Шановний воїне з нещодавно діагностованим розсіяним склерозом!
Мені прикро почути про ваш нещодавній діагноз розсіяного склерозу (РС). Я б нікому не побажав цього життя, але мушу вас запевнити, ви не самотні. І як би просто це не звучало, все буде добре.
Сім років тому мені поставили діагноз РС. Одного разу я прокинувся і не відчув ні ніг, ні ходити. Я пішов у відділення невідкладної допомоги, переконавши себе, що це інфекція і деякі антибіотики виправлять це. Я повернуся до «мені» всього за кілька днів.
МРТ того дня показала численні ураження мозку, шиї та хребта. Того вечора мені поставили діагноз РС.
Мені давали курс високих доз стероїдів на п’ять днів, а потім виписали з наказом повернутися до батьків, щоб одужати. Я зібрав валізу і поїхав із округу Колумбія до Піттсбурга на кілька тижнів. Я сказав своєму босу, що повернуся, і залишив список інструкцій колезі.
Я так і не повернувся. Звучить драматично, але це правда.
Через кілька тижнів після повернення до батьків у мене знову стався рецидив, який призвів до літа в лікарні. Я не міг розмовляти через дизартрію, не міг ходити, у мене були серйозні проблеми зі спритністю. Мій організм не реагував на стероїди чи ліки для лікування захворювання. Ми навіть спробували плазмаферез, процедуру, яка фільтрує шкідливі антитіла з крові.
Я провів вісім тижнів у стаціонарній реабілітації, де навчився їсти з обтяженим посудом, навчився новому способу розмови, який не звучав як я, і знову навчився ходити з милицями.
Це був найжахливіший досвід у моєму житті. Але, озираючись назад, це не все, що я пам’ятаю.
Я також пам’ятаю, що моя сім’я з’являється кожного дня. Я пам’ятаю, як мої друзі приходили в гості з цукерками та любов’ю. Я пам’ятаю собак-терапевтів, медсестер, які називали мою кімнату «люкс принцеси», і мого фізіотерапевта, який штовхнув мене, бо знав, що я можу це витримати. Пам’ятаю, як став воїном.
MS змінює життя. Якщо вам поставили діагноз РС, у вас є два варіанти: ви можете стати жертвою цього захворювання або стати воїном через нього.
Воїн – хоробрий боєць. Жити адаптованим життям у світі, який не настільки адаптивний, є сміливим. Сміло вставати щодня і боротися з власним тілом із захворюванням, від якого немає ліків. Можливо, зараз ти цього не відчуваєш, але ти воїн.
З того першого літа я пережив дорогу злетів і падінь. Я пережив би ще багато симптомів, що змінюють життя. Я провів цілий рік в інвалідному візку, перш ніж знову навчитися ходити — знову — з милицями. Я б змагався в марафоні на лежачому триколісному велосипеді.
Я б продовжував битися. Я б продовжував адаптуватися. І я продовжував би жити безмежно, поки обмежений.
Іноді мені не подобається ділитися своєю мандрівкою з новим діагнозом, тому що я не хочу, щоб це лякало вас. Я не хочу, щоб ви боялися можливостей, «що-якщо» і розчарувань.
Я сподіваюся, що замість цього зустрінеться тема про те, що станеться, все буде добре. Ви можете тимчасово втратити здатність бачити, але інші органи чуття будуть розвиватися. У вас можуть виникнути проблеми з рухомістю, але ви будете працювати з фізіотерапевтом, який допоможе визначити, чи потрібна вам допомога, і змусить вас знову рухатися. У вас навіть можуть виникнути проблеми з сечовим міхуром, але це призводить до кількох смішних історій після факту.
Ти не один. Існує велика спільнота інших людей з РС, як і ви. Хоча кожен випадок РС різний, ми також отримуємо його, тому що він у нас є. У цьому багато комфорту.
Є також великі надії на доступні методи лікування захворювання. Хоча РС не піддається лікуванню, існують препарати, які допомагають уповільнити прогресування. Можливо, ви щойно розпочали його, або все ще обговорюєте зі своїм неврологом, який із них найкращий. Сподіваюся, ви зможете знайти ту, яка допоможе.
Те, що ви відчуваєте зараз, відчуйте це. Не поспішайте налаштуватися. Немає правильного способу боротьби з цією хворобою. Вам просто потрібно знайти те, що підходить для вас і вашої подорожі.
У вас все буде добре.
Ти воїн, пам’ятаєш?
любов,
Еліз
Еліз Мартін є захисником хронічних захворювань та інвалідності, яка поділяє своє життя позитивного життя з розсіяним склерозом. Її улюблений спосіб відстоювання – ділитися тим, як жити безмежно, але обмежено, часто використовуючи мобільні та адаптивні засоби. Ви можете знайти її в Instagram @thesparkledlife з вмістом, який є сумішшю зухвалості, блиску та сторонніх тем, які виходять за рамки повсякденного.
Discussion about this post