Один день із ХХН: очікування на трансплантацію

Виявивши, що у мене хвороба нирок

Мій лікар первинної ланки завжди перевіряв функцію нирок під час регулярних відвідувань через ліки, які я приймав. Під час цих відвідувань вона порекомендувала мені звернутися до нефролога, оскільки в моїй сечі була значна кількість білка.

На наступний день записалася на прийом до нефролога. Мені довелося здавати зразок сечі під час звичайних візитів до нефролога, але мій лікар також запропонував зробити біопсію нирки, щоб перевірити наявність рубців.

Я дуже нервувала через біопсію, але мій чоловік був поруч зі мною протягом усієї подорожі. Через кілька днів мені зателефонував лікар і повідомив, що у мене хронічна хвороба нирок.

Мій конкретний діагноз – вогнищевий сегментарний гломерулосклероз (ФСГС). Завдяки своєму дослідженню я дізнався, що ця хвороба найбільше впливає на чорні спільноти.

Початок шляху до трансплантації

Після того, як я переїхав до Чикаго, мій лікар порекомендував повторну біопсію нирки. Цього разу зателефонував лікар і сказав мені, що мені потрібно пройти діаліз і почати процес потрапляння в список трансплантації.

Я записався на прийом до Північно-Західного медичного центру трансплантації в Чикаго і був на всіх сесіях. Я пройшов необхідні тести, включаючи ЕКГ, стрес-тест на біговій доріжці, консультування та фізіологічний тест.

Потім мені довелося чекати результатів тесту, щоб побачити, чи мене приймуть. Це було схоже на очікування, коли мене приймуть до коледжу, коли я був старшим у середній школі.

Через кілька місяців я розпочав діаліз, ходячи на 4-годинні сеанси щопонеділка, середи та п’ятниці. У мене ніколи не було тривоги до цього моменту в моєму житті, але тепер мені потрібні ліки, щоб її лікувати.

Одного разу я отримав листа з центру трансплантації, в якому повідомляли, що я потрапив у список очікування. Мене охопили емоції. Центр трансплантації рекомендував мені стати на листи очікування в якомога більшій кількості центрів. Середній час очікування на трансплантацію нирки в Іллінойсі становив приблизно 5-7 років, тому я також звертався до центрів у Мілуокі та Атланті.

На щастя, я потрапив у всі їхні списки очікування. Я мав велику підтримку з боку сім’ї та друзів, які запропонували мені допомогти під час процесу відновлення в будь-якому місті, куди мене прийняли.

Починається очікування

Більшість людей думає, що, чекаючи на пересадку, ви просто сидите і весь час думаєте про це. І я вважаю, що для деяких людей це дуже важить у їхніх головах. Для мене це було далеко від істини.

Щоб зберегти розсудливість, я мав залишатися максимально активним. Я вирішив не хвилюватися щоразу, коли мій телефон дзвонить із кодом міста 312, 414 або 404.

Ми з чоловіком подорожували протягом періоду очікування до Нью-Йорка, Нешвілла, Талси, Далласа та Х’юстона. Ми намагалися розважитися, перш ніж повернутися до нашого коричневого каменю, щоб відпочити та почекати.

Коли настали погані дні, мені довелося навчитися пристосовуватися. Були дні, коли я не хотів вставати з ліжка. Діаліз дуже виснажував мене — розумово і фізично. У ці дні мені хотілося здатися, і багато днів я плакав. Кілька днів мого чоловіка викликали до діалізного центру, щоб він сидів зі мною і тримав мене за руки.

Тоді мені подзвонили

Одного вечора я прийшов додому після діалізу, як завжди втомлений, і заснув на дивані. Телефон задзвонив, і я побачив, що це північно-західний. Я відповів, і голос на іншому кінці сказав: «М. Філіпс, у нас можлива нирка. Наразі він проходить тестування».

Я кинув телефон і почав плакати. Я не вірив у те, що чув. Я взяв трубку і вибачився. Я зайшла в кімнату, де спав мій чоловік, і стрибнула на ліжко, як велика дитина. Я весь час казав: «Прокидайся, прокидайся! У Норвестерна для мене є нирка!»

Медсестра повторила цю новину і сказала, що нам зателефонують наступного дня, коли все підтвердиться. Ми з чоловіком обнялися, плачучи й не вірячи.

Приблизно через 15 хвилин медсестра передзвонила і сказала: «Нам потрібно, щоб ви зараз прийшли до лікарні». Я попросила чоловіка зв’язатися з батьками з новиною. Як завжди, мама почала молитися за мене.

Я зареєструвався в відділенні невідкладної допомоги і мене відвели в кімнату. Вони дали мені халат і почали перевіряти всі мої життєві показники та робити лабораторні дослідження. Гра очікування була лише питанням годин.

Нарешті мені подзвонили, що все добре. Того ранку у мене був останній діаліз. Я постійно казав собі: «Майкле, пора рухатися вперед». Згадався старий негр-духівець, який резонує зі мною: «Як дерево, посаджене біля води, я не зрушусь».

Життя все одно буває

Я провів 2019 рік, відновлюючись фізично після операції, а 2020 — психічно. Однак ніхто не міг побачити, що чекає в майбутньому.

Мій чоловік, мій син і я всі заразилися COVID-19 на початку березня 2020 року і з тих пір одужали. На жаль, я втратив свого молитовного воїна, свою прекрасну матір, через рак грудей. Я втратив кількох інших членів сім’ї через COVID-19 та інші хвороби. Труднощі життя не припиняються лише тому, що вам потрібна — або ви нарешті отримали — пересадку.

5 січня 2021 року ми відзначили другу річницю моєї пересадки нирки.

Моя порада тим, хто чекає на трансплантацію: зберігайте позитивний настрій і долучайтеся до спільноти хворих на нирки, якщо вам потрібна підбадьорення!

Я присвячую цю статтю своїм батькам Леону та Барбарі Філліпс. Мама була моїм молитовним воїном і найбільшим натхненником. Нехай назавжди спочиває з миром!

Більше інформації про CKD

У Сполучених Штатах, за оцінками, щонайменше 37 мільйонів дорослих хворіють на ХХН, і приблизно 90 відсотків не знають, що вони хворіють. Кожен третій дорослий у США має ризик захворювання нирок.

Національний фонд нирок (NKF) є найбільшою, найбільш повною та багаторічною організацією, орієнтованою на пацієнта, яка займається інформуванням, профілактикою та лікуванням захворювань нирок у Сполучених Штатах. Для отримання додаткової інформації про NKF відвідайте www.kidney.org.

Після свого досвіду в якості пацієнта з трансплантацією нирки, Майкл Д. Філіпс приєднався до Національного фонду нирки в штаті Іллінойс і став пристрасним прихильником, борючись за важливу політику щодо нирок, яка впливає на багатьох людей по всій країні. Він також сімейна людина, зараз живе в Північній Кароліні зі своїм чудовим чоловіком, трьома красивими синами, двома прекрасними невістками та одним енергійним онуком, який є зіницю його ока. Йому подобається читати, подорожувати, а найбільше знайомитися з новими людьми та ділитися своєю історією. Перегляньте його блоги на https://michaeldphillipsblog.WordPress.com і https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.