Розсіяний склероз (РС) – це захворювання, яке кардинально змінює ваше життя. Незважаючи на те, що в усьому світі страждає близько 2,3 мільйонів людей, діагноз РС може залишити вас у самоті. У такі моменти ви можете звернутися до людей, які готові допомогти вам.
Групи онлайн підтримки та соціальні спільноти є чудовим ресурсом для людей, які живуть із хворобами та хворобами протягом усього життя. У разі РС онлайн-спільнота може допомогти вам зрозуміти ваш стан і симптоми і, можливо, навіть знайти способи жити легше та безболісно.
Ми зібрали деякі з найкращих і найактивніших онлайн-груп для пацієнтів з РС:
1. Моя команда MS
Якщо ви сподіваєтеся поспілкуватися з іншими людьми, які розуміють боротьбу і перемоги MS, моя команда MS може бути для вас. Це соціальна мережа спеціально для хворих на РС. Ви можете шукати нових друзів за місцем розташування, публікувати зображення та оновлення, а також знаходити медичних працівників у вашому регіоні.
2. Група підтримки розсіяного склерозу (РС) DailyStrength
У вас є скарги на свій РС або ви хочете знати, чи хтось відчував певні симптоми? Дошки оголошень у групі підтримки розсіяного склерозу (РС) DailyStrength є чудовим ресурсом для пошуку відповідей на ваші запитання та обговорення з людьми, які знають, звідки ви прийшли. Ця платформа проста і на неї легко зайти. Не маючи кривої навчання, ви можете почати спілкуватися з людьми відразу.
3. MS Connection
Понад 25 000 людей належать до MS Connection, онлайн-спільноти, де вони діляться своїми думками, відповідями та дружніми стосунками через дошки обговорень, групи та персоналізовані блоги. Є інформативні відео та статті, а також особисті заяви та повідомлення про статус. Однією з унікальних властивостей MS Connection є програма Peer Connection, яка об’єднає вас із волонтером підтримки однолітків. Це підготовлений волонтер, який вислухає та підтримає, коли вам це потрібно.
4. Це MS
Дошки обговорень можуть бути старішою платформою для онлайн-спілкування, але вони, безумовно, не застаріли. Активні дошки в This Is MS це доводять. Ви знайдете форуми для обговорення нових ліків, симптомів, проблем з дієтою, болю та майже будь-якої іншої теми, пов’язаної з РС. Це не рідкість, коли одна публікація отримує понад 100 відповідей у цій дуже активній та підтримці спільноти.
5. Моя спільнота MSAA
Американська асоціація розсіяного склерозу (MSAA) є некомерційною групою, яка спрямована на надання безкоштовних послуг і підтримки хворим на РС. Моя спільнота MSAA — це їхня онлайн-спільнота, розміщена на HealthUnlocked. Це чудове місце для спілкування з іншими людьми в США, які живуть з РС. Спільнота заснована на дошках оголошень, де окремі повідомлення відкриті для відповідей і «лайків». Ви можете задати питання, поділитися досвідом або просто представитися теплим та підтримуючим членам.
6. Kurmudgeons’ Korner
«РС — це жахлива хвороба», — говориться на вступній сторінці до спільноти Kurmudgeons’ Korner. Таким чином, ця група прагне до прямолінійної розмови без порожніх кліше. Це не означає, що у групи немає почуття гумору чи людяності — вони також присутні — але ви, швидше за все, знайдете тут сильне кохання, ніж надихаючі меми. Що нам подобається: форуми приватні, тому, якщо ви не є учасником, ви не можете отримати доступ до розмов у них.
7. Подолання розсіяного склерозу
«Подолання розсіяного склерозу» — австралійська організація, яка пропагує дієтичні підходи до лікування РС. На додаток до своєї роботи з лікування РС за допомогою дієти та способу життя, вони забезпечують дошки оголошень і спільноту підтримки. Ви знайдете такі теми, як медитація, фізичні вправи, дієта та зв’язок між розумом і тілом, на сторінках дощок оголошень, кожна з сотнями публікацій і відповідей.
8. Зміна МС
Shift MS — це соціальна мережа із веселим сучасним інтерфейсом. За словами творців, вони прагнуть зменшити ізоляцію людей з РС, допомогти їм керувати своїм станом і створити спільноту, керовану членами. На сайті ви можете зв’язатися з більш ніж 11 000 учасників з усього світу. Незважаючи на те, що сайт створений у Великобританії, ви зможете знайти інших людей із РС у вашому регіоні. Ви також знайдете способи долучитися до волонтерства в Інтернеті або в місцевій спільноті MS.
9. Форуми HealingWell MS
Веб-сайт HealingWell призначений для обслуговування людей з різними захворюваннями та станами. На сторінках із багатими людьми є розділ, присвячений виключно людям із РС. На дошках РС ви знайдете членів з усього США, які обговорюють свою боротьбу та успіхи з РС, включаючи медичні питання, новини та особистий досвід з новими методами лікування.
10. Група Facebook Фонду боротьби з розсіяним склерозом
У Facebook ви можете знайти десятки груп підтримки MS. Ця, громадська група, організована Фондом розсіяного склерозу, налічує майже 16 000 членів. Учасники та адміністратори діляться відео, статусами та запитаннями всередині групи. Ви будете піднесені повідомленнями надії і зможете запропонувати розраду іншим хворим на РС, які страждають.
11. ActiveMSers
Як випливає з назви, ActiveMSers було створено, щоб надихнути та мотивувати людей, які живуть з РС, залишатися активними — фізично та розумово. На цьому онлайн-форумі учасники можуть обговорити все, від лікування до подорожей з MS, поділитися порадами, як залишатися у формі, переглянути своє улюблене спорядження MS та підключитися офлайн.
12. MSWorld
Ще в 1996 році MSWorld був невеликою кімнатою для чату з шести осіб. За останні два десятиліття він перетворився на великий ресурсний центр, який пропонує дошки оголошень, інформацію про здоров’я, чати та соціальні мережі як для людей, які живуть з РС, так і для тих, хто доглядає за коханою людиною з РС. Відповідно до своєї місії «пацієнти допомагають пацієнтам», платформа повністю керується волонтерами та має понад 150 000 осіб, які живуть з РС по всьому світу.
Discussion about this post