Ваш посібник із подолання соціальних наслідків псоріазу

Аутоімунне захворювання із зовнішніми симптомами

Це хронічне аутоімунне захворювання викликає швидке накопичення клітин шкіри, які виглядають у вигляді товстих лускатих плям, як правило, на суглобах, таких як лікті та коліна, а також на руках, ногах, шиї, шкірі голови, обличчі та області геніталій.

Він варіюється від легкого до важкого, залежно від розташування, площі поверхні тіла та тяжкості. Він часто приходить і проходить циклами.

Псоріаз викликаний взаємодією генетики та імунної системи. Симптоми відрізняються в залежності від індивідуальних особливостей і типу:

• Плямистий псоріаз є найпоширенішим типом. Червоні запалені плями, часто покриті білувато-сріблястими лусочками або нальотами, покривають такі плями, як лікті, коліна та шкіра голови.
• Гутатний псоріазчастіше зустрічається у дітей, викликає невеликі рожеві плями, які зазвичай не товсті або підняті, зазвичай на тулубі, руках і ногах.
• Пустульозний псоріазчастіше зустрічається у дорослих, викликає білі, заповнені гноєм пухирі та великі ділянки червоної запаленої шкіри, але зазвичай вражає менші ділянки тіла, такі як руки або ноги.
• Інверсний псоріаз зазвичай проявляється у вигляді плям червоної, блискучої, запаленої шкіри, найчастіше навколо пахв, грудей або паху.
• Еритродермічний псоріаз може вражати великі ділянки тіла і викликати лусочки, які відшаровуються на листках. Цей рідкісний і важкий тип псоріазу може бути небезпечним для життя і вимагає негайної медичної допомоги.

Поряд з фізичними наслідками цього стану, люди з псоріазом можуть досвід:

• втрата самооцінки
• самостигма
• соціальна тривожність
• дистрес
• думки про самопошкодження
• змінена статева функція

Псоріаз може мати величезний вплив на якість вашого життя.

Участь у заходах та спілкування – це частина того, що дає вам повноцінне та змістовне життя, каже доктор Метью Боланд, клінічний психолог із Невади, який спеціалізується на хронічних захворюваннях. Тож якщо сором чи клеймо щодо зовнішності людини заважають її повсякденному житті, тягар може зрости.

Його першим кроком для людини в цій ситуації є «перевірка того, наскільки це насправді може бути стресовим».

Зв’язок з психічним здоров’ям

Коли 30-річний Джассем «Джас» Ахмед вперше прикутий до ліжка від сильного спалаху бляшкового псоріазу, він пам’ятає, як подумав: «Моє життя скінчилося — я більше не хочу жити так. Я буквально не можу рухатися. Це не життя, яке можна жити».

Але як тільки він видужав, він дізнався, що навіть найгірші спалахи в кінцевому підсумку тимчасові.

«Стрес створює цю запальну реакцію в організмі та активізує вашу нервову систему, щоб її просто активізувати», – говорить Боланд. «Це насправді може активувати періоди або епізоди посиленого запалення, тому багато чого зосереджена в моїй роботі – це порушити цю схему стресу».

Соціальний стрес може погіршуватися псоріаз. Але стратегії управління можуть допомогти.

Пошук соціальної підтримки

23-річний Дакуане Черрі, родом із Північної Кароліни, у 12 років діагностував бляшковий псоріаз, на шкірі голови з’явилися плями, які були помітні через коротку стрижку.

«Коли ви виростете, все чуже може легко зробити вас мішенню для хуліганів», — каже Черрі. «Я була єдиною людиною, яку я знав, у якої був псоріаз, і це змусило мене почути себе ізгоєм». Він пам’ятає, як його запитали, чи є його стан заразним (це ні) чи це боляче. «Це погіршило мою впевненість, — каже він.

Отже, як боротися зі стигматизацією, соромом і збентеженням, які можуть виникнути через видимі плями псоріазу на шкірі?

Для Ахмеда, який живе в Лондоні, основна група друзів у нього з 5 років ніколи не дозволяла йому валятися. «Вони змусили мене вийти, — каже він. «Вони не поводилися зі мною, як з хворою».

