Я завжди пишався тим, що я дуже незалежна людина. Як власник перукарні, моє тіло і руки були моїм джерелом існування. Моє життя було зайнято роботою, тренажерним залом, хокейом і походами на улюблену водопою. Я завжди був з тих, хто літав за штанами, коли справа доходить до таких заходів, як обіди чи концерти. Я приходив і йшов, як хотів, і ніколи не зупинявся приблизно до 2009 року.
Я помітив, що стригти волосся і стояти годинами стало важко і боляче. Згодом я повністю перестав працювати. Я намагався займатися іншою роботою, думаючи, що, можливо, мені потрібні зміни (хоча моя пристрасть до укладання волосся почалася, коли мені було 13 років). Але я просто фізично не міг цього зробити.
Мені стало соромно за себе, і це створило ефект доміно. Я все більше зосереджував увагу на болю, скутості та нездатності функціонувати так, як я хотів. Я збирався дізнатися більше про цю хворобу, до якої не був готовий.
У 2010 році мені поставили діагноз РА. Я не був готовий до таких величезних змін у своєму житті, і хоча врешті-решт я звик до болю та скутості, у житті з РА було багато інших речей, які мені доведеться навчитися по дорозі. Це дев’ять аспектів мого життя, на які я не був готовий до впливу РА.
1. Моя кар’єра
Я вважаю, що я народжений для того, щоб бути перукарем, але я не міг цього робити останні сім років. Біль і відсутність зчеплення в руках не дозволяють мені триматися за будь-які інструменти для волосся. Залишити це було найважчим рішенням, яке мені доводилося приймати. РА зруйнував мою кар’єру. Дивно подумати, що я почав власний бізнес у віці 20 років, але це також пригнічує те, що мені довелося вийти на пенсію у віці 34 років. Ви все ще можете зловити мене у моїй ванній із моїми шматочками, «обрізанням» мого власного волосся. Іноді я буду у свого тата, і він зловить, як я формую волосся на обличчі їхнього цвергшнауцера. Найгірше, що я робив, це коли мене спіймали, коли я голив свого кота Шиву в кухонній раковині. Зараз я можу сміятися в ці моменти.
2. Моє суспільне життя
Сказати, що я був життям партії, було б нічого не сказати. Я йшов у бар і в кінцевому підсумку співав свою улюблену пісню, навіть якщо це був вечір не караоке. Тепер ви можете знайти мене в піжамі на дивані. Я просто не можу витримати там, як раніше. Між болем і втомою я, чесно кажучи, просто хочу повернутися додому і лягти через 20 хвилин будь-чого. РА також підсилив мою тривогу. Я кудись піду і тільки я не п’ю. Я не люблю це притворювати; якщо я не почуваюся добре, ти подивишся на моє обличчя і зрозумієш це.
3. Моя незалежність
Як перейти від заробітку грошей і можливості відкрити банку Sprite Zero до інвалідності та необхідності чекати, поки чоловік прийде додому, щоб відкрити її для вас? Про це божевільно думати. Я постелив килим, пофарбував стіни, навіть переставив електрику з татом, не отримавши замикання (ну, це було одного разу). Тепер я живу своїм життям, залежно від інших, які везуть мене куди-небудь і навіть ріжу за мене курку-барбекю. Звісно, приємно, що люди возять мене кудись, бо вони пам’ятають, куди ми йдемо. РА іноді також позбавляє мій мозок пам’яті. Мовляв, був один раз… е… про що я знову говорив?
4. Моя здатність передбачати погоду
Я мав бути метеорологом. Насправді ні! Мої суглоби можуть передбачати погоду. Я знаю, коли піде дощ, по набряку на руках і нестримному болю у всьому тілі. Моє тіло починає відчувати, ніби мене наїхав потяг. Я почервоніла на обличчі і почала відчувати головні болі, які починаються біля основи черепа і, швидше за все, викликані запаленням і дегенерацією шиї. Кісткові виступи у мене в різних місцях починають ще більше проявляти свою форму. Це як шоу абстрактного мистецтва, але для РА. Хоча в цій хворобі немає нічого прекрасного, як тільки ви знаєте симптоми, ви зможете відповідним чином відреагувати.
