Як людина з ревматоїдним артритом (РА), ви можете відчувати, що ви не завжди в курсі. Планування, організація та сперечання обхідних шляхів для подолання болю, втоми та крихкості суглобів можуть бути важкими. Ви повинні продумати, на що ви здатні (приготувати їжу? возити дітей до школи?) і якими ресурсами ви можете скористатися, коли не справляєтеся з завданням (їсти на винос? їздити на машині?). А ще є прийоми до лікаря, походи в аптеку, можливо, фізіотерапія, фізичні вправи, а іноді й робота. Здається, що цього більш ніж достатньо, щоб керувати, але це не так.
Якщо у вас РА або будь-який хронічний стан, вам також потрібно планувати своє майбутнє. Ви повинні враховувати ваші медичні побажання та потреби, а також те, як ваша спільнота та родина їх дізнаються. Ви також повинні подумати про фінансове планування, про те, як будуть задоволені ваші потреби в страхуванні та як може змінитися ваше лікування.
Продовжуйте читати, щоб дізнатися деякі з найважливіших речей, на які слід звернути увагу, щоб полегшити своє майбутнє з РА.
Розмова зі своєю родиною
Кожна людина з РА має унікальне уявлення про те, як багато розповісти членам сім’ї та їхній громаді. Коли ви обмірковуєте, кому розповісти, враховуйте, хто може нести відповідальність за ваш догляд у міру вашого віку та якщо ви станете інвалідами. Майбутнім вихователям доведеться фінансово та матеріально-технічно планувати ваші спільні потреби. Ви також повинні висловити свої побажання у разі вашої недієздатності, заповнивши заповіт та попередні розпорядження.
Діти та РА
Якщо у вас ще немає дітей, але ви плануєте створити сім’ю, почніть постійну розмову зі своєю командою з догляду про свої плани.
Найпоширенішим протиревматичним препаратом, що модифікує захворювання (DMARD), є метотрексат, який може перервати вагітність або викликати вроджені дефекти, якщо приймати під час вагітності. Чоловіки, які приймають метотрексат і хочуть створити сім’ю, повинні припинити прийом препарату приблизно за три місяці до того, як вони та їх партнерка спробують завагітніти. Терміни припинення прийому ліків слід обговорити з вашим лікарем.
Якщо у вас вже є діти, подумайте, як поговорити з ними про РА. Коли вони молоді, це може бути так само просто, як пояснити, що вам потрібна допомога через обмеженість вашого тіла.
«У мене ніколи не було спочатку розмовляти з ними про це, тому що вони виросли, побачивши, що я хвора на РА», – каже Джессіка Сандерс, 34-річна мати трьох дітей. «Іноді вони ставлять запитання на кшталт: «Як ти це отримав?» або «Ти можеш це зробити?» Сандерс не обговорювала жодної можливості генетичного зв’язку зі своїми дітьми, яким усім менше 13 років.
Хоча РА не вважається спадковим, ризик його виникнення збільшується, якщо є сімейний анамнез. Поміркуйте, чи хочете ви обговорити це зі своїми дітьми, коли відчуєте, що настав час.
Фінанси
Наявність РА означає, що ви витрачаєте багато часу на прийоми до лікаря разом зі своїми звичайними справами, при цьому намагаєтеся займатися самообслуговуванням, наприклад, достатньо відпочивати та добре харчуватися. Це може змусити вас знехтувати своїми фінансами, але в довгостроковій перспективі ви пошкодуєте про це.
«Почніть говорити зараз, щоб усі були впевнені в тому, що важливе фінансове рішення необхідно прийняти швидко», – каже Дон МакДона, регіональний виконавчий директор Merrill Edge. «Щоб спростити повсякденні фінансові справи в майбутньому, плануйте зараз налаштувати прямі депозити та автоматичні платежі за рахунками, щоб переконатися, що рахунки оплачуються вчасно, особливо в разі кризи зі здоров’ям».
Планування свого медичного майбутнього
Хронічний і прогресуючий характер РА означає, що ви не можете знехтувати. Ви повинні планувати та контролювати своє захворювання та його лікування. Незважаючи на те, що новітні методи лікування досягають значних успіхів у сповільненні прогресування захворювання, все ще існує можливість прогресування. Ваше лікування також може перестати діяти.
Якщо ви зараз приймаєте нестероїдні протизапальні препарати (НПЗП), кортикостероїди та DMARD, такі як метотрексат, ви можете розглянути питання про прийом одного з нових класів препаратів, біологічних препаратів.
Інколи їх