11 способів долучитися до Місяця боротьби з епілепсією

Що таке Місяць боротьби з епілепсією?

Щороку в листопаді в Сполучених Штатах проводиться Місяць боротьби з епілепсією.

Він був офіційно визнаний Конгресом у 2003 році. Проте Epilepsy Foundation визнавав цей важливий місяць раніше протягом багатьох років.

Обізнаність про епілепсію допомагає привернути більше уваги до діагностичних та лікувальних труднощів, пов’язаних із цим захворюванням.

Хоча існує багато можливих причин епілепсії, до половини всіх випадків є ідіопатичними. Це означає, що джерело невідоме та характерне для цієї особи. Це також може означати, що правильне лікування також важко знайти.

Місяць поінформованості про епілепсію пропонує можливість розповісти собі та іншим про цей неврологічний стан. Місяць також приносить користь спільноті хворих на епілепсію в цілому.

Ось кілька способів, за допомогою яких ви можете допомогти підвищити обізнаність і фінансування протягом листопада та в подальшому для людей, які постраждали від цього захворювання.

1. Дізнайтеся про епілепсію

Діагноз епілепсії для вас або вашої близької людини може бути приголомшливим. Потрібно багато чого дізнатися про цей складний розлад мозку, зокрема про те, як воно впливає на вас і ваше повсякденне життя.

Місяць поінформованості про епілепсію – це гарна нагода дізнатися про цю хворобу, щоб ви також могли допомогти іншим навчитися.

Один із способів почати – прочитати ресурси про епілепсію з Центри контролю та профілактики захворювань (CDC)одного з провідних національних агентств охорони здоров’я США, а також від Національний інститут неврологічних розладів та інсульту.

2. Навчитися надавати першу допомогу при нападах

При епілепсії судомний напад може статися в будь-який час і в будь-якому місці.

Ви можете допомогти захистити своїх близьких та інших жителів вашої громади, приєднавшись до програми першої допомоги при судомах.

Ви також можете навчитися надавати першу допомогу при судомах через Epilepsy Foundation. Ця організація пропонує безкоштовні плакати, які можна завантажити, які ви можете повісити у себе вдома, у школі та на роботі.

3. Зробіть пожертву організації хворих на епілепсію

Пожертвування авторитетній організації з лікування епілепсії допомагає фінансувати нові дослідження для лікування.

Незважаючи на поширеність цього захворювання, фінансування досліджень і лікування епілепсії значно відстає від фінансування інших поширених неврологічних розладів, за даними правозахисної групи Cure Epilepsy.

Під час Місяця боротьби з епілепсією подумайте про те, щоб зробити пожертви одній або кільком із таких організацій:

• Вилікувати епілепсію
• Фонд епілепсії
• Міжнародна ліга проти епілепсії
• Фіолетовий день кожного дня

4. Приєднайтеся до волонтерської групи

Якщо ви зацікавлені пожертвувати свій час, Epilepsy Foundation та інші організації пропонують можливість стати волонтером на місцевому рівні та в Інтернеті. Натисніть тут, щоб знайти філію у вашому регіоні та дізнатися, як ви можете допомогти.

Деякі з способів, якими ви можете бути волонтером, включають:

• організація прогулянок та інших зборів коштів
• проведення навчальних бесід
• надання ресурсів та інформації сім’ям

5. Участь у прогулянці

Кожного листопада ви можете взяти участь у прогулянках для хворих на епілепсію. Вони призначені для збору грошей і підвищення обізнаності, але вони також дають вам можливість зустрітися з іншими хворими на епілепсію.

Ці прогулянки проводяться в різних регіонах країни протягом року. Це може бути чудовою новиною, якщо листопад там, де ви живете, зазвичай холодний. Багаторазові прогулянки протягом календарного року також можуть збільшити можливості для збору коштів та підвищення обізнаності.

Щоб почати, прочитайте більше на сторінці Walk to End Epilepsy Фонду епілепсії.

6. Напишіть своїм представникам

Написання листа чи електронного листа місцевим, державним і федеральним представникам може допомогти вам зв’язатися з законодавцями, які формують політику щодо епілепсії. Ці рішення законодавців можуть вплинути на лікування епілепсії та пристосування, а також на фінансування досліджень епілепсії.

Пишучи представнику, чітко визначте мету свого листа. Подумайте про те, щоб запропонувати продовжити розмову зі своїм представником, щоб допомогти їм ознайомити з поточним станом досліджень і лікування епілепсії.

Якщо ви поділитеся своїми особистими історіями про епілепсію, це може справити велике враження на законодавця та допомогти підвищити обізнаність щодо важливості політики та фінансування.

Клацніть тут, щоб переглянути офіційний каталог Палати представників США, де ви можете знайти свій округ і представника в Конгресі. Цей сайт допоможе вам швидко знайти контактну інформацію вашого представника.

7. Поширюйте інформацію в соціальних мережах

Соціальні медіа відіграють важливу роль у підвищенні обізнаності щодо багатьох важливих питань, і ваші власні акаунти можуть сприяти подальшій пропаганді Місяця боротьби з епілепсією.

Деякі ідеї щодо поширення обізнаності в соціальних мережах включають:

• обмін хештегаминаприклад #NEAM для Національного місяця поширення інформації про епілепсію та #EpilepsyEquity
• змінити зображення профілю за весь місяць
• писати про поради щодо першої допомоги при нападах або іншими способами, якими ви можете допомогти людям з епілепсією
• обмін посиланнями на майбутні прогулянки, сторінки пожертвувань і авторитетні організації, які займаються епілепсією
• говорити про ваш особистий зв’язок з епілепсією і чому листопад такий важливий для вас

8. Одягніть фіолетову стрічку

Фіолетовий символізує усвідомлення епілепсії.

Ви можете продемонструвати свою підтримку, надягаючи фіолетову стрічку щодня протягом листопада. Носіння фіолетової стрічки може викликати розмови про Місяць боротьби з епілепсією та, можливо, надихнути інших взяти участь.

Ви також можете придбати та носити інші товари для підвищення обізнаності про епілепсію, такі як футболки та прикраси. Доходи від багатьох із цих закупівель спрямовуються до організацій, які фінансують дослідження та лікування епілепсії.

9. Слідкуйте за останніми дослідженнями епілепсії

В даний час не існує ліків від епілепсії. Підраховано, що Від 30 до 40 відсотків людей із розладом продовжують мати судоми під час прийому ліків.

Дослідження та фінансування клінічних випробувань мають вирішальне значення для наближення до кращих методів лікування з більш ефективними результатами.

Під час Місяця боротьби з епілепсією подумайте про створення закладок для веб-сайтів або ресурсів авторитетних організацій, щоб ви могли мати під рукою останні дослідження протягом року.

Ось кілька сторінок для початку:

• Зосередьтеся на дослідженні епілепсії з Національного інституту неврологічних захворювань та інсульту
• інформація про дослідження та нові методи лікування, як повідомляє Epilepsy Foundation

• клінічні випробування, повідомлені Національними інститутами здоров’я

• експертні статті в журналі Epilepsy Research

10. Поговоріть з лікарем про власні фактори ризику

Епілепсія є поширеним розладом головного мозку, яким страждає приблизно 1 з 26 дорослих і дітей у США протягом життя.

Хоча епілепсію неможливо повністю запобігти, ви можете поговорити з лікарем про деякі власні фактори ризику, зокрема:

• травми голови
• пухлини головного мозку
• хвороба серця
• інсульт
• інфекційні захворювання
• проблеми з імунною системою або метаболізм

11. Ознайомтеся з іншими майбутніми адвокаційними подіями

Хоча листопад визнано Місяцем поінформованості про епілепсію, ваші зусилля з адвокації не обов’язково припиняються після закінчення місяця.

У році є й інші дати, які варто відзначити у своєму календарі. Наприклад, 26 березня часто визнають фіолетовим днем, щоб підтримати обізнаність про епілепсію. Інші визнані події включають Міжнародний день боротьби з епілепсією, який відзначається у другий понеділок кожного лютого.

Визнаючи інші заходи з підвищення обізнаності про епілепсію, ви можете ще більше сприяти подальшій освіті та збору коштів.

Листопад визнано Національним місяцем боротьби з епілепсією, і є багато можливостей взяти участь як особисто, так і віртуально. Освіта та збір коштів є ключовими для покращення життя хворих на епілепсію.

Спробуйте будь-який із цих 11 способів взяти участь і зробити потужний перший крок у своїй власній місії захисту прав на епілепсію. Ви також можете кинути виклик собі, щоб залучити інших і зробити свою власну адвокаційну роботу цілорічною місією.