На сьогоднішній день у мене діагностовано три хронічні захворювання: мігрень, міома матки та, нещодавно, внутрішньовенний лейоміоматоз, рідкісний доброякісний тип лейоміоми, який може виростати за межі матки. Мій діагноз «мігрень» став полегшенням, оскільки наявність цього діагнозу в моїй медичній карті допомогла мені отримати доступ до ліків. Я навіть не думала про це як про хронічний стан здоров’я, поки не подорослішала, і на момент встановлення діагнозу це було частиною життя інших жінок у моїй родині. Це також здавалося природним, щоб це стало частиною мого життя.
Мій діагноз міоми здавався дещо важливішим, але, знову ж таки, я не вважав це хронічним захворюванням. Мені зробили операцію, і я думав, що мені стало краще. Я знав, що маю ризик рецидиву, але ніхто не рекомендував спостереження. Ніхто цим не займався. Одужавши після операції, я продовжив своє життя, думаючи про це лише тоді, коли збирався створити сім’ю і знав, що кесарів розтин у моєму майбутньому через минулу операцію. Коли через кілька років після народження моєї першої дитини міома знову з’явилася, я вирішила зробити гістеректомію, щоб більше не думати про міому.
Мій третій діагноз був іншим і викликав цілу низку емоцій. По-перше, було полегшення. Я чекав 3 довгих тижні, щоб отримати відповідь від свого лікаря після серйозної операції та подальшої біопсії. Усі ознаки вказували на високу стадію раку, тому, коли мій лікар розповів про мій справжній діагноз внутрішньовенного лейоміоматозу, я спочатку відчув, як з мене знято вагу. Попри всі обставини, пухлина була доброякісною.
Але потім мій лікар почав говорити про наступні кроки, рекомендував спеціалістів, режим моніторингу, варіанти лікування, додаткові операції, і моє полегшення розвіялося. Я почувався переповненим надто великою кількістю інформації, водночас відчуваючи, що мені її недостатньо. Я почав думати про реалії регулярних візитів до лікаря та магнітно-резонансної томографії, проходячи життя, постійно думаючи, чи знадобиться мені ще одна серйозна операція, і завжди намагався випередити свій непередбачуваний стан. Швидкого вирішення проблеми не було. Жодної таблетки, яку я міг прийняти, як при мігрені, і жодної операції, яка б виключила ризик рецидиву. Це було частиною мене, і це назавжди вплине на моє життя.
Пошук підтримки через спільний досвід
Після встановлення діагнозу я спілкувався з багатьма іншими людьми з хронічними захворюваннями. Почуття їхніх історій допомогло мені не тільки впоратися з багатьма моїми емоціями та почуватися менш самотнім у тих речах, які я відчував, але це також допомогло мені відчути себе краще готовим до розробки плану.
Не мало значення, чи спілкувався я з кимось із РС, хворобою нирок, артритом чи ендометріозом. Кожна людина, з якою я спілкувався, мала визначити свої плани лікування та моніторингу. Їм довелося досліджувати спеціалістів і, у багатьох випадках, шукати спільноту підтримки. І їм довелося боротися з тим, як їхні умови вплинуть на їх життя та життя їхніх сімей і друзів.
І тому я вирішив створити «Щоденники діагнозу» — місце для людей із хронічними захворюваннями, де вони зможуть поділитися своїм досвідом із нещодавно поставленим діагнозом хронічного захворювання.
Немає підручника щодо того, що робити, коли вам поставили новий діагноз, але це не означає, що ви самотні.
У цій серії ми поділимося реальними історіями реальних людей про те, як їм поставили діагноз хронічного захворювання. Кожне есе відображатиме унікальний досвід і погляд цього письменника. Деякі твори можуть вам сподобатися. Інші можуть ні. Але ми сподіваємося, що всі ці есе допоможуть вам побачити силу в собі та цінність вашої власної історії.
Директор редакції, Клінічний
Discussion about this post