Він цінує, що вони дражнили його, придумавши для нього ім’я супергероя, «Джоріасіс», і сказавши, що його суперсила залишає шкіру на підлозі. «Мені подобається, що вони не дозволили псоріазу визначити мене», – каже він. «Це дозволило мені стати більше собою».

«Залучення до таких ресурсів, як групи підтримки, може дати певне відчуття прийняття або визнаних здібностей», — каже Боланд.

Деякі групи підтримки, які варто спробувати:

• MyPsoriasis Team, онлайн-спільнота, яку керує Національний фонд псоріазу

• Група Healthline «Жити з псоріазом» у Facebook

Розуміння негативної саморозмови

Лексу Бекману, копірайтеру та прихильнику інклюзії з Каліфорнії, діагноз поставили лише 6 місяців тому. При псоріазі, пояснює вона, ви повинні витримати вершини та долини, які супроводжують його, на додаток до лікування хронічного стану шкіри.

«Потрібний позитивний настрій і велика стійкість, щоб пережити ті моменти сумнівів, коли ви відчуваєте себе дуже слабко, до того моменту, де ви зможете врешті-решт повернутися до того піку», — говорить Бекман.

Коли ви відчуваєте тривогу чи депресію, «є дуже багато негативних речей, які ви говорите собі в ці моменти», — каже Боланд.

Він використовує когнітивну поведінкову терапію, щоб провести людей через ці моменти та зрозуміти думки та переконання на роботі, допомагаючи їм бачити речі більш об’єктивно.

Мета полягає в тому, щоб «пережити ці моменти, щоб зменшити стрес і зменшити запалення».

Мати сміливість на побаченнях

Після того, як їй поставили діагноз, Лі відфотошопувала своє фото профілю в соціальних мережах, оскільки не була готова розкрити світ про свій псоріаз. Коли вона нарешті опублікувала фото, воно було на окремій сторінці, ніби розділяючи цю частину її себе.

Ахмед прийняв протилежний підхід. «Моя онлайн-гра для знайомств була випробувана вогнем», — пояснює він. Після розмови з кимось у додатку для знайомств він пропонував надіслати фотографії — і він надсилав знімки свого псоріазу у найгіршому випадку.

«Сталося б одне з двох: вони або нічого не сказали, заблокували мене, або видалили, — каже він, — або вони сказали б: «О, це дуже погано, я можу допомогти?» А потім ми продовжували розмову, ніби це нічого, і таким чином я знав би: «Добре, тут щось є».

Черрі дізнався, що коли справа доходить до інтимної близькості, він стає по-своєму. «Коли справа доходить до побачень і сексуального життя, проблема більше в мені, а не про партнерів, яких я мав у минулому», — пояснює він.

«Я надмірно думаючий, у мене багато занепокоєння, тому це викликало у мене відчуття свідомості, особливо коли там у мене бували спалахи».

Його відчуття було таким: «Перш ніж вони зможуть судити мене, я буду судити за них».

Секс під час спалахів

Безсумнівно, наявність псоріазу на вашому тілі, особливо генітального псоріазу, з його свербінням і болем, може вплинути на ваш підхід до інтимної близькості.

«Навіть у стосунках, навіть коли ти з кимось так близький, ти живеш з ним, і ти бачиш їх щодня, може бути важко вести ці важкі розмови», – каже Бекман, яка спочатку уникала сексу після неї. діагноз.

«Зрештою, — додає вона, — мій партнер любить мене незважаючи ні на що, і він надзвичайно підтримував, і це допомогло вселити мені впевненість».

Ліндсі Блісс, викладач пологів у Квінсі, штат Нью-Йорк, яка одружена більше двох десятиліть, каже, що її псоріаз іноді заважає її сексуальному життю.

«У мене були бляшки по всій вульві та в області сідниць. Я не була фізично інтимною протягом тривалого періоду часу, тому що мені було боляче — у мене була кров, — каже вона, додавши, — це вплинуло на мій шлюб».

А огляд 2018 року виявили, що поширеність уражень в області геніталій була нижчою, ніж повідомлялося про зміни статевої функції у людей з псоріазом. Автори виявили, що тривога, депресія, самостигма та лікування псоріазу можуть сприяти сексуальному розладу.

