Провісник моєї смерті з’явився на моєму вказівному пальці правої руки, коли мені був 31 рік.
Одного морозного січневого ранку 2013 року я плавав у критому басейні у Вашингтоні, округ Колумбія. Я почав тренуватися для свого першого напів-айронмена, який мав відбутися восени. Після цієї великої гонки ми з Девідом почали намагатися народити дитину. У мене все життя було сплановано.
Пливучи, я відчував, як усе моє тіло ковзає по шовковистій теплій воді, крім вказівного пальця правої руки. Я не міг повністю розширити його. Ніби застрягло чи щось таке.
Інші ознаки АЛС з’явилися в наступні місяці — речі настільки непомітні, що я впізнаю їх як симптоми лише зараз, заднім числом.
Наприклад, рукописний текст став обтяжливою роботою. Я зітхав щоразу, коли помічав листок паперу, приклеєний скотчем до моєї поштової скриньки, із зазначенням пакунку, який мені потрібно буде підписати. Я також легко злякався, кидаючись на найпростіші речі, як-от телефонні дзвінки. І моя нога іноді нестримно тремтіла, коли я мчав ескалатором, щоб встигнути на поїзд метро.
«Я вирішив поставити найбожевільнішу мету, яку тільки міг придумати: пробігти марафон на моєму мотоциклі в усіх 50 штатах».
Єдине, що привернуло мою увагу, це час їзди на велосипеді та бігу, який сповільнювався під час тренувань. І все ж я раціоналізував. Збільшене фізичне навантаження пояснило, чому мої підколінні сухожилля були такими напруженими. Моєю відповіддю — як завжди — було працювати більше.
Я пройшов через гонку, але був змушений пройти більшу частину бігу, тому що відчував, що збираюся спіткнутися об пальці ніг. Я вирішив, що це, мабуть, травма через перетренованість.
Коли я побачив фізіотерапевта після гонки, вона сказала: «Ваші м’язи здаються недостатньо сильними для того, хто брав участь у такій тривалій гонці».
Вона відправила мене до невролога.
Повільно, але вірно
Парад неврологів (всього п’ять) наказав шквал діагностичних досліджень. Аналізи крові, МРТ, спинномозкова пункція, КТ, дослідження нервової провідності та електроміографія (ЕМГ) повернулися в норму. ЕМГ була болючим тестом, під час якого лікар встромляв голки в мої зігнуті м’язи. Але принаймні це виключило ALS.
Тим часом я слабшав. Мої пальці на ногах забули зігнутися вгору, коли я ходив. Мій голос сповільнився. Я впав посеред вулиці округу Колумбія після того, як порив вітру збив мене з ніг.
За 6 місяців я пройшов шлях від фінішу напівайронмена до ходьби з тростиною.
«Немає жодних остаточних тестів для таких станів», — сказав мені спеціаліст із рухових розладів. «На даний момент це процес усунення та зіставлення симптомів. Ось що робить діагностику рідкісної хвороби такою складною».
Він направив мене до колеги, який спеціалізувався на первинному бічному склерозі (ПЛС).
«Статистично кажучи, мені залишалося жити від 2 до 5 років. Без лікування. Немає лікування. Жодного шансу на одужання».
Спеціаліст PLS дав мені найчіткіше на сьогоднішній день неврологічне пояснення того, що, здається, відбувається з моїм тілом.
«Щоб будь-який м’яз у вашому тілі рухався, повинні відбутися два головних нервових зв’язки. По-перше, коли ви думаєте: «Я хочу зробити крок», ваш мозок надсилає повідомлення спинному мозку через верхні рухові нейрони», — пояснила вона. «Тоді спинний мозок сигналізує відповідним м’язам згинатися через нижні моторні нейрони, довгі волокна, які простягаються аж до сідниць, стегон, колін, щиколоток і пальців ніг».
«Процес сигналізації настільки швидкий, — сказала вона, — що він здається миттєвим і несвідомим — ти просто йдеш».
До того моменту я не розумів, наскільки величним було людське тіло.
Вдарте перерви
Діагноз БАС встановлюють, коли уражені як верхні, так і нижні моторні нейрони. ЕМГ — ті мерзенні голки, які вони встромляли в мої м’язи — перевіряла мої нижні рухові нейрони. І я пройшов.