12 Інвестиції, які має зробити кожна людина з РА »
5. Моє почуття моди
Більшість людей, які бачать мене в спортзалі або у лікаря, напевно запитують себе: «Це День бабака, чи вона була в такому ж вбранні, коли я бачив її востаннє?» Мій RA робить мої суглоби нестабільними, тому ви часто будете бачити мене в сорочці Sabres з моїм улюбленим рожевим светром і цими еластичними джинсами, які я купив у Target. Я ношу те, що найлегше натягувати і знімати, не обтяжуючи плечі чи стегна. Хоча мені подобається думати, що я виглядаю мило, незалежно від того, що я одягну, моя мода дійсно відійшла на другий план після того, як я захворіла. Мені також довелося стригти волосся, тому що я не можу покласти руки на голову, щоб помити волосся чи укласти його. Більшість днів я просто надягаю капелюх і кажу: «Е, цього досить».
6. Моя пам’ять
Кожен відчуває деяку забудькуватість, але у мене бувають моменти повної втрати пам’яті. Моя кухня вкрита календарями, нагадуваннями про зустрічі та нотатками про те, коли я востаннє годував собак і навіть якщо вони покакали сьогодні вранці. Чесно кажучи, я не пам’ятаю, що робив вчора, але пам’ятаю свій п’ятий день народження. Дивно, але правда. Я ніколи не вірив, що РА може зіпсуватися з вашим мозком; Я думав, що, можливо, це були ліки, але я також відчував цю втрату пам’яті, коли нічого не приймав. Я знайшов способи подолати туманність мозку, будучи терплячим із собою.
7. Мої ноги
Розмір 8 взуття, розмір 10 пальців! Ні, це правда. Мої пальці на ногах пішли в власному напрямку. Я думаю, ви могли б назвати їх пальцями-молотками, тому що вони відчувають, що хтось використав їх молотком. Ой! Купувати взуття цікаво. Я повинен переконатися, що є достатньо місця для моїх пальців ніг, а також враховувати, наскільки вузькі мої ноги. Я відчуваю, що маю носити туфлі клоуна. Лікарі згадують слова «ортопедичний» і «взуття» в одному реченні, але я не думаю, що я до всього цього готова. Тим часом я просто спробую розтягнути носок свого взуття, оскільки мої пальці вирішили взяти на себе мої ноги!
Ось як це провести день з РА »
8. Моя здатність дихати
Я не палю, але бувають дні, коли я відчуваю себе так само. Мій РА впливає на мої легені. Коли я займаюся спортом або підіймаюся по сходах, я не тягнуся. Я відчуваю, що на моїх грудях слон. Це виснажливо і непередбачувано. Деякі дні кращі за інші, і я не можу точно передбачити за погодою чи навколишніми факторами — це просто буває. Часто у мене болить груди — це називають костохондрит.
9. Моя здатність справлятися зі стресом
Зайве говорити, що з усім, що відбувається з моїм тілом, стрес є важливою частиною мого життя. Більшість часу я можу поставити себе на автопілот і розібратися, але бувають дні, коли я просто вдарився об цегляну стіну. Неможливість виправитися і повернутися до свого старого життя – це те, що мене засмучує. Я прагну не мати можливості повернутися до роботи і поговорити з людиною замість розмов, які я веду зі своїми собаками чи навіть із собою. Я відчуваю, що переживаю втрату — втрату свого колишнього життя. Час від часу я роблю химерні речі, щоб розсмішити себе, наприклад, ношу свинячі хвости в спортзал у яскраво-жовтій сорочці. Мій сарказм – це ще один спосіб боротьби зі стресом. Я знаходжу способи посміятися над речами, на яких ми б інакше наголошували.
РА змінила моє життя. Мені довелося відмовитися від кар’єри та суспільного життя. Але я також зміг знайти нові речі, в яких я вмію добре. Я зміг знайти способи сміятися, любити і приймати. Протягом часу, який я зайняв, щоб написати це, я втратив пляшку води, мій будильник з ліками спрацьовує вже півгодини, і мої собаки встигли прожувати половину білого затискача, який я думав, був у моєму волоссі. Через хаос я дізнаюся нові способи впоратися і бути щасливим, полегшити свій біль і намагаюся допомогти іншим пройти через цю таємничу хворобу під назвою РА.
У 2010 року Джіні Марі поставили діагноз РА. Вона захоплюється хокеєм і є учасником CreakyJoints. Зв’яжіться з нею в Twitter @ginasabres.
Discussion about this post