Індивідуальний, але спільний досвід із розсіяним склерозом

Соня Брайсон-Кірксі: Що існують різні види РС і що це не смертний вирок.

Стів Гузман: Коли мені вперше поставили діагноз РС, я навіть не знав, що це таке. Я знав, що я погано бачу, мені важко ходити, що я страждаю від сильного запаморочення, яке неможливо описати. Я був прикутий до ліжка 3 місяці, і мені доводилося тримати очі закритими, тому що вони нестримно підстрибували. Мені довелося покладатися на інші органи чуття. Я зрозумів, що все ще чую, тож я зосередився на вухах.

Я почув, як моя сім’я у вітальні розмовляла з кількома іншими друзями та родичами, і вони були дуже засмучені. Більшість із них плакали. Я думав, що хтось помер, і вони не повідомили мені новини, тому я кричав, вимагаючи, щоб вони сказали мені, що відбувається. Вони не хотіли виявляти емоцій у моїй присутності, але вони плакали за мене.

Тоді мене осяяло: коли мій невролог повідомив мені, що мені поставили діагноз РС, ця новина вплине не лише на мене особисто на все життя, але й на всіх, кого я знаю і люблю. Мій біль був їхнім болем, як їхній біль є моїм. Це все ще вбиває мене до цього дня, і це найважча пігулка, щоб проковтнути.

Донован Гріффін: До постановки діагнозу в жовтні 2016 року я не дотримувався самообслуговування. Щодня я носив стрес як знак пошани. У мене не було хороших харчових звичок. Я рідко ходив до лікаря, щоб дізнатися про загальний стан мого здоров’я.

Мені б хотілося, щоб я зрозумів важливість догляду за собою та те, що стрес і неправильне харчування є основними факторами, що сприяють розвитку РС. Як педагог, я пожертвував своїм добробутом заради роботи та керувався успіхом у кар’єрі, допомагаючи моїм студентам закінчити коледж.

Мені б хотілося, щоб я звернувся до симптомів, які я відчував під час свого РС, перш ніж мені поставили діагноз. Я ні про що не шкодую, але в житті ти живеш і вчишся.

Ліссандра Віра: Я б хотів, щоб я знав, як бути більш терплячим до себе. Було важко стежити за діагнозом аутоімунного захворювання, оскільки я ніколи про нього не чув. Тому мені було важко зрозуміти «нову норму».

Брайсон-Кірксі: Вислухайте їхні занепокоєння та страхи та допоможіть їм залишатися позитивними.

Гусман: Наберіться терпіння. Іноді ми [people with MS] немає енергії, щоб робити щось або відвідувати певні події, які ми, можливо, раніше зобов’язувалися провести. Крім того, іноді ми щось забуваємо, тому можемо попросити вас повторити. Незграбність і РС йдуть рука об руку. Ми часто кидаємо, розливаємо або розбиваємо речі. Будь ласка, будьте терплячі з нами. Нічого з цього не зроблено навмисно.

Гріффін: Слухай! MS впливає на кожного по-різному. На жаль, багато людей узагальнюють розсіяний склероз через недостатню обізнаність про нього, і вони можуть знехтувати проблемами, з якими стикаються багато хто з нас із РС. Слухайте людей з РС, щоб зрозуміти проблеми, а не критикувати їх і пропонувати рішення. Нездатність слухати створює велику ймовірність того, що хтось із РС не буде вразливим, коли ви рухаєтеся вперед.

Приєднуйтеся до близької людини, яка живе з РС, щоб відвідати заходи, пов’язані з РС, оскільки багато заходів забезпечують ретельні дослідження та інформацію, щоб навчити всіх про стан. Це може викликати цікавість і подальші дискусії з метою повної підтримки як союзників, а не хуліганів.

Віра: Дізнайтеся про хворобу та про те, як вона протікає. Я вважаю, що це дає відчуття комфорту, коли хтось, хто не має РС, достатньо обізнаний про це, тому ми [people with MS] не потрібно дотримуватися звичайного сценарію пояснення загальної інформації.

Брайсон-Кірксі: Я б не був тією людиною, якою є сьогодні, без підтримки моєї родини та друзів. Я, як правило, найбільше покладаюся на чоловіка та сестру. Але коли все стає жахливо, я йду на терапію до VA [Veterans Health Administration medical center].

Гусман: Я ніколи не почувався самотнім. Я, напевно, не був би тут без сильної підтримки, яку маю всі мої друзі та родина. Я хлопець із величезною явкою на MS Walks із понад 100 учасниками в моїй групі.

Любов і підтримка, яку я отримую від моїх батьків, брата, сестри, чоловіка, зятя та інших моїх друзів і родини, неймовірна. Я справді один із найщасливіших хлопців на планеті, і я відчуваю величезне благословення мати стільки коханих. Практично неможливо відчувати депресію, коли я постійно переповнений такою великою любов’ю.

Мені також подобається зв’язуватися та спілкуватися з іншими, хто хворіє на РС, у всьому світі за допомогою соціальних мереж. Час від часу ми перевіряємо один одного і створили власну унікальну систему підтримки. Ніхто по-справжньому не розуміє, як це жити з РС, крім інших людей, які живуть з РС.

Гріффін: Моя сім’я та деякі з моїх найближчих друзів відвідали мене, коли я був госпіталізований із РС і був у відпустці з роботи в жовтні 2016 року. Деякі з моїх друзів навіть прилетіли, щоб висловити свою любов і підтримку.

На ранніх стадіях мого діагнозу я був у важкій депресії, переосмислюючи своє життя з РС. Я місяцями вдавав, що все гаразд, але ні. Мої колеги помітили та повідомили моєму директору, який був єдиною людиною на роботі, з якою я поділився своїм діагнозом. Вона надала значну підтримку, щоб зменшити частину мого робочого навантаження, коли я справлявся з професійними викликами.