Дотик важливий для гарного самопочуття, зазначає доктор Сьюзен Бард, сертифікований дорослий та дитячий дерматолог із приватної практики в Нью-Йорку та клінічний інструктор на горах Сінай і Корнелл. «Коли ви лікуєте чиїсь фізичні прояви, психологічні прояви його хвороби також можуть різко покращитися», — каже вона.

Настрій під час спалаху

Прийняття почуттів, які супроводжуються спалахами, було корисним для Черрі. «Я знаю, що багато людей намагаються ігнорувати депресію або ігнорувати сумні почуття, але я приймаю їх», – каже він.

«Я дуже вірю в визнання, коли я сумний чи злий, тому що знаю, що це тимчасово — це не моє відчуття на все життя».

Зв’язки з людьми з псоріазом можуть бути підтвердженими. Коли Лі вперше погуглила псоріаз, вона зациклилася на думці, що це буде назавжди.

«Я була в темному, темному місці, — каже вона. Але приєднання до спільноти псоріазу в Instagram допомогло їй «усвідомити, що так багато інших людей переживають це, – каже Лі, – і те, що чути та бачити їхні подорожі – це те, що зрештою вивело мене з цього приводу [of that dark place]».

Коли занепокоєння або депресія переважають, ліки можуть допомогти.

Дослідження 2020 року в Journal of Affective Disorders показало, що антидепресанти мають захисний ефект від псоріазу у людей з депресією, фактично зменшуючи запалення, що, у свою чергу, полегшує як депресію, так і аутоімунні проблеми.

Після того, як їй поставили діагноз під час літніх громадських заворушень після смерті Джорджа Флойда, Бекман пройшла онлайн-самооцінку і вирішила активно шукати лікування від тривоги та депресії. «Коли я почав, я побачив величезні зміни у своєму мисленні, а потім величезні зміни в моєму псоріазі та шкірі».

Досягнення самолюбства та прийняття

Найкраща порада Ахмеда новоспеченому діагнозу: «Навчіться приймати це», — каже він. «Як тільки ви це зробите, ви зможете знову вчитися насолоджуватися життям і перестати бути одержимими».

Самоприйняття є ключем до того, щоб люди з псоріазом сприймали інших, згідно з результатами 2020 року в журналі Experimental and Therapeutic Medicine.

Ключем до прийняття для Ахмеда був погляд на ситуацію. Коли він був прикутий до ліжка і хотів знову носити футболку, не відчуваючи болю, він дізнався, наскільки тривіальними були багато його проблем. «Тепер, коли у мене виникають проблеми з роботою, мене це не хвилює, тому що я можу носити футболку!» він каже.

Блісс, яка також страждає на псоріатичний артрит, знадобилася перейти від мислення жертви, щоб помиритися зі своїм станом. «Я змінила розповідь на «це просто річ, з якою я маю жити — це не те, що визначає мене», — каже вона. «Мені, мабуть, знадобилося все життя, щоб потрапити до цього місця і зрозуміти, що зцілення — це не місце призначення».

Для Бекмана любов до себе походить від скелелазіння, йоги, медитації та прийняття вівсяних ванн. «Я знаходжу час для себе, живу з вдячністю і сповільнююся», — каже вона.

Шлях Черрі до самолюбства включав демонстрацію своєї шкіри світові та більшу увагу до своєї негативної саморозмови. Він скаже: «Я знаю, що у мене таке відчуття, але це не визначить мене». Це змінило ситуацію. «У вас все ще буде псоріаз, але це вплине на вас по-іншому», — каже він.

Лі також кидає виклик її критичному внутрішньому голосу. «Псоріаз навчив мене розмовляти сама з собою», — каже вона. «Тепер, коли я думаю: «О, ти дурний, чи о, чому ти так виглядаєш, я знаю, як зупинитися. Я кажу: «Ні, твоє тіло — це твоя посудина, у тебе все чудово». Ти виглядаєш красиво». Це звучить так безглуздо й банально, — додає вона, — але розмова сама з собою в красивій манері так сильно змінила для мене».