективно поговорити з медичним працівником про свої проблеми з екземою та підключитися до спільноти хворих на екзему.
Це інтерв’ю було відредаговано для стислості, тривалості та ясності.
Яким чином екзема може вплинути на впевненість людини? Чому медичним працівникам важливо це визнавати?
Підростаючи, я ніколи не розумів, чому моя шкіра виглядає інакше, ніж у всіх інших, і чому мені так незручно в ній. Я не бачив, щоб мої однолітки дряпалися посеред уроків, як я. Я не бачив, щоб вони червоніли або щотижня ходили до кабінету медсестри, як я, тому що я спалахував. Так я просто не зрозумів чому.
У той час я справді сумнівався, чому Бог дав мені такий стан — тому що я не бачив, щоб хтось переживав щось подібне.
Як і інші люди з важкою екземою, я пройшов через багато ізоляції, нерозуміння, невпевненості та сумнівів, тому що ніхто ніколи не розповідав мені про зв’язок між екземою та моїм психічним здоров’ям. Я не знав, чому іноді хвилювався, і не знав, чому я ізолювався від своїх однолітків.
А пізніше, як тільки я почав зцілюватися, я зрозумів, що це сталося тому, що моя екзема вела мене цим шляхом.
Оскільки я не міг зосередитися ні на чому іншому, я був у режимі виживання 22 роки, намагаючись не спалахнути. І навіть коли я це зробив, я просто намагався пройти крізь цей спалах. Не було справжнього проміжного.
Я буквально прокидався і спочатку перевіряв свою шкіру, перш ніж вибирати, що можу одягнути того дня і що робити. Мені довелося б скасувати плани з друзями, пропустити школу та танці, коли я спалахнув. Екзема справді контролювала моє життя, і це просто не те, як люди повинні жити.
Надзвичайно важливо знайти дерматолога, який може цілісно побачити пацієнта, щоб пацієнт міг позначити те, через що він пройшов. Я вважаю, що вміти вербалізувати та використовувати мову, щоб сказати: «Вау, я проходжу через це через мою екзему, і тепер, коли я можу позначити це, і тепер є рішення», є вирішальним.
Існують варіанти, на які медичні працівники можуть спертися, щоб підтримати людей з екземою.
Які поради ви можете дати людям, щоб впевнено говорити з медичними працівниками про їхні проблеми з екземою?
Обов’язково проведіть дослідження, перш ніж відвідати свого медичного працівника. Подивіться в Інтернеті, але інформацію, яка підтверджена медичними показаннями. В Інтернеті є маса дезінформації, тож пам’ятайте про різницю між нею та точною інформацією. Національна асоціація екземи є чудовим ресурсом.
Крім того, напишіть будь-які запитання чи занепокоєння, які у вас виникли перед прийомом до лікаря, щоб ви могли піти туди, почуваючись підготовленими, і мати можливість відмітити всі ті речі, про які ви хотіли поговорити.
Заздалегідь подумайте про себе та свій спосіб життя, щоб ви могли поговорити про це. Подивіться, як ваш медичний працівник може спільно з вами створити план, який відповідає вашому стилю життя. І це для кожного різне. Наприклад, я завжди в дорозі та подорожую, тому для мене дуже важливо мати розпорядок дня, який я можу брати з собою, куди б я не пішов.
Будьте відкритими та вразливими до медичного працівника, щоб поділитися тим, як екзема впливає на вас психічно та психологічно, щоб вони могли надати вам будь-які ресурси, які мають під рукою.
Як ще люди з екземою можуть підвищити свою впевненість і відчути більшу підтримку?
Приєднайтеся до спільноти. Ми хочемо підтримати інших людей, які також страждають від екземи, тому що ми це розуміємо. На додаток до Національної асоціації екземи, в Instagram, де я активно працюю, є так багато з нас, які готові поділитися своїм досвідом.
Коли я припинив приймати місцеві стероїди через 22 роки, у мене відбулася відміна, яка є інтенсивною. Я знайшов чудовий ресурс під назвою itsan.org для людей із важкою екземою, які переживають місцеву відмову від стероїдів.
Будь-які останні висновки для інших людей з екземою?
Життя з екземою — це подорож до вивчення того, що працює, а що ні для вашої шкіри та тіла.
Моя головна порада — створити власну «сумку ресурсів» для своєї екземи. Буквально запишіть кроки, які ви можете вжити, щоб заспокоїтися під час спалаху, щоб, коли це станеться, ви були готові та повністю готові впоратися з ним.
Наприклад, крок 1 для мене – дихати. Це допомагає мені бути присутнім у своєму тілі, тому я не відчуваю тривоги та не починаю циклу свербіння. Крок 2 — опустити запалені руки під холодну воду на 20 секунд. Крок 3 – зволоження.
Впевненість розвивається через практику. Практикуйте стратегічне керування загостреннями екземи, і впевненість з часом прийде. Ви відчуєте відчуття контролю над своєю екземою. Перегляньте ці кроки разом зі своїм дерматологом, щоб спільно створити сумку з ресурсами, яка найкраще підійде вам.
У 32-річної Ешлі Енн Лори діагностували екзему від середнього до важкого ступеня, коли їй було 2 роки. У 2016 році Ешлі почала публікувати повідомлення про свій шлях до екземи на @ashleyannlora в Instagram, створюючи та очолюючи спільноту підтримки для інших із цим захворюванням. Зараз вона є захисником пацієнтів із екземою та менеджером із залучення громади MyHealthTeam, підтримуючи людей із хронічними захворюваннями, зокрема екземою.
Discussion about this post