- Ханна Московіц пропонує свої знання за 10-річний період анкілозуючого спондиліту (АС).
- Ви навчитеся справлятися з лікуванням і взаємодіяти з вашою командою догляду, каже вона.
- Не менш важливо, ви отримаєте спільноту та глибше зрозумієте свої потреби.
Мені поставили діагноз АС у 2014 році, коли мені було 23 роки, коли я консультувався у лікаря за лікарем, намагаючись з’ясувати, що зі мною не так. Я пам’ятаю, як подзвонив мамі зі станції метро, радий нарешті отримати відповідь. «Я не знаю, що це таке», — сказав я. «Звучить як динозавр».
Протягом наступних кількох місяців я дотримувався крутої кривої навчання, пробуючи різні ліки, досліджуючи, що їсти і як займатися спортом, і читаючи незліченні веб-сайти, намагаючись передбачити, що цей діагноз означатиме для мого життя. Але є 7 речей, про які ці веб-сайти мені не сказали, деякі з яких мені знадобилося майже 10 років після встановлення діагнозу.
Синдром самозванця реальний, і він не зникає
Мені пощастило. У середньому людині з АС потрібно від 5 до 7 років від моменту, коли у нього вперше з’явилися симптоми, до остаточного встановлення діагнозу. Але навіть протягом усього року, коли я шукав відповідь, у мене були взаємодії з лікарями, які змусили мене засумніватися. Дванадцять місяців лікарів, які лікуватимуть вас так, ніби ви прагнете уваги, значно покращать вашу впевненість.
Після постановки діагнозу ці тривоги не зникли. Що якби я просто обдурив лікаря, який поставив мені діагноз, і справді був нічого поганого? І навіть якщо я мав АС, це було не так погано, як хвороби деяких людей. Ви запитували житло, використовуючи ресурси, які не були призначені для когось, як я? Чи справді я вважався хронічно хворим чи інвалідом?
Ви повинні бути відповідальними за власне здоров’я
Суть полягає в тому, що немає феї з хронічними захворюваннями — або ідеального лікаря — який би прийшов, щоб заспокоїти ці хвилювання. І немає нікого в світі, для кого б ваше здоров’я було на першому місці. Ви повинні навчитися захищати себе та приймати рішення про те, що необхідно для того, щоб ваше тіло могло функціонувати якнайкраще. Це означає постояти за себе у стосунках, на роботі та в кабінетах лікаря.
Втома – це те, що вас збиває
Більшість ресурсів про АС зосереджено на особливостях хронічного болю. Хоча це, безумовно, те, з чим я борюся, аспект, який найбільше порушив моє життя, — це менш згадуваний, приголомшливий,
Це сумно…
Хронічна хвороба є вбудованим інструментом перевірки
Як тільки ви починаєте захищати себе як хронічно хвору людину, ви досить швидко розумієте, хто вартий вашого часу, а хто ні. Деякі люди сприймуть кожен скасований план або відхилене запрошення особисто. Ви дізнаєтесь, що це не ті люди, щоб утримувати у своєму житті набагато швидше, ніж це зробить здорова людина.
Однак…
Ви повинні навчити людей поводитися з вами
Коли ви ближче познайомитеся зі своєю хворобою, вам може бути неприємно пояснювати основи життя з інвалідністю новим колегам, романтичним партнерам або незнайомим членам сім’ї. Ви можете роздратуватися через те, що вони не розуміють швидше, і відчути, що відриваєтеся від них, коли вони роблять помилки.
Але правда в тому, що ви також не народилися, знаючи про свою хворобу, і навіть якщо вони знайомі з АС, вони можуть не зрозуміти, як саме проявляється ваш випадок. Важливо, як би виснажливо це не було, дати новим людям шанс довести, що вони можуть бути союзниками та захисниками. Ніхто не починає ідеально.
У вас є вбудована спільнота
Є, звичайно, люди, які не треба потрібен прискорений курс вашої хвороби, перш ніж вони дізнаються, як з вами взаємодіяти: іншими пацієнтами. Інтернет-спільноти тепер спрощують пошук людей з АС та пов’язаними з ним захворюваннями, і немає нічого схожого на полегшення від можливості поспілкуватися з людьми, які точно розуміють, через що ви проходите.
Ви готові до всього, що може приготувати майбутнє
Коли минулого року я почав орієнтуватися у світі лікування фертильності, я зрозумів, яку велику перевагу мав порівняно з іншими людьми мого віку. Я знав, як захищати себе перед лікарем і як сперечатися зі своєю страховою компанією щодо попередньої авторизації. Зрештою, кожен зіткнеться зі здоров’ям протягом свого життя, якщо йому пощастить прожити достатньо довго.
Принаймні з 10 років
Discussion about this post