Розсіяний склероз (РС) є прогресуючим неврологічним станом. Це відбувається, коли розвиваються ураження головного та спинного мозку та порушується передача сигналів між нервовими клітинами. Це може вплинути як на фізичне, так і на психічне здоров’я та призвести до симптомів, пов’язаних із рухливістю та сенсорними проблемами, розладами зору та болем.
Хоча для РС доступно багато варіантів лікування, наразі немає ліків. Виснажливий і прогресуючий характер захворювання може негативно вплинути на якість життя деяких людей, які живуть з РС.
Однак кожен, хто живе з РС, відчуває це по-різному. Це означає, що якість життя людей з РС може відрізнятися від людини до людини.
У цій статті ми розглядаємо дослідження, які виявили важливі фактори, які можуть вплинути на якість життя з РС.
Як було організовано дослідження
Дослідження 2022 року показало, як відрізняється якість життя людей, які живуть з РС, і як вона змінюється з роками.
Це дослідження включало результати понад 57 000 анкет, заповнених 4 888 людьми, які живуть з РС. Дослідники почали збирати ці анкети в 1996 році. Відповіді охоплювали від 1 до 27 років з моменту діагностування РС в учасників.
Дослідники мали на меті виявити фактори, що впливають на якість життя людей, які живуть з РС.
Щоб визначити фактори, дослідники вивчили вплив РС на фізичне здоров’я учасників і те, яку роль зіграло їхнє психічне здоров’я (уявлення про своє здоров’я та благополуччя). Потім дослідники розділили результати анкети на якість життя, пов’язану з фізичним здоров’ям, і якість життя, пов’язану з психічним здоров’ям.
Фактори, які можуть вплинути на якість життя, пов’язану з фізичним здоров’ям
Дослідники працювали над визначенням факторів, які частіше зустрічаються у людей, які мають нижчі показники якості життя, пов’язані з фізичним здоров’ям, порівняно з іншими.
Вони виявили, що загалом знижена якість життя, пов’язана з фізичним здоров’ям, при РС частіше спостерігалася у людей, яким при народженні приписували чоловічу стать, а також у людей із:
- погіршення фізичних розладів і втоми
- більш тривалі діагностичні затримки
- додаткові фізичні умови
- більш свіжі діагнози
- діагнози в літньому віці
Ці висновки узгоджуються з результатами дослідження 2016 року за участю дорослих людей із РС у Канаді. Це дослідження також виявило, що підвищена інвалідність, втома та численні фізичні захворювання пов’язані з погіршенням якості життя, пов’язаного з фізичним здоров’ям, у хворих на РС.
У дослідженні 2022 року більшість людей відчували помірно або стійко низьку якість життя, пов’язану з фізичним здоров’ям, протягом усього періоду захворювання.
Приблизно у 1 із 3 людей протягом перших 8 або 10 років після встановлення діагнозу якість життя, пов’язана з фізичним здоров’ям, погіршилася, а в наступні роки вона повернулася до більш типового рівня.
Приблизно у 1 із 7 людей якість життя, пов’язана з фізичним здоров’ям, залишалася звичайною протягом більшої частини захворювання, причому погіршення не почалося до третього десятиліття після встановлення діагнозу.
Фактори, які можуть вплинути на якість життя, пов’язану з психічним здоров’ям
Дослідники також працювали над тим, щоб зрозуміти, які фактори частіше зустрічаються у людей, які мають нижчі показники якості життя, пов’язані з психічним здоров’ям, порівняно з іншими.
Вони виявили, що ті, хто постійно мав найнижчу якість життя, пов’язану з психічним здоров’ям, з більшою ймовірністю мали річний дохід менше або дорівнював 50 000 доларів США та не мали вищої освіти.
Обидва ці фактори також негативно впливають на якість життя, пов’язану з фізичним здоров’ям.
Знижена якість життя, пов’язана з психічним здоров’ям, з РС, здається, частіше трапляється у небілих людей, потенційно через соціально-економічну нерівність або нерівність у здоров’ї, а також людей із:
- діагностика в молодшому віці
- погіршення фізичної вади
- стан психічного здоров’я
- більш свіжий діагноз
У дослідженні більше половини опитаних людей повідомили про помірно або стійко низьку якість життя, пов’язану з психічним здоров’ям.
Понад 1 із 5 людей зазнали раннього погіршення якості життя, пов’язаного з психічним здоров’ям, яке повернулося до типового рівня протягом 10 років після встановлення діагнозу.
Тим часом більше ніж 1 з 4 людей повідомили про постійне погіршення якості життя, пов’язаної з психічним здоров’ям.
Соціальні фактори
Ці результати дослідження показали, що вік, раса, дохід і освіта можуть бути провісниками якості життя. Це свідчить про те, що з огляду на соціальні та соціально-економічні чинники РС може по-різному впливати на якість життя кожної людини. Особливо це стосується психічного здоров’я.
Те, як характеристики населення впливають на якість життя хворих на РС, не було добре вивчено. Однак інші дослідження показують, що освіта та дохід можуть впливати на якість життя з РС.
Важливо розуміти, як соціальні та соціально-економічні чинники впливають на досвід людей із РС. Це може допомогти пояснити
Інші соціальні фактори, які можуть негативно вплинути на якість життя деяких людей з РС
- втрата роботи та доходу
- відсутність опікуна та соціальної підтримки
- сімейна напруга
- відсутність освіти щодо MS
Поліпшення якості життя з РС
Деякі з цих факторів, що впливають на якість життя, не залежать від вас. Однак є ще кроки, які ви можете вжити, щоб покращити якість життя з РС.
Національне товариство розсіяного склерозу рекомендує багато порад, як добре жити з РС, зокрема:
- дотримання звичок здорового способу життя, таких як збалансоване харчування, відмова від куріння та регулярна фізична активність
- розвиток здорових механізмів подолання та методів управління стресом
- зосереджуючись на вашому емоційному та духовному благополуччі
- підтримуйте свій розум активним за допомогою таких видів діяльності, як читання, письмо або розгадування головоломок
- підтримувати вашу поточну дружбу та будувати нові, наприклад, через групу підтримки MS
Дотримання плану лікування РС – ще один спосіб покращити якість життя. Метою лікування РС є зменшення інвалідності та запобігання прогресуванню захворювання. Оскільки фізичні вади можуть бути сильним провісником зниження якості життя, дотримання плану лікування може допомогти покращити або зберегти якість життя.
Якщо ваш поточний план лікування неефективний для вас, поговоріть зі своїм неврологом про інші варіанти. Кілька факторів, пов’язаних з лікуванням, також можуть впливати на якість життя з РС,
- вплив лікування на симптоми захворювання
- побічні ефекти
- спосіб проведення лікування
Наслідки життя з РС для фізичного та психічного здоров’я можуть бути складними та можуть негативно вплинути на якість вашого життя кількома способами. До них належать симптоми РС та інвалідність, а також соціальні фактори та міркування щодо лікування.
Хоча важко змінити деякі з цих факторів, є кроки, які ви можете зробити, щоб допомогти покращити своє фізичне та психічне здоров’я та загальну якість життя. Попрацюйте зі своїм неврологом, щоб визначити кроки, які допоможуть вам найкраще контролювати РС і покращити якість життя.
Discussion about this post