Отримавши діагноз раку, вам, швидше за все, доведеться звернутися до кількох медичних працівників. Сюди входять хірурги, медичні онкологи та інші спеціалісти.
Кожен медичний працівник, якого ви відвідуєте, веде облік допомоги, яку ви отримали від них. Наприклад, ваша медична документація містить результати аналізів, звіти про лікування та нотатки, написані членами вашої команди з онкологічної допомоги.
Щоб отримати повне уявлення про вашу історію хвороби, вам потрібно зібрати медичні записи від різних медичних працівників, яких ви бачили.
Щоб допомогти експертам дізнатися більше про рак у вас, ви можете поділитися інформацією зі своїх записів з дослідниками раку.
Знайдіть час, щоб дізнатися, як зібрати свої медичні записи та поділитися ними з науковцями, медичними працівниками та іншими.
Які переваги обміну даними з дослідниками?
Коли ви контролюєте свої медичні записи, це дає вам можливість ділитися інформацією з ваших записів з іншими людьми, включаючи вчених, які вивчають рак.
Коли в 2013 році Стейсі Тінянов виявили рак молочної залози, вона була здивована, що багато запитань про її стан та варіанти лікування не отримали чітких відповідей.
«Мені було цікаво почути речі на кшталт: «Ну, Стейсі, ми не знаємо відповіді на це, тому що у нас недостатньо даних», — Тінянов, радник із захисту та взаємодії в компанії Ciitizen із захисту здоров’я споживачів. , розповіли Healthline.
«У США щороку у нас діагностують рак у понад 1,7 мільйона людей, і ми маємо майже 17 мільйонів людей, які вижили, тому мені цікаво почути: «У нас недостатньо даних», — продовжила вона.
Дані про тих хворих на рак і тих, хто вижив, існують, але велика частина їх заблокована в окремих системах охорони здоров’я, де люди отримують допомогу.
Отримання контролю над своїми медичними даними дозволяє вам ділитися цією інформацією з організаціями та особами, які вивчають рак.
Ці реальні дані можуть допомогти дослідникам знайти відповіді на важливі питання про рак і лікування раку.
Які персональні переваги ведення ваших медичних карт?
Зібравши всі ваші медичні записи, ви зможете отримувати доступ, переглядати та ділитися інформацією про історію свого здоров’я у зручний для вас спосіб.
Навіть якщо ви не зацікавлені ділитися даними про своє здоров’я з дослідниками, це може бути корисним для вас.
Наприклад, він дозволяє:
- Ведіть постійний запис історії свого здоров’я. Медичні працівники не зберігають медичну документацію вічно. Збереження власної копії дозволяє переглядати інформацію через багато років, навіть після того, як провайдери позбулися оригінальних записів.
- Дізнайтеся більше про свій стан. Ви можете отримати багато інформації під час медичних прийомів. Якщо у вас є копія ваших записів, ви можете переглядати цю інформацію у своєму власному темпі.
- Поділіться інформацією про свою історію хвороби з опікунами. Якщо член сім’ї чи інша особа допомагає координувати вашу допомогу, ви можете вирішити поділитися з ними своїми медичними записами. Перегляд ваших записів може допомогти їм дізнатися більше про історію вашого здоров’я та потреби.
- Поділіться інформацією про свою історію хвороби з постачальниками лікування. Ви можете відвідати різноманітних спеціалістів, у тому числі медичних працівників, до яких ви звертаєтесь для отримання другої чи третьої думки. Чим більше ваші медичні працівники знають про історію вашого здоров’я, тим краще вони будуть підготовлені для надання допомоги.
- Уникайте непотрібних медичних тестів. Якщо ви вже пройшли діагностичний тест, результати мають з’явитися у вашій медичній документації. Якщо нові медичні працівники зможуть отримати доступ до ваших попередніх результатів тестів, це може зменшити потребу в повторних тестах.
- Дізнайтеся, чи маєте ви право на клінічні випробування. Якщо ви зацікавлені в участі в клінічному випробуванні, щоб отримати експериментальне лікування, ви повинні відповідати критеріям включення до дослідження. Перегляд ваших записів може допомогти вам дізнатися, чи відповідаєте ви вимогам.
- Управління заявками на медичне страхування та інші юридичні питання. Можливо, вам знадобиться отримати інформацію з вашої медичної документації, щоб подати заявку на страхування, подати заявку на податкову знижку або вирішити інші юридичні питання.
Ви можете запитати свої медичні записи в різних медичних закладів, якщо вони вам потрібні. Однак це може призвести до затримок, коли ви поспішаєте.
Зібрання повної копії ваших медичних записів дає вам змогу отримати доступ до інформації про своє здоров’я та поділитися нею, коли вам це потрібно.
«Зараз може бути дуже складно змусити одну систему охорони здоров’я поділитися з іншою», – сказав Тінянов.
«Якщо ми маємо контроль над своїми власними даними про здоров’я, то ми можемо поділитися з ким, з ким хочемо поділитися, чи то дослідником, чи то дослідником», – додала вона.
Як онлайн-інструменти можуть допомогти вам керувати своїми медичними записами та обмінюватися ними?
Доступно кілька онлайн-інструментів і програм, які допоможуть вам зібрати, упорядкувати та поділитися своїми медичними записами. Для людей з раком і тих, хто вижив, які живуть у Сполучених Штатах, Ciitizen є одним із цих інструментів.
Ciitizen — це безкоштовна онлайн-платформа, яка допомагає людям, які отримали діагноз раку, збирати та керувати своїми медичними картами від кількох медичних працівників.
Це допомагає звільнити частину роботи від процесу запиту на медичну карту, а також надає користувачам доступ до записів, які вони можуть не отримати з порталів пацієнтів своїх медичних працівників.
«Коли ви входите в Ciitizen, ви створюєте власний обліковий запис і визначаєте заклади, де ви отримали допомогу та звідки ви хотіли б запитати свої дані», – пояснив Тінянов.
«Тоді система фактично генерує [medical records] прошу вас, — продовжила вона.
Після того, як Ciitizen отримає медичні записи користувача, користувач може переглянути, завантажити, зберегти та роздрукувати ці записи зі свого онлайн-профілю.
Користувачі також можуть поділитися своїми записами з опікунами або медичними працівниками. Завдяки партнерству з правозахисними організаціями, такими як
«Якщо ви скажете: «Знаєте, я хочу поділитися своїми даними з дослідниками, а особливо з дослідницькими проектами, які мене цікавлять», у Ciitizen також є можливості зробити це», — сказав Тінянов.
Ciitizen не передає дані користувачів без їх згоди. Перш ніж використовувати Ciitizen або інші онлайн-інструменти для керування своїми медичними записами, прочитайте політику конфіденційності компанії та інші умови.
Які кроки ви можете зробити, щоб зібрати власні медичні записи?
Якщо ви віддаєте перевагу самостійно складати медичні записи, виконайте такі дії, щоб почати:
- Складіть список медичних закладів і закладів, які ви відвідали для діагностичних тестів, лікування чи інших послуг. Якщо ви не можете згадати, яких постачальників або закладів ви відвідували, зверніться до ваших нинішніх і колишніх постачальників медичного страхування. Попросіть копію документів про страхові виплати, які містять інформацію про медичні послуги, до яких ви зверталися.
- Відвідайте веб-сайт кожного постачальника медичних послуг або установи, щоб перевірити наявність онлайн-порталу пацієнтів. Деякі постачальники послуг використовують захищені веб-сайти, які дозволяють пацієнтам переглядати та завантажувати частини своїх медичних карт. Можливо, ви не зможете отримати доступ до повної медичної документації через портал пацієнтів, але це може стати корисною відправною точкою.
- Зв’яжіться з кожним постачальником медичних послуг або установою, щоб запитати ваші записи, що залишилися. Вони можуть попросити вас заповнити та надіслати форму випуску медичної документації електронною поштою, поштою, факсом або іншим способом. Деякі установи можуть стягувати плату за паперові копії ваших записів.
Після того, як ви зібрали свої попередні медичні записи, оновлюйте їх, попросивши постачальників медичних послуг поділитися копією всього, що вони додають до ваших медичних карт.
Які види медичної документації потрібно зібрати?
Незалежно від того, чи вирішите ви скористатись онлайн-інструментом чи самостійно скласти свої медичні записи, може бути корисно зібрати такі записи:
- інформацію про ваші медичні діагнози, включаючи дату, коли вам поставили діагноз раку, а також тип і стадію раку
- звіти про патологію та результати діагностичних тестів, такі як звіти про біопсію, звіти про аналіз крові та зображення з комп’ютерної томографії або інших тестів зображення
- звіти про оперативні та післяопераційні виписки, якщо ви перенесли будь-які хірургічні процедури
- ідентифікаційні картки медичних пристроїв для будь-яких імплантатів, які ви отримали, наприклад імплантатів грудей після мастектомії
- подробиці про інші методи лікування, які ви отримували, включаючи типи, дози, а також дати початку та закінчення променевої, хіміотерапії чи іншої терапії раку
- примітки про результати та побічні ефекти лікування, яке ви отримали, включаючи будь-які алергічні реакції
- контактну інформацію для всіх ваших постачальників медичних послуг та лікувальних закладів
Ви можете віддати перевагу зберігати паперові копії ваших записів, які ви можете носити з собою на прийом до лікаря. Ви також можете зберігати цифрові копії своїх записів.
Складання копії ваших медичних карт від кількох медичних працівників може зажадати певних зусиль, але, можливо, воно того варте.
Коли у вас є копія ваших записів, ви можете переглядати інформацію про своє здоров’я, коли вам зручно. Це також дає вам можливість ділитися даними про стан здоров’я з опікунами, медичними працівниками або дослідниками раку.
Використання онлайн-інструментів, таких як Ciitizen, може допомогти спростити процес і зменшити роботу, необхідну для запиту, компіляції та обміну записами.
Якщо хочете, ви також можете зв’язатися безпосередньо зі своїми медичними працівниками, щоб зібрати власні записи.
Discussion about this post