Попередній діагноз, початок 90-х років
До встановлення діагнозу я постійно відчував себе втомленим і виснаженим. Якби я захворів на застуду, мені знадобилося б більше часу, ніж зазвичай, щоб її подолати.
У мене було загальне нездужання. Тоді я думав, що я занедбаний і перевантажений. Я не знав, що маю гепатит С.
Діагноз, липень 1994 року
Центр амбулаторної хірургії сповістив мене, що там працював спеціаліст із скрабу, хворий на гепатит С, тоді як я переніс операцію в січні 1992 року. Вони сказали мені, що є ймовірність того, що я заразився вірусом, і порекомендували пройти тестування.
Невдовзі після цього у мене було три аналізи крові, які показали, що я був позитивним на гепатит С.
Пізніше розслідування показало, що скраб-техніка вживала ін’єкційні наркотики в хірургічному центрі. Вони брали шприц пацієнта, залишений на піддоні анестезіолога, вводили ліки і знову наповнювали той самий шприц із внутрішньовенного пакета пацієнта, кладучи його назад на піддон, ніби нічого не сталося.
Після діагностики, липень 1994 р
Невдовзі після того, як мені поставили діагноз гепатит С, я нагадав собі, що гепатит С жив зі мною. Я з цим не жив.
Я не міг ігнорувати той факт, що у мене гепатит С, і я повинен був піклуватися про себе, але я також не дозволяв, щоб він домінував у моєму житті.
Для мене було дуже важливо підтримувати якомога нормальне життя, особливо як дружини і матері. Турбота про свою сім’ю та про себе було моїм пріоритетом.
Після мого діагнозу, аналіз крові, прийоми до лікаря, аналізи та лікування стали частиною моєї рутини. Для мене було дуже важливо, щоб наш дім і графік були максимально нормальними, оскільки я піклувався про нашу сім’ю.
У ті перші дні після мого діагнозу я хотів поговорити з іншими, хто мав гепатит С і подолав його. Але на той момент не було нікого.
Підготовка до лікування, 1994–1995
Мій гепатолог порадив мені зустрітися з зареєстрованим дієтологом. Вони допомогли мені розробити план дієти для підтримки здоров’я печінки. Я дізнався, які продукти корисні для моєї печінки, а від чого слід уникати. Завчасне приготування їжі допомогло мені відпочити під час лікування.
Моя медична команда також підготувала мене до лікування. Вони допомогли мені зрозуміти, як приймати ліки та можливі побічні ефекти, які я міг відчувати.
На лікуванні, 1995–2012
Коли я почав лікуватися, я склав свій графік так, щоб я міг не працювати, ходити на лікування та піклуватися про себе та свою сім’ю. Я призначав прийоми до лікаря та аналізи, поки наші діти навчалися в школі.
Я зрозумів цінність дозволяти іншим допомагати і прийняв їхні пропозиції. Це забезпечило мені підтримку та дозволило моєму тілу відпочити.
За ці роки я переніс два безуспішних лікування.
Моє перше лікування було в 1995 році інтерфероном. Це було 48-тижневе лікування з важкими побічними ефектами. На жаль, хоча я коротко відповів на це, мій аналіз крові та симптоми пізніше показали, що це не працює. Мені насправді ставало гірше.
Друге лікування було у 2000 році пегінтерфероном і рибавірином. Побічні ефекти знову були важкими. І мій аналіз крові показав, що я не реагую на лікування.
Незважаючи на два моїх невдалих лікування, я все ще сподівався, що одного дня я вилікуюсь. Мій гепатолог переконав мене, що клінічні випробування виглядають багатообіцяючими для покращення лікування в найближчі роки.
Важливо було не зосереджуватися на тривалому лікуванні, а натомість проходити один тиждень за раз. День тижня, коли я розпочав лікування, був днем, коли я визначився.
Кожен день і тиждень я зосереджувався на невеликих цілях, яких міг би досягти, замість того, щоб зосередитися на тому, чого я не міг зробити під час лікування. Важливо було зосередитися на здобутках, а не на втратах.
Я відмічав кожен день тижня і зосередився на тому, щоб дістатися до наступного милі. Це допомогло швидше пройти лікування, що допомогло мені зберегти активний позитивний настрій.
Досягнення лікування, 2012
У 2012 році третє нове лікування нарешті привело мене до лікування. Моє третє лікування було новим інгібітором протеази під назвою Incivek (телапревір) у поєднанні з пегінтерфероном і рибавірином.
Я відповів на це лікування протягом місяця після його початку. Незабаром аналізи показали, що вірус гепатиту С не виявляється в моїй крові. Він залишався невиявленим протягом усіх 6 місяців лікування.
Після лікування та одужання моя енергія зросла, що дало мені нове нормальне життя. Я зміг прожити день, не відчуваючи втоми та не подрімати.
Щотижня я міг досягати більше. У мене більше не було туману мозку, і мені більше не доводилося мати справу з побічними ефектами лікування.
Відносно відновлення як періоду загоєння моєї печінки допомогло мені зберігати позитивний настрій і залишатися терплячим.
Сьогодні, 2020 рік
Життя по той бік гепатиту С – моя нова норма. Я підвищив енергію та відновив здорову печінку. Вперше за 20 років я почуваюся краще, ніж будь-коли.
Протягом усієї моєї довгої подорожі я мав сильне покликання звертатися до інших і ділитися надією, підбадьоренням і розумінням. Тож у 2011 році я заснував організацію захисту пацієнтів «Життя поза гепатитом С».
Life Beyond Hepatitis C – це місце, де зустрічаються віра, медичні ресурси та підтримка пацієнтів, допомагаючи хворим на гепатит C та їхнім сім’ям пройти весь шлях із гепатитом C.
Конні Велч – колишній пацієнт із гепатитом С, який боровся з гепатитом С більше 20 років і був вилікуваний у 2012 році. Конні – захисник пацієнтів, професійний лайф-коуч, незалежний письменник та виконавчий директор Life Beyond Hepatitis C.
Discussion about this post