Мій невролог і медсестра розповіли мені про Національне товариство РС, і я відвідав своє перше групове заняття в січні 2017 року, перш ніж повернувся на роботу. З того часу я захопився! Моя служба підтримки також відвідувала заходи Walk MS разом зі мною, щоб дізнатися про MS, намагаючись повністю зрозуміти мої проблеми та ефективно надавати мені підтримку.

Віра: Дуже важливо підтримувати безперервну систему підтримки як в хороші, так і в погані часи з MS. Моя мама постійно думає про мій РС, але вона також нагадує мені, що «РС прийшов до вас, а не навпаки». Тому я ніколи не дозволяю розсіяному склерозу перемагати мене, а також прислухаюся до свого тіла.

Брайсон-Кірксі: Доводиться сповільнюватись. Будучи в армії, я звик робити 15 справ одночасно. Тож до того, щоб уповільнити себе та не поспішати робити щось, потрібно трохи звикнути.

Гусман: Мені поставили діагноз у молодому віці, і я тоді ще був у шафі. Знайомства не були на моєму радарі. У міру того, як я подорослішав і став більш спокійним і відкритим щодо своєї сексуальності, я почав зустрічатися. Тема «О, до речі, у мене РС» ніколи не була легкою. Важко було зрозуміти, як інша людина відреагує на цю новину і коли нею поділитися.

Я розповіла своєму теперішньому чоловікові про свій діагноз РС на нашому третьому побаченні. Я запитав його, чи знає він взагалі, що таке розсіяний склероз, він відповів: «Так, звичайно. І я також знаю, що це можна впоратися, і що ти сильний, і що я зроблю все можливе, щоб підтримати тебе». Можливо, мені довелося поцілувати кількох жаб, щоб знайти свого принца, але я рада, що так і не погодилася. Через чотири роки це була лише любов і підтримка мого чоловіка.

Гріффін: Втома, мозковий туман і організованість є моїми найпомітнішими проблемами.

Мої тренування в тренажерному залі не такі тривалі, як до мого діагнозу РС. Моє тіло швидше відновлюється після тих процедур, які я не виконував до постановки діагнозу, як-от підняття тягарів, віджимання та кардіо. Виклики собі не є проблемою; однак важливо не перенапружувати себе заради доказу. Це нормально, коли я вношу корективи в розпорядок дня заради свого розсудливості та благополуччя.

Мій мозковий туман виникає часто, особливо під час тривалих розмов і групових дискусій. Я спотикаюся, коли збираю свої думки чи знаходжу слова, щоб передати їх, і здається, що я заблукав. Однак я часто відкрито визнаю, що мені потрібно трохи часу, щоб опрацювати або щоб мене не переривали, щоб переконатися, що я не втрачу своїх думок під час розмови.

Під час мого останнього досвіду знайомств вона знала про мій РС та проблеми, пов’язані з ним. Під час моїх епізодів туману мозку під час групових обговорень вона відновлювала розмови від мого імені, а я збирався з думками, поки не був готовий знову заговорити. Вона переконалася, що зі мною все гаразд, і заспокоїла мене, щоб я не почувався маленьким.

Віра: Живучи з РС протягом 6 років, мозковий туман був для мене важким симптомом. Це сильно заважає моїй концентрації та запам’ятовуванню, ускладнюючи розуміння основних речей. Я справляюся з цим, проявляючи терпіння та пояснюючи, що відбувається людям, з якими я в цей час, і прошу їх терпіння.

Брайсон-Кірксі: Бути достатньо чесним із собою, щоб зрозуміти, коли мені потрібно відпочити та відновити сили. Читання та прослуховування музики допомагають мені розслабитися.

Гусман: Цікаво, як люди з РС вважаються інвалідами, коли я ніколи не почувався більш здібним. Робіть речі, які приносять щастя у ваше життя.

У мене є пристрасть до кіно та відео, і я щойно почав свій перший рік у кіношколі, коли мені вперше поставили діагноз РС. Мені довелося кинути школу, але як тільки мої симптоми зникли, я знову вступив. [That’s when] Я познайомився з кількома моїми тепер найкращими друзями та зміг отримати фундаментальні основи, які катапультували мою кар’єру режисера і, зрештою, дозволили мені заснувати власну продюсерську компанію, хоч і невелику, але здатну.

Я дуже люблю тварин. У нас з чоловіком понад 20 домашніх тварин. Догляд за нашими домашніми тваринами та проведення часу з ними дали мені мету вставати вранці навіть у ті не дуже найкращі дні, тому що наших малюків потрібно годувати, а вони не можуть харчуватися самі.

Дайте собі привід встати вранці, навіть у ті погані дні, які час від часу бувають у всіх нас. Знайдіть відволікання, яке вас зачаровує. Я не маю наміру збагатитися на своїх побічних проектах, а робити їх, тому що вони щиро роблять моє серце і душу щасливими.

Гріффін: Під час моїх трудоголічних днів до мого РС я ніколи не брав відпустки. Тепер я без провини беру дні хвороби, беру двотижневі відпустки протягом року та даю собі необмежену кількість пільг.

Турбота про себе також означає не карати себе за чесні помилки. Я випадково впустив щось через нерви чи хвилювання. До того, як мені поставили діагноз, я панікував і переживав, як інші сприймуть мене як помилку. Тепер я сміюся з цього. Я людина.

Віра: Я доглядаю за собою, роблячи те, що робить мене щасливим. Для мене це означає приділяти час родині та друзям, займатися спортом і працювати над журналістикою.