Як ХЛЛ вплине на якість мого життя?

Ранні симптоми хронічного лімфолейкозу (ХЛЛ) зазвичай мінімальні. Більшість людей з ХЛЛ не отримають лікування відразу після встановлення діагнозу. Замість цього за вами можуть спостерігати за допомогою підходу до спостереження та очікування.

Симптоми прогресування захворювання включають втому, втрату ваги, нічну пітливість і більш часті та серйозні інфекції. Після початку лікування ви, ймовірно, також відчуєте побічні ефекти хіміотерапії або імунотерапії, доки ваша хвороба не перейде в ремісію.

Ці симптоми, а також побічні ефекти лікування та складність лікування хронічного захворювання можуть суттєво вплинути на якість вашого життя. Хоча деякі зміни в житті неминучі, ви можете вжити заходів, щоб мінімізувати негативні наслідки ХЛЛ.

Першим кроком до управління якістю життя є озброєння знаннями про те, чого очікувати.

Фізичні здібності

Більшість людей діагностують ХЛЛ, коли хвороба знаходиться на ранній стадії і у них немає клінічних симптомів. Це означає, що спочатку у вашому повсякденному житті не виникне жодних фізичних проблем.

Однак, якщо ваша ХЛЛ прогресує, ви можете почати частіше відчувати втому та задишку. Можливо, вам знадобиться відпочити та перезарядитися протягом дня, щоб підтримувати рівень енергії. Втома – одна з найбільших зазвичай повідомляється симптоми у людей з ХЛЛ, навіть у тих, хто діагностовано на ранній стадії.

Лікування може викликати значні побічні ефекти, включаючи нудоту, випадання волосся та часті інфекції. Поговоріть зі своїм лікарем про способи мінімізації побічних ефектів лікування.

Працездатність

Оскільки ХЛЛ атакує вашу імунну систему, сприйнятливість до інфекції може бути серйозною проблемою. Проста респіраторна інфекція може прогресувати до пневмонії, відновлення якої може зайняти місяці.

Часті інфекції на додаток до низького рівня енергії можуть ускладнити роботу. Інші симптоми, включаючи посилення кровотечі та легкі синці, можуть ускладнити і навіть небезпечно виконувати фізичну роботу.

Проблеми зі сном

Багато людей, які відчувають симптоми, також мають нічну пітливість, що може ускладнити повноцінний сон. Стрес і тривога також можуть негативно вплинути на сон.

Одним із способів вирішення проблем зі сном є встановлення належної гігієни сну. Наприклад:

  • Щоночі лягайте спати в один і той же час.
  • Розслабтеся перед сном під теплу ванну або душ і розслаблюючу музику.
  • Не дивіться перед сном на яскраві екрани мобільного телефону, телевізора або комп’ютера.
  • Інвестуйте в зручне ліжко та постільну білизну.
  • Переконайтеся, що у вашій спальні прохолодно, темно і тихо.

Заняття деякими фізичними вправами протягом дня, пиття великої кількості води та пошук способів зменшити стрес, наприклад медитація або глибокі дихальні вправи, також можуть покращити ваш сон і загальну якість життя.

Психічне здоров’я

Діагностика ХЛЛ на ранній стадії зазвичай керується за допомогою підходу «спостерігай і чекай». Хоча це стандартний підхід, вам може бути важко переживати кожен день, знаючи, що у вас рак.

Ви навіть можете відчути, що нічого не робиться щодо ситуації. Невпевненість у майбутньому та вплив раку на членів вашої родини, фінанси та працездатність можуть бути стресовими.

Одне дослідження показало це більше половини пацієнтів повідомили, що щоденно думають про свій діагноз ХЛЛ. Інше дослідження показало, що приблизно п’ята частина людей з ХЛЛ відчувала значний рівень тривоги. Погіршення занепокоєння було пов’язано з активним лікуванням.

Емоційна підтримка має вирішальне значення для людей з діагнозом ХЛЛ. Якщо ви відчуваєте занепокоєння і часто турбуєтеся про свій діагноз, подумайте про зустріч з психологом або приєднайтеся до групи підтримки.

Суспільне життя

Поряд зі стресом і тривогою, втома може заважати вам підтримувати соціальне життя. Але це не повинно бути таким чином.

Намагайтеся залишатися поруч із сім’єю та друзями після постановки діагнозу. Ви можете виявити, що відкриття про свій діагноз може зняти частину ваги з ваших плечей. Ви також можете виявити, що спілкування з соціальним працівником допоможе покращити спілкування між вами та вашими близькими.

Фінанси

Охорона здоров’я може бути дорогою. Незалежно від того, можете ви все ще працювати чи ні, будь-яка хронічна хвороба може змусити вас хвилюватися про фінанси. Намагайтеся використовувати всі доступні вам фінансові ресурси.

Соціальний працівник та некомерційні організації, як-от Фонд мережі доступу пацієнтів (PAN) і Товариство лейкемії та лімфоми (LLS), можуть дати вам поради щодо того, з чого почати. Соціальний працівник також може допомогти вам вирішити проблеми зі страхуванням.

Більшість людей з ХЛЛ на ранній стадії не мають симптомів, пов’язаних із захворюванням. Але люди з ХЛЛ на пізніх стадіях, особливо ті, хто проходять курс лікування, можуть виявити втому, біль і порушення сну особливо складними.

Попросіть свого лікаря направити його до інших медичних працівників, таких як фізіотерапевти, дієтологи та спеціалісти з болю, щоб допомогти вирішити ці проблеми з якістю життя.

Дізнатися більше

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss