5 порад, як добре жити з муковісцидозом

Порада №1: Зрозумійте свої варіанти лікування

За останні роки лікування муковісцидозу пройшло довгий шлях. Цілями лікування є:

• запобігання легеневим інфекціям та обмеження їх тяжкості
• розпушити і видалити липкий слиз з легенів
• запобігати і лікувати кишкові непрохідності
• запобігання зневоднення
• забезпечити правильне харчування

Більшість людей з муковісцидозом лікуються командою медичних працівників, у тому числі:

• лікарі, які спеціалізуються на муковісцидозі
• медичні сестри
• фізіотерапевти
• дієтологи
• соціальних працівників
• фахівців з психічного здоров’я

Ваш план лікування муковісцидозу буде індивідуальним на основі тяжкості вашого стану та ваших симптомів. Основними методами лікування муковісцидозу є:

Фізіотерапія грудної клітки

Ця терапія, відома як удар у грудну клітку або перкусія, включає удари по грудях і спині, щоб допомогти вам відкашляти слиз, що накопичився в легенях. Терапія проводиться до чотирьох разів на день. У деяких випадках для полегшення процесу використовуються механічні пристрої.

Ліки

Для лікування муковісцидозу використовуються кілька препаратів. Антибіотики використовуються для запобігання та лікування інфекцій, протизапальні засоби використовуються для зменшення запалення легенів, а бронходилататори допомагають відкрити дихальні шляхи.

Легенева реабілітація (PR)

Мета PR-програми – допомогти вашим легеням краще працювати і допомогти вам залишатися максимально здоровими. PR-програми можуть включати:

• вправа
• інструкція з харчування
• дихальні техніки
• психологічні консультації (індивідуальні або групові)
• освіти муковісцидозу

Киснева терапія

Якщо рівень кисню у вашій крові падає, вам може знадобитися киснева терапія. Киснева терапія дає додатковий кисень, щоб полегшити дихання. Він також допомагає запобігти легеневій гіпертензії, формі високого кров’яного тиску, яка впливає на ваші легені та серце.

Хірургія

Деякі ускладнення муковісцидозу можуть вимагати хірургічного втручання. Наприклад, вам може знадобитися зонд для годування, якщо задіяна ваша травна система. Вам може знадобитися операція на кишечнику, якщо у вас розвинулася кишкова непрохідність. Пересадка легенів може бути розглянута, якщо ваш стан стає небезпечним для життя.

Порада №2: їжте збалансовано

Якщо муковісцидоз викликає накопичення липкого слизу у вашому травному тракті, це може перешкодити вам поглинати необхідні вам поживні речовини, такі як жири, вітаміни та мінерали. В результаті дієта при муковісцидозі містить набагато більше калорій і жирів, ніж звичайна дієта, але має бути добре збалансованою. За даними клініки Майо, людям з муковісцидозом потрібно на 50 відсотків більше калорій щодня.

Здоровий план харчування при муковісцидозі повинен включати:

• фрукти
• овочі
• цільного зерна
• повножирні молочні продукти
• білок
• здорові жири

Ваш лікар може порекомендувати вам приймати травні ферменти щоразу, коли ви їсте, щоб допомогти вашому організму засвоювати жири та білки. Для запобігання втрати натрію через потовиділення може бути призначена дієта з високим вмістом солі.

Щоб розріджувати легеневий слиз, пийте багато рідини і добре зволожуйте.

Порада №3: ​​Створіть план тренувань

Вправи корисні для загального фізичного здоров’я. Це допомагає зміцнити легені та серце. Це також може допомогти розслабити слиз у ваших дихальних шляхах. Відповідно до системат. 2008р огляд, аеробні тренування та тренування з опірністю допомагають покращити аеробні можливості та силу у людей з муковісцидозом.

Фізичні вправи також корисні для вашого емоційного здоров’я. Він допомагає полегшити депресію та тривогу, вивільняючи хімічні речовини, які змушують вас почувати себе добре, і зменшуючи кількість хімічних речовин, які змушують вас почувати себе погано. Вправи також можуть допомогти підвищити вашу впевненість і можуть допомогти вам краще контролювати своє здоров’я.

Якщо думка про спітніти в тренажерному залі або пробіг на колі змушує вас здригнутися, подумайте про те, що не виходить за рамки традиційних вправ. Будь-який рух, який змушує ваше серце битися швидше, як-от садівництво, піші прогулянки та ігри в обручі, корисні. Ключ до послідовності – знайти заняття, яке вам подобається.

Порада №4: Вживайте заходів, щоб уникнути хвороби

За даними Фонду муковісцидозу (CFF), люди з муковісцидозом піддаються підвищеному ризику серйозних легеневих інфекцій, оскільки густий липкий слиз накопичується в легенях і дозволяє мікробам розмножуватися.

Щоб зменшити ризик зараження, виконайте такі дії:

• Мийте руки після кашлю або чхання, а також після фізіотерапії грудної клітки.
• Мийте руки після пестиння тварин, після відвідування ванної кімнати та перед їжею.
• Мийте руки після дотику до поверхонь у громадських місцях.
• Прикривайте рот серветкою, коли кашляєте або чхаєте; викиньте серветку та вимийте руки.
• Кашляйте або чхайте у верхній рукав, якщо серветки немає; не кашляйте і не чхайте в руки.
• Переконайтеся, що всі ваші щеплення актуальні; зробити щорічну щеплення від грипу.
• Тримайтеся на відстані не менше шести футів від хворих людей та інших хворих на муковісцидоз.

Порада № 5: зв’яжіться зі спільнотою

Деякі люди з муковісцидозом відчувають депресію. За даними 2008р вивчення, муковісцидоз є фактором ризику депресії. Дослідження показало, що депресія у людей з муковісцидозом може мати негативний вплив на їх лікування, сімейне життя та якість життя, пов’язану зі здоров’ям.

Якщо ви думаєте, що у вас може бути депресія, або стурбовані тим, що депресія може статися, зверніться до своєї медичної групи. Ваш лікар може навчити вас розпізнавати симптоми депресії, а також може допомогти вам отримати лікування. Лікування може включати терапію розмовами, ліки або комбінацію того і іншого. Депресія може знизити ефективність лікування муковісцидозу та зменшити функцію легенів, тому важливо отримати допомогу при перших ознаках того, що щось не так.

Групи підтримки пропонують вам можливість поговорити з іншими людьми, які відчували подібні симптоми та переживання, як і ви. Поговоріть зі своєю командою охорони здоров’я або зателефонуйте до місцевої лікарні, щоб дізнатися, чи є у вашому районі група підтримки.

Дізнайтеся більше: муковісцидоз »

Суть

Муковісцидоз є серйозним, прогресуючим захворюванням. У короткостроковій перспективі ви та ваша команда охорони здоров’я працюватимете над тим, щоб керувати вашими симптомами та зменшити ризик зараження або інших серйозних ускладнень. Іноді вам може знадобитися регулярний амбулаторний догляд або госпіталізація.

Завдяки новим методам лікування довгострокові перспективи для людей з муковісцидозом значно кращі, ніж будь-коли. Багато людей із цим захворюванням ходять до школи, залишають роботу та мають дітей. Ви можете допомогти своєму організму боротися з муковісцидозом, дотримуючись свого плану лікування, правильно харчуючись, займаючись фізичними вправами, уникаючи мікробів, коли це можливо, і контролюючи своє емоційне здоров’я.

Продовжуйте читати: Зв’язок між екзокринною недостатністю підшлункової залози та муковісцидозом »