PLS впливає лише на верхні мотонейрони, що призводить до повільної мови, почерку, повільної ходьби, напружених м’язів, легкого злякання та загальної слабкості — усе це відображає мої симптоми. Хоча повідомленням потрібно більше часу, щоб досягти м’язів, вони все одно можуть реагувати.
PLS не вважається таким, що скорочує життя, навіть якщо він є прогресуючим, і багато людей опиняються в інвалідних візках. Саме вплив на нижні моторні нейрони робить БАС смертельним.
«Не хвилюйтеся», — попередила фахівець, закінчивши пояснення. «Більшість лікарів не діагностують PLS принаймні 2 роки, тому що іноді симптоми верхнього мотонейрона з’являються раніше, ніж у нижнього».
Після ще двох ЕМГ і ще 3 місяців плутанини та тривоги вони підтвердили нищівну новину. У мене був АЛС.
За статистикою мені залишалося жити від 2 до 5 років. Без лікування. Немає лікування. Без шансів на одужання.
Завтра інший день
Мені поставили діагноз у серпні 2014 року. У той час люди по всьому світу виливали собі на голови відра льоду та говорили про БАС.
Я дізнався про жорстокість хвороби разом із іншим світом. Думка про те, що я втрачу здатність ходити, говорити, їсти, рухатися і, зрештою, дихати, нагадувала фільм жахів.
Журналісти часто запитують, як я почувався в той момент — коли мені поставили діагноз БАС. Але цього моменту для мене не існує. Я не можу відокремити це від довгої 20-місячної подорожі, яка привела до остаточного діагнозу.
Цей «момент» більше схожий на анімований фліпбук — низка подій, що розкривають цілу історію: палець, який застряг у басейні, напружені підколінні сухожилля та проблеми з рівновагою під час гонки, падіння на вулиці, зустрічі з п’ятьма різними неврологами, розум – оніміння страху.
Цей момент не має значення, окрім того, щоб підкреслити одну особливу думку: у мене більше немає часу на марнування в цьому житті.
«Як ви себе почували наступного дня після встановлення діагнозу?»
Це набагато цікавіше питання, яке журналісти ніколи не ставлять. Не в той момент, коли ти дізнаєшся, що помреш, а в перший день, коли ти прокидаєшся з цим знанням і повинен зрозуміти, як жити далі.
Я думав: Я хочу зайнятися ще одним триатлоном.
Зупинятися ні перед чим
Оскільки я більше не міг балансувати на вертикальному двоколісному велосипеді, ми купили чарівний маленький неоново-зелений лежачий трайк. Ми з моєю найкращою подругою Джулі записалися на суперспринт-тріатлон: гонку, що складається з плавання в басейні, їзди на велосипеді на 9 миль і бігу на 2 милі.
Я плив повільно і незграбно. Але я насолоджувався кожним дюймом 9 миль тротуару під шинами мого трайка. За минулий рік у мене так багато забрали, що я насолоджувався відчуттям того, що повернув це навіть на один день.
Пробіг — ну не було пробігу.
Дві трекінгові палиці замінили мою тростину, і я повільно спотикався 2-мильним маршрутом, поки Джулі підтримувала мене рукою. Мої ноги відмовлялися співпрацювати. Усі десять пальців на ногах стиснуло в черевиках.
Ми закінчили останніми — майже за годину. Але коли ми повернули за ріг до фінішної арки, сотня людей чекали, щоб підбадьорити нас. Спалахнув пандемоній. Ура, сльози, крики, плескання. Я відчув, як щось прокотилося всім тілом і душею. Це було найкраще в людстві. Співчуття. потужність. життя. Усе це добро було спрямовано прямо на мене.
Ця фінішна пряма змінила моє уявлення про свою хворобу та майбутнє — незалежно від того, скільки часу в мене залишалося.
Кожна людина повинна хоч раз у житті мати це відчуття, подумав я. Що, якби я закликав людей взяти участь у перегонах, щоб зібрати гроші на дослідження БАС?
Моє початкове бачення полягало в тому, щоб залучити двадцять друзів, щоб вибрати расу, яка представлятиме їм виклик. Якби кожен зібрав по 250 доларів, це принесло б 5000 доларів.
У наступні роки чотири сотні людей взялися за гонку чи особистий виклик, щоб оцінити те, що може зробити їхнє тіло. Вони відзначали свої сильні сторони та здібності — все, що зрештою забирає ALS.
«Та фінішна пряма змінила моє уявлення про свою хворобу та майбутнє — незалежно від того, скільки часу в мене залишалося».
На сьогоднішній день фонд Team Drea пожертвував понад 1 мільйон доларів на дослідження БАС, переважно Інституту розвитку лікування БАС та Університету Дьюка.
Що стосується мене, то я продовжував їздити на своєму маленькому зеленому трайку і чекав, поки ALS наздожене мене. Я пройшов свій шлях до напівмарафону, потім марафону, потім ще одного. Мені сподобалося відчуття використання м’язів, свобода рухів.
У 2016 році, повернувшись до свого рідного міста Ролі, штат Північна Кароліна, я почав плавати та робити водні вправи з мамою. Тоді я почав займатися фізіотерапією на основі пілатесу. Мій конкретний «бренд» ALS, здавалося, позитивно реагував на слабкий вплив, поступове нарощування сили.
Дорожній воїн
У 2019 році мені виповнилося п’ять років з моменту встановлення діагнозу БАС — ця віха, яку бачать лише 20% людей із БАС.
Я втомився чекати, поки ця хвороба вб’є мене, подумав я.
Я вирішив поставити найбожевільнішу мету, яку тільки міг придумати: пробігти марафон на моєму мотоциклі в усіх 50 штатах. І зняти цю подорож як документальний фільм, щоб зібрати кошти на дослідження ALS.
Наш план полягав у тому, щоб знімати протягом року і випустити фільм якнайшвидше, щоб люди могли бігати зі мною в деяких із інших штатів. Потім, звичайно, настала пандемія 2020 року. Ми не могли закінчити фільм на цьому (який жахливий кінець!), але хто знав, як довго гонки будуть скасовані або як довго я буду сильним, щоб продовжувати? Я вже жив позиченим часом. Ми вирішили продовжувати зйомки.
Невже я справді думав, що вийду до штату № 50? Не зовсім. Я був лише в штаті № 17, коли світ заблокувався.
Але суть була не в цьому. Сенс полягав у тому, щоб вийти туди і по-справжньому жити: досліджувати, кидати собі виклик, бути сміливим.
Я не хочу спойлерити кінцівку, але так, я зробив це!
«Продовжуйте, будьте сміливими» розповідає про мою подорож, коли я став першою людиною з БАС, яка пробігла марафон у всіх 50 штатах. Документальний фільм кращий і надихаючий, ніж я міг уявити — і я там був! Надія та моя спільнота допомогли мені подолати кожну фінішну лінію.
Навіть з цим досягненням я ніколи не хочу, щоб хтось побачив мою історію і подумав: «ALS не може бути таким поганим, якщо вона там десь марафонує».
Ні. БАС — це жорстока хвороба, що калічить, яка може вразити будь-кого в будь-який час. Ми з чоловіком спостерігали, як наші друзі відмирають і вмирають, безсилі зупинити прогресування своєї хвороби. Ми чуємо історії близьких людей, яких втратили надто рано, і сімей, які були емоційно та фінансово спустошені.
Мені подарували час, якого не отримують більшість людей із БАС. І мені дали перспективу того, як швидко це все можна забрати. Отже, я буду їздити на моєму трициклі, використовувати мої м’язи та збирати гроші, щоб покласти край АЛС так довго, як це можливо.
Адаптовано з «Надія бореться: п’ятдесят марафонів і перегони на життя чи смерть проти БАС» Андреа Літл Піт з Мередіт Етвуд. Видання у вересні 2023 року від Pegasus Books. Адаптовано з дозволу. Документальний фільм «Продовжуйте, будьте сміливими» з’явиться в окремих кінотеатрах восени 2023 року, і, сподіваємось, буде доступний для трансляції на початку 2024 року.
Discussion about this post