Псоріаз є хронічним захворюванням, яке викликає запалення шкіри. Приблизно у 30% людей з псоріазом також розвивається псоріатичний артрит, який викликає біль і набряк суглобів.
В останні десятиліття вдосконалені методи лікування допомогли зменшити симптоми та покращити якість життя людей, які живуть з псоріазом та псоріатичним артритом. Але навіть після лікування люди з цими захворюваннями все ще можуть мати симптоми, які потребують змін у повсякденному житті.
Щоб дізнатися більше, Healthline поспілкувалася з Пенні Грінблатт — волонтером і захисником пацієнтів із Фонду артриту, яка більшу частину свого дорослого життя страждала від псоріазу та псоріатичного артриту.
Це інтерв’ю було відредаговано для стислості, тривалості та ясності.
Яка найбільша проблема, з якою ви зіткнулися під час лікування псоріазу та псоріатичного артриту?
У мене два хронічних захворювання, і вони завжди будуть. Лікування допоможе, але я все одно збираюся його приймати. Вони хронічні і лише частина мого життя, що, мабуть, є найбільшою проблемою.
Є багато фізичних обмежень, що дуже важко. Важко, коли ти не в змозі робити прості речі, які хочеш робити, і щоб примиритися з цим, потрібен час.
У мене виникли симптоми псоріатичного артриту, коли мені було близько 32 років, і мені поставили діагноз, коли мені було близько 39. Мені було важко піднімати та спускати по сходах кошик для білизни. Зрештою нам довелося переїхати в одноповерховий будинок, тому що це було надто важко.
І коли мені поставили діагноз, я відчув, що перебуваю у цьому вирі, що йде вниз, ніби спостерігаю, як вода стікає в каналізацію. Я досі пам’ятаю це дуже яскраво. Це було таке: «Боже мій, що я буду робити зі своїм життям?» У мене було двоє маленьких дітей. Я повертався до магістратури. Що б я тепер робив?
Ревматолог, якого я відвідував, сказав: «Вам потрібно отримати табличку про інвалідність». Мені було важко ходити, моє коліно було дуже погане, і мені довелося його замінити. І коли ти поряд з людьми, які ходять у спортзал, тренуються та пробігають 3 милі на день, важко бути настільки фізично обмеженим.
Це справді важко, коли тобі за 30 чи 40, усвідомлюючи, що це те, що буде завжди.
Зрештою мені довелося змиритися з цим і усвідомити, що у мене є нова норма.
Які найкорисніші ресурси, які ви знайшли для боротьби з проблемами псоріазу та псоріатичного артриту?
Я отримую багато корисної інформації від Фонду артриту. На жаль, я не знав про них, коли мені поставили перший діагноз. Було б чудово, якби я зміг долучитися тоді.
Знайти хорошого ревматолога дуже важливо. Я розмовляю зі своїм ревматологом, якщо щось починає мене турбувати, і якщо мені цікаво, чи це псоріатичний артрит, чи щось інше, я можу запитати його. У вас повинен бути лікар, з яким ви можете поговорити, який вислухає та відповість.
І коли мій лікар каже: «У вас це є», я виходжу в Інтернет і досліджую якомога більше про те, що це таке та які методи лікування.
Як волонтер ви допомагаєте створити групу підтримки для людей з псоріазом і псоріатичним артритом. Чому підтримка однолітків важлива?
Це дає вам шанс побачити, що не тільки ви — що багато інших людей мають такі захворювання.
Я хотів би, щоб це було на початку.
Більшість людей навіть не знають, що таке псоріаз або псоріатичний артрит. Люди не розуміють, і їм важко, коли ти згадуєш, що у тебе такі захворювання, а вони відповідають: «Що це? Ой, ти занадто молодий для артриту!»
Отже, це дуже корисно, коли ви можете спілкуватися з іншими людьми, які проходять через те саме. Дуже приємно отримувати таку підтримку. Емоційна перевірка дуже важлива.
Також корисно почути стратегії інших людей щодо того, що вони зробили, що їм допомогло.
На нашій останній зустрічі я зробив презентацію про лікування болю. Я поділився багатьма стратегіями, речами, яких навчився у своєму професійному житті та особисто. Це також хороший шанс дізнатися більше про свій стан.
Якими порадами ви б поділилися з кимось, хто вчиться лікувати псоріаз і псоріатичний артрит?
Будьте захисником себе.
Перш за все, потрібно мати хорошого ревматолога. І якщо ваш страховий план не дає вам цього, боріться за це. Недостатньо мати лікаря первинної ланки.
Вам потрібен ревматолог, який справді має хорошу клінічну картину та готовий вислухати. Отже, отримуйте рекомендації. Перевірте різних лікарів. Якщо вам не подобається один, знайдіть іншого, доки не знайдете того, хто має клінічні навички та готовий вислухати. Ви справді повинні вміти висловлюватися, ставити запитання та, коли вам не подобається відповідь, виступати за щось краще.
Дійсно виступаю за лікування. Залежно від типу страхування, яке ви маєте, вам, можливо, доведеться проходити один тип ліків за іншим, і це може бути важкою боротьбою, але продовжуйте боротися, щоб отримати правильні ліки.
Досліджуйте якомога більше. Зайдіть в Інтернет і дізнайтеся все, що можете про ці умови. Це робить вас сильнішими. Ви можете краще обговорити речі з лікарем. Ви можете краще обговорювати речі з людьми, які мають коментарі щодо вашого стану.
А якщо все це означає боротьбу зі своєю страховою компанією? Якщо це означає пошук іншого лікаря? Ви повинні це зробити. Це ваше тіло, і воно не покращиться, якщо ви не зможете про нього піклуватися.
Коли у вас є ці умови, це змінить ваше життя. У вас з’являться нові обмеження, і вам доведеться їх шукати новий ти, в основному. Я вважаю, що важливо мати бажання переосмислити себе.
Не вмієш грати в теніс? Займіться чимось іншим, що можете зробити. Що б це не було, знайдіть інші речі, які вам підійдуть.
Я був завзятим гравцем у теніс, і коли почався артрит, мені довелося припинити це робити, тож я зайнявся гольфом. А потім у мене почалися проблеми з хребтом, і мій лікар сказав: «Ні, це надто важко для вашої спини, я не можу грати в гольф». Отже, коли я не міг займатися тенісом і гольфом, я повернувся до гри на перкусії. Я грав на ударних у середній школі, а зараз я напівпрофесійний музикант. Я граю на перкусії та співаю в кількох групах та вокальних групах.
Продовжуйте шукати нові способи впоратися і насолоджуватися життям.
Пенні Грінблатт — 72-річна захисниця пацієнтів, яка більшу частину свого дорослого життя страждає від псоріазу та псоріатичного артриту. Будучи захисником і волонтером Фонду артриту, вона із захопленням ділиться своїм досвідом у боротьбі з цими захворюваннями. Вона виступає фасилітатором Live Yes! Connect Group, група підтримки Arthritis Foundation для людей з артритом та осіб, які за ними доглядають.
Discussion about this post