Корисні речі, які потрібно знати після встановлення діагнозу виразкового коліту (НВК).

Мені не було чого соромитися

Я приховував свій діагноз, поки не захворів, щоб більше його приховувати. Я був дуже засмучений, коли розповідав людям, що у мене ВК — «хвороба корму». Я тримав це в таємниці від усіх, щоб уберегти себе від збентеження.

Але мені не було чого соромитися. Я дозволив страху перед тим, що моя хвороба вразить людей, завадить отримати лікування. Це завдало значної шкоди моєму організму в довгостроковій перспективі.

Симптоми вашого захворювання не скасовують його тяжкості. Це зрозуміло, якщо вам некомфортно говорити про таку особисту річ, але навчання інших — найкращий спосіб зламати стигму. Якщо ваші близькі знають, що таке UC насправді, вони зможуть надати вам необхідну підтримку.

Вирішуючи складні моменти розмови про UC, ви можете отримувати кращу допомогу від ваших близьких і лікаря.

Мені не довелося робити це одному

Приховування моєї хвороби так довго не дозволило мені отримати необхідну підтримку. І навіть після того, як я розповів своїм близьким про свій UC, я наполягав на тому, щоб піклуватися про себе та ходити на прийоми сам. Я не хотів нікого обтяжувати своїм станом.

Ваші друзі та родина хочуть вам допомогти. Дайте їм шанс покращити ваше життя, навіть якщо це в незначній мірі. Якщо вам не зручно говорити зі своїми близькими про свою хворобу, приєднайтеся до групи підтримки UC. Спільнота UC досить активна, і ви навіть можете знайти підтримку в Інтернеті.

Я занадто довго тримав у таємниці свою хворобу. Я відчував себе самотнім, ізольованим і не знаю, як отримати допомогу. Але вам не потрібно робити цю помилку. Ніхто не повинен самостійно керувати своїм UC.

Я міг би спробувати ці продукти для лікування симптомів

UC — це не пікнік. Але є кілька продуктів, які відпускаються без рецепта, які зроблять ваше життя трохи легшим, а вашу задню – щасливішою.

Мазь Кальмосептин

Найкраще зберігається секрет у спільноті UC – мазь Кальмосептин. Це рожева паста з охолоджуючим елементом. Ви можете використовувати його після відвідування туалету. Він допомагає при печінні та роздратуванні, які можуть виникнути після відвідування туалету.

Змивні серветки

Купіть собі величезний запас змивних серветок прямо зараз! Якщо ви часто користуєтеся ванною кімнатою, навіть самий м’який туалетний папір почне дратувати вашу шкіру. Серветки, що змиваються, зручніше для шкіри. Особисто я думаю, що вони дають вам відчуття чистості!

Дуже м’який туалетний папір

Більшість брендів мають щадні варіанти туалетного паперу. Вам потрібен найм’якший туалетний папір, який ви можете знайти, щоб уникнути роздратування. Це варто додаткових грошей.

Утеплювачі

Грелка творить чудеса, коли у вас судоми або якщо ви часто користуєтеся ванною. Отримайте чохол, який можна прати, різні налаштування нагрівання та автоматичне відключення. Не забувайте про це під час подорожі!

Чай і суп

У дні потрібен грілку, а також гарячий чай і суп. Це може забезпечити полегшення та допомогти вашим м’язам розслабитися, нагріваючи вас зсередини.

Шейк-добавка

Деякі дні вживання твердої їжі буде болючим або незручним. Це не означає, що ви повинні взагалі відмовитися від їжі. Маючи під рукою коктейлі з добавками, ви отримаєте трохи поживних речовин і енергії, коли ви не можете переварити їжу.

Я міг би відстоювати більше для себе

Після мого діагнозу UC я довіряв словам свого лікаря, як священному писанню, і не ставив жодних питань. Я зробив так, як мені сказали. Однак знайти відповідного лікаря може бути так само складно, як і підібрати правильний ліки. Те, що підходить одній людині, може не працювати для іншої.

Немає нічого поганого в тому, щоб поставити питання своєму лікарю або отримати другу думку. Якщо ви відчуваєте, що ваш лікар вас не слухає, знайдіть того, хто слухає. Якщо ви відчуваєте, що ваш лікар ставиться до вас як до справи, знайдіть того, хто добре до вас ставиться.

Робіть нотатки під час зустрічей і не бійтеся задавати запитання. Ви той, хто сидить на водійському сидінні. Щоб отримати необхідне лікування, ви повинні розуміти свою хворобу та варіанти лікування.

Я можу жити повним і щасливим життям

У найнижчій точці моєї подорожі до UC я був засліплений болем і розчаруванням. Я не бачив, як я можу знову бути щасливим. Здавалося, мені ставало тільки гірше. Я б хотів, щоб мені хтось сказав, що стане краще.

Ніхто не може сказати, коли і як довго, але ваші симптоми покращаться. Ви повернете собі якість життя. Я знаю, що часом буває важко залишатися позитивним, але ви знову будете здорові — і щасливі.

Вам потрібно визнати, що деякі ситуації виходять з-під вашого контролю. У цьому немає вашої вини. Вибирайте один день за раз, катайтеся з ударами і дивіться тільки в майбутнє.

Їжа на винос

Є так багато речей, які я хотів би знати, коли мені поставили діагноз UC. Речі, про які я ніколи не думав, раптом увійшли в моє життя. Спочатку це був шок, але я зміг адаптуватися, як і ви. Це процес навчання. З часом ви зрозумієте, як керувати своїм станом. В Інтернеті є нескінченні ресурси та багато захисників пацієнтів, які хотіли б вам допомогти.

Джекі Ціммерман – консультант з цифрового маркетингу, який зосереджується на некомерційних та медичних організаціях. У минулому житті вона працювала бренд-менеджером та спеціалістом з комунікацій. Але в 2018 році вона нарешті поступилася і почала працювати на себе в JackieZimmerman.co. Завдяки своїй роботі на сайті вона сподівається й надалі співпрацювати з чудовими організаціями та надихати пацієнтів. Вона почала писати про життя з розсіяним склерозом (РС) і запальним захворюванням кишечника (IBD) невдовзі після того, як їй поставили діагноз, як спосіб зв’язати інших. Вона ніколи не мріяла, що це переросте в кар’єру. Джекі працює в адвокації протягом 12 років і мала честь представляти спільноти з РС та ІКБ на різноманітних конференціях, основних доповідях та панельних дискусіях. У вільний час (який вільний?!) вона притискає двох своїх цуценят-рятівників і чоловіка Адама. Вона також грає в роликове дербі.