Використання Nulibry, побічні ефекти та попередження

Загальна назва: фосденоптерин [ FOS-den-OP-ter-in ]

Клас препарату: Різні метаболічні агенти

Що таке Nulibry?

Nulibry використовується для зниження ризику смерті у дітей з дефіцитом кофактора молібдену (MoCD) типу A.

Дефіцит кофактора молібдену (moe-LIB-den-um) є рідкісним станом у новонароджених дітей, який впливає на функцію мозку та з часом погіршується. Симптоми у дітей з MoCD починаються протягом тижня після народження, і цей стан може призвести до серйозної затримки розвитку та небезпечних для життя проблем зі здоров’ям.

Nulibry також можна використовувати для цілей, не зазначених у цьому посібнику для лікування.

Попередження

Дотримуйтесь усіх вказівок на етикетці та упаковці ліків. Розкажіть кожному з постачальників медичних послуг вашої дитини про всі захворювання дитини, алергію та ліки.

Перед прийомом цього препарату

Ваш лікар проведе генетичний тест, щоб переконатися, що ваша дитина має MoCD.

Nulibry іноді призначається до отримання результатів генетичного тестування. Лікування буде припинено, якщо тест покаже, що ваша дитина не має MoCD.

Як я повинен використовувати Nulibry?

Дотримуйтеся всіх інструкцій на етикетці рецепта та читайте всі посібники з ліків або інструкції. Ваш лікар може час від часу змінювати дозу для вашої дитини. Використовуйте ліки точно за інструкцією.

Nulibry вводиться за допомогою інфузійного насоса, прикріпленого до катетера, розміщеного у вені. Лікар може навчити вас правильно користуватися інфузійним насосом самостійно.

Можливо, вам доведеться вести щоденник із зазначенням дат і часу кожної дози, яку ви даєте своїй дитині. Вам також може знадобитися записати інформацію про конкретні флакони та кількість фосденоптерину, який ви використовуєте щоразу. Беріть цю інформацію з собою щоразу, коли ведете дитину до лікаря.

Прочитайте та уважно дотримуйтеся будь-яких інструкцій із застосування, які надаються разом із вашим ліками. Зверніться до лікаря або фармацевта, якщо ви не розумієте всі інструкції.

Нулібри перед використанням необхідно змішати з рідиною (розріджувачем). Використовуючи ін’єкції самостійно, переконайтеся, що ви розумієте, як правильно змішувати та зберігати ліки.

Не струшуйте змішані ліки.

Готуйте ін’єкцію лише тоді, коли ви готові її зробити. Кожну інфузію слід завершити протягом 4 годин після того, як ви змішали ліки з розчинником.

Не використовуйте, якщо препарат виглядає каламутним, змінив колір або містить частинки. Зателефонуйте своєму фармацевту, щоб отримати нові ліки.

Nulibry дози базуються на вазі. Потреби вашої дитини в дозі можуть змінюватися, якщо дитина набирає або втрачає вагу.

Незмішані Nulibry зберігати в морозилці. Зберігайте кожен флакон в оригінальній упаковці та захищайте від світла.

Вийміть ліки з морозильника та дайте йому досягти кімнатної температури протягом 30 хвилин перед змішуванням з розчинником. Ви також можете зігріти ліки в руках протягом 3-5 хвилин. Не нагрівайте ліки.

Ви можете зберігати змішані ліки в холодильнику або при кімнатній температурі. Якщо суміш зберігається в холодильнику, перед ін’єкцією дайте їй нагрітися до кімнатної температури. Завершіть ін’єкцію протягом 4 годин після змішування ліків.

Що станеться, якщо я пропущу дозу?

Введіть ліки якнайшвидше, потім зробіть наступну ін’єкцію щонайменше через 6 годин і поверніться до звичайного щоденного розкладу ін’єкцій. Не давайте дві дози одночасно.

Що станеться, якщо я передозую?

Зверніться за екстреною медичною допомогою або зателефонуйте на лінію допомоги при отруєнні за номером 1-800-222-1222.

Чого слід уникати під час використання Nulibry?

Nulibry може полегшити сонячні опіки вашої дитини. Уникайте сонячних променів або солярію. Переконайтеся, що дитина носить захисний одяг, головний убір і сонцезахисні окуляри, перебуваючи на вулиці. Також використовуйте сонцезахисний крем (SPF 30 або вище), якщо вашій дитині принаймні 6 місяців.

Nulibry побічні ефекти

Зверніться за невідкладною медичною допомогою, якщо у вашої дитини є ознаки алергічної реакції: кропив’янка; утруднене дихання; набряк обличчя, губ, язика або горла.

Негайно зателефонуйте своєму лікарю, якщо у вашої дитини:

• лихоманка;

• сильна або тривала блювота або діарея;

• синці, набряки, дискомфорт або зміни шкіри навколо катетера;

• кашель зі слизом, утруднення дихання;

• судомний напад; або

• ознаки вушної інфекції – лихоманка, біль у вусі, виділення з вуха, метушливість.

Зверніться до екстреної медичної допомоги, якщо у вашої дитини висип на шкірі або симптоми серйозного сонячного опіку, такі як почервоніння шкіри, печіння або пухирі.

Поширені побічні ефекти Nulibry можуть включати:

• проблеми з катетером або крапельницею;

• лихоманка;

• блювота, діарея; або

• симптоми застуди, такі як закладеність носа, чхання, кашель.

Це не повний перелік побічних ефектів, і можуть виникнути інші. Зателефонуйте своєму лікарю, щоб отримати медичну консультацію щодо побічних ефектів. Ви можете повідомити про побічні ефекти FDA за номером 1-800-FDA-1088.

Які інші препарати вплинуть на Nulibry?

Інші препарати можуть впливати на Nulibry, включаючи ліки, що відпускаються за рецептом і без рецепта, вітаміни та продукти рослинного походження. Повідомте свого лікаря про всі ліки, які ваша дитина зараз приймає, а також про будь-які ліки, які дитина починає або припиняє використовувати.

Подальша інформація

Пам’ятайте, що зберігайте цей та всі інші ліки в недоступному для дітей місці, ніколи не діліться своїми ліками з іншими та використовуйте цей препарат лише за показаннями, призначеними.

Завжди консультуйтеся зі своїм постачальником медичних послуг, щоб переконатися, що інформація, яка відображається на цій сторінці, стосується ваших особистих обставин.