Розсіяний склероз (РС) – це аутоімунне захворювання, яке вражає головний і спинний мозок. Це основні компоненти центральної нервової системи. Центральна нервова система контролює майже все, що ми робимо, від ходьби до виконання складної математичної задачі.
РС може проявлятися різними типами ускладнень. Вражає оболонки нервових закінчень центральної нервової системи. Це може призвести до погіршення зору, рухової функції, поколювання та болю в кінцівках.
РС може бути складним станом, але багато людей із цим захворюванням ведуть здоровий і активний спосіб життя. Ось що говорять деякі знаменитості про життя з РС.
1. Джоан Дідіон
Джоан Дідіон — американська письменниця та сценаристка, відзначена нагородами. Відома своїми яскравими описами, їдкою іронією та відвертістю, Дідіон написала про свій діагноз у «Білому альбомі». Це есе з її збірки наукової літератури «Сутулитися до Вифлеєму». Вона написала: «У мене було… різке уявлення про те, як це було відкрити двері незнайомцю і виявити, що у незнайомця справді був ніж».
Робота Дідіон була каналом для невизначеності, яку вона відчувала, адаптуючись до свого стану. У свої 82 Дідіон все ще пише. У 2013 році президент Обама нагородив її Національною медаллю мистецтв і гуманітарних наук.
2. Рейчел Майнер
Рейчел Майнер — американська актриса, найбільш відома завдяки ролі Мег Мастерс у серіалі The CW Network «Надприродне».
Майнер розповіла про свій діагноз на Dallas Comic Convention в 2013 році. Вона продовжує боротися зі своїми симптомами, але в 2009 році була змушена покинути шоу через фізичні ускладнення РС. «Фізичні обмеження були на такій точці, що я боялася, що не зможу віддати Мег чи написати справедливість», — сказала вона в блозі шанувальників.
Хоча вона стверджує, що офіційно не покидала шоу через хворобу, вона також стверджує, що важливо знати свої межі та прислухатися до свого тіла.
3. Джек Осборн
Джек Осборн, син британської рок-зірки Оззі Осборна, був представлений американській аудиторії на початку 2000-х років підлітком у реаліті-шоу MTV про його сім’ю. У 2012 році він публічно заявив, що хворий на розсіяний склероз.
З моменту встановлення діагнозу девіз Осборна: «Пристосуйся і подолай». Він використовує хештег #Джеквал у Twitter, щоб розповісти про свій досвід з MS. «Я ніколи не скажу, що я вдячний за РС», — сказав він у відкритому листі. «Але я скажу, що без РС я не знаю, чи вніс би у своє життя необхідні зміни, які змінили мене на краще».
4. Глиняний ходок
У віці 26 років зірці кантрі-музики Клею Уокеру поставили діагноз: рецидивуючий розсіяний склероз після того, як він відчув поколювання та посмикування в обличчі та кінцівках. Уокер каже, що йому було важко після того, як йому поставили перший діагноз: «Я зрозумів, що мені потрібно перестати думати про те, що мені діагностували хронічну хворобу, а замість цього зосередитися на пошуку шляху».
Він провів деякий час, працюючи зі своїм невропатологом. І за допомогою своєї сім’ї він увійшов у рутину, яка дозволяє йому краще керувати своїми симптомами.
Активність є одним з важливих компонентів рутини Уокера. Він створив організацію Band Against MS, яка допомагає навчати інших хворих на РС.
5. Енн Ромні
Енн Ромні — дружина політика Мітта Ромні. У своїй книзі «У цьому разом: моя історія» вона поділилася, що її життя змінилося в 1997 році, коли їй поставили діагноз РС. Відтоді вона наполегливо працює, щоб не дозволити своєму стану визначати її.
«Знайти радість у своєму житті – це ще один дійсно важливий компонент», – сказала вона в інтерв’ю PBS. «І втратити себе, займаючись чимось іншим, і не завжди зациклюватися на своїй хворобі – це дуже важливо».
6. Джеймі-Лінн Сіглер
У зірки «Клан Сопрано» діагностували РС у 2002 році, коли їй було всього 20 років. Вона не оприлюднювала свій діагноз до 2016 року після того, як стала новою дружиною і матір’ю.
Сьогодні Сіглер хоче бути прихильником РС. «Я думаю, що багато часу, коли люди мають справу з будь-яким хронічним захворюванням, ви можете почувати себе дуже ізольованим, ви можете почувати себе самотнім, ви відчуваєте, що люди не розуміють», — сказала вона в інтерв’ю. «Я хотів бути кимось, хто каже: «Я розумію, я відчуваю тебе, я чую тебе, я переживаю те, що ти проходиш, і я розумію».
Вона ділиться особистим досвідом у Twitter, використовуючи хештег #ReimagineMySelf.
Вона також співпрацює з Biogen у кампанії Reimagine Myself, яка прагне показати, як люди, які живуть з РС, ведуть повноцінне та продуктивне життя.
7. Річард Прайор
Річард Прайор вважається джерелом натхнення для багатьох найуспішніших коміків сьогодення. За останні три десятиліття він був широко визнаний одним із найкращих комедійних голосів усіх часів.
У 1986 році Прайору поставили діагноз РС, що сповільнило його комедійну кар’єру, поки він не пішов на пенсію за станом здоров’я. У 1993 році він сказав New York Times: «… Я вірю в Бога, у магію та таємницю життя, це наче Бог каже: «Ви сповільнюєтеся». Так що ви ходите смішно. Візьми п’ять. І це те, що я роблю».
Він помер від серцевого нападу в 2005 році у віці 65 років.
8. Фрейзер Ч. Робінзон III
Батько колишньої першої леді Сполучених Штатів і захисника здоров’я та фітнесу Мішель Обами жив із розсіяним склерозом. Під час своєї кампанії Reach Higher 2014 року пані Обама їздила по середніх школах по всій Сполучених Штатах і відверто розповідала про те, що стала свідком боротьби її батька з розсіяним склерозом. «Побачити, як мій батько страждає, бачити, як він бореться, дивитися на це кожен день, мені розбивалося серце», — сказала вона. Місіс Обама вважає свого батька джерелом натхнення для досягнення успіху, яким вона користується сьогодні.
9. Гордон Шумер
Гордон Шумер — батько коміка, актриси та письменниці Емі Шумер. У середньому віці йому поставили діагноз РС. Колін Куінн зобразив його в дебютному фільмі Емі Шумер 2015 року «Аварія потягу». Шумер часто говорить і пише про боротьбу свого батька з хворобою, тому спільнота РС тепер визнає її важливою активісткою. Вона посилається на гарне почуття гумору свого батька та їдкий сарказм перед обличчям його стану як натхнення для власної комедії. «Я люблю сміятися. Я весь час шукаю сміху. Я думаю, що це також пов’язано з хворими батьками», – сказала вона в інтерв’ю.
10. Президент Бартлетт із «Західного крила»
Голлівуд і ЗМІ довгий час намагалися точно зобразити людей з обмеженими можливостями. Але багаторічна політична драма «Західне крило», здається, виправдала це.
Головний герой, президент Джозайя Бартлетт, хворий на РС. У шоу розповідається про його труднощі з цим станом, коли він жонглює своєю дуже успішною політичною кар’єрою. Національне товариство розсіяного склерозу присудило програмі нагороду за опис хвороби.
11. Джейсон ДаСільва
Джейсон ДаСілва — американський документаліст і творець документального фільму «Коли я ходжу», який розповідає про його життя після того, як йому поставили діагноз у 25 років. У ДаСілви первинно прогресуючий розсіяний склероз. На відміну від інших форм РС, первинно прогресуючий РС не має ремісій. Він почав знімати своє життя, щоб відобразити всі свої тріумфи та боротьбу, розпочавши нове життя як режисер. Як інвалід на візку, він використовує свою платформу як документаліст, щоб подолати клеймо інвалідності. Його робота допомагає йому впоратися з проблемами MS. «Все залежить від свободи», — сказав він New Mobility. «Поки я можу продовжувати робити щось творчо або творити, я в порядку».
Discussion about this post