Якщо є дві речі, які я знаю, то це технології та мігрень. Але мої стосунки з технологіями набули зовсім нового значення, коли я став інвалідом через хронічну мігрень.
Я жив у Сан-Франциско, Каліфорнійська затока, під час двох технологічних бумів, коли я створював веб-сайти в 90-х, програмував інтерактивні навчальні іграшки, а потім продовжив виробництво та дизайн цих іграшок та ігор. Згодом я перейшов до інтерактивних інсталяцій. Отже, я знаю техніку.
Я також знав про допоміжні пристрої, але мені знадобилося багато років після того, як хронічна мігрень закінчила мою кар’єру, щоб звернутися за допомогою до технологій. Технології допомогли мені впоратися з мігренню на емоційному, фізичному та соціальному рівнях. Я ніколи не мав такого цілісного стосунку з технологіями, як зараз.
Пандемія COVID-19 також показала нам, наскільки світ може бути доступнішим для людей із хронічною мігренню та іншими вадами, якщо задіяти технології.
Використання Інтернету як інструменту
Інтернет для мене є рятівним кругом: місцем для отримання людських зв’язків та ідей. Я досліджую пропозиції щодо мігрені, які я знаходжу в Інтернеті, і запитую про них свого спеціаліста з головного болю. Завдяки технологіям та Інтернету я маю доступ до інформації, яка дає мені доступ до лікування.
Я дізнаюся щось нове кожного дня, коли виходжу в Інтернет: ідеї щодо ліків, нефармацевтичних методів лікування, і, що не менш важливо, я знаходжу зв’язок, емоційну підтримку та підтвердження.
Хронічна мігрень може бути жахливо ізольованою. Коли сенсорне введення може бути незручним до нестерпного, багатьом із нас доводиться триматися подалі від більшості соціальних середовищ.
Мігрень також стикається з такою глобальною стигмою, що людям важко зрозуміти, через що ви проходите. Завдяки таким місцям, як групи Facebook та Instagram, я маю доступ до тисяч людей, які живуть із тією ж хворобою, що й я, людей, які розуміють.
Прилади і тех
Мої фізичні стосунки з технологіями також сильно змінилися. Я виріс разом із матір’ю, якій були потрібні слухові апарати, а згодом – перетворення голосу в текст, тому я знав про допоміжні пристрої. І все-таки минули роки, перш ніж я звернувся до технологій, щоб допомогти мені впоратися з мігренню.
Технологія насправді може допомогти в лікуванні симптомів мігрені або навіть запобігти нападу. Пристрої нейромодуляції можна використовувати для стимуляції нервів і модуляції атипової поведінки нервових шляхів. Зараз на ринку є п’ять пристроїв, які діють на різні нерви.
Я спробував два, які мені не підійшли, і один, без якого я не можу жити. Хоча більшість із них дорогі та недоступні для багатьох, деякі пристрої можна повернути, і їх варто розглянути. Як і всі інші речі, пов’язані з мігренню, ви повинні спробувати це, щоб знати, чи воно вам допоможе.
Технологія може зменшити тригери мігрені або зменшити сенсорний вхід, який є болючим. Шумопоглинаючі навушники або вкладиші зменшують рівень шуму, залишаючи при цьому можливість чути. Існує програмне забезпечення, яке можна використовувати для фільтрації світла, що посилює мігрень, від цифрових екранів.
Я також завжди зменшую яскравість екранів. Окуляри досягли певного технологічного прогресу. Існують спеціальні покриття для окулярів, які блокують хворобливі світлові хвилі та безпечні для носіння в приміщенні.
Збалансування часу використання екрану
Хоча технології допомагають мені багатьма способами, мені також потрібна допомога, щоб ними користуватися. Це один із багатьох парадоксів життя з мігренню, я називаю це танцем мігрені!
Електронні листи та соціальні медіа можуть викликати у нас відчуття, що ми постійно повинні бути онлайн. Якщо ви схожі на мене і занадто багато часу, проведеного за екраном, призводить до нового нападу мігрені, важливо збалансувати свій час за екраном.
Щось, що допомогло мені в цій подорожі, це вимкнути або обмежити сповіщення на телефоні. Натхненний автором Майшею Т. Хілл, я практикую відмову від почуття терміновості. Існують програми, які можуть допомогти вам обмежити час використання екрана, повідомляючи вас, коли ви використовуєте програму занадто довго.
Деякі програми, як-от Instagram, мають вбудовану опцію. Існує навіть програмне забезпечення, яке блокує доступ до вибраних програм через певний проміжок часу. Тепер мені просто потрібен додаток, щоб допомогти з самодисципліною!
Пошук правильного моменту
Раніше ергономіка ніколи не була для мене настільки важливою. Моя шия і хребет повинні бути в правильному положенні під час використання екранів, інакше я отримаю напад. Я використовую блоки для йоги, щоб поставити ноги на потрібний рівень, і часто доводиться лежати, щоб моя шия була повністю підтримана. Я також практикую розслаблене дихання та розтягую шию та плечі до, під час та після роботи за комп’ютером.
Важливо використовувати технології так, як це працює для вас у будь-який момент. Іншою проблемою з використанням екранів може бути втрата зору та слуху, напруга або біль. Часто у мене болять очі, або я не бачу через мігрень, або звуки болісні, або мені доводиться напружуватися, щоб почути.
Ви ніколи не знаєте, що знайдете в Інтернеті, рівні звуку та чіткість відрізняються багато. На щастя, є технологія, яка допоможе в цьому. Програми зчитування з екрана, програмне забезпечення з голосовою активацією та програмне забезпечення для перетворення голосу в текст можуть допомогти, якщо у вас проблеми із зором або вашим очам потрібна перерва.
Програмне забезпечення, яке я наразі пробував, працює не з усіма. Крива навчання також може бути крутою. Я був розчарований і все ще намагаюся знайти найкраще програмне забезпечення для використання.
Субтитри роблять відеовміст доступнішим для людей за будь-яких обставин і чудово підходять, якщо у вас проблеми зі слухом або якщо звуки болять. Я вимикаю звук на телефоні та комп’ютері та використовую субтитри під час перегляду телевізора. Я сподіваюся, що більше людей додадуть підписи до свого вмісту, а деякі програми пропонують автоматичні підписи.
Віртуальні події та можливості
Срібною підкладкою цієї жахливої пандемії став новознайдений доступ до світу, від відвідування лікаря до музичних концертів. Мій світ відкрився на короткий час, коли почалися карантинні заходи, пов’язані з пандемією COVID-19, і віртуальні можливості були розширені. Вперше за 7 років я зміг взяти уроки танців у свого колишнього вчителя.
Я міг проводити заняття у своїй спальні, де міг контролювати шум, запахи та рівні звуку, і лягав, коли мені було потрібно. Я міг піти в галереї та подивитися художню виставку, не ризикуючи неймовірно захворіти. Одна галерея, куди я ходив, мала тривимірний опис їхніх виставок, і це було фантастично.
Очевидно, ніщо не зрівняється з тим, щоб відчути ці речі особисто, але коли це занадто для вашого розладу мозку, ви візьмете наступне найкраще. Музиканти транслювали шоу, це було захоплююче. Дистанційний запис до лікаря став поширенішим.
На щастя, телемедицина збереглася, і я можу відвідати клініку для лікування головного болю, яка раніше була надто далеко. Можливість працювати вдома – це ще один величезний стрибок у світ, який стає доступнішим.
Знайти надію на майбутнє
Існує потенціал для того, щоб світ став доступнішим. Це вимагає витрачати гроші та енергію на те, що може здатися меншою частиною населення, але з віком нам усім потрібно більше інструментів для спілкування зі світом. Нам потрібно більше людей, які висловлюються, щоб отримати кращий доступ для себе чи своїх близьких.
Технології відіграють величезну роль у моєму житті мігрені, і я вдячний, що живу в цей час. Після 9 років відсутності зменшення моїх хронічних нападів мігрені, я сподіваюся на майбутнє нових допоміжних пристроїв і підвищення доступності для людей з мігренню та іншими вадами.
Юрі Карденас живе в Окленді, Каліфорнія, зі своїм собакою-помічником Кацу. Вони були інвалідами протягом дев’яти років і пристрасно прагнуть зменшити стигматизацію та допомогти людям жити краще, будучи хронічно хворими. Вони виступають за подолання диспропорцій у сфері охорони здоров’я та за безпечний простір для кожен з мігренню. Юрій любить природу, бути дурним і допомагати людям у їхній антирасистській подорожі.
Instagram: @MigraineTalk
Discussion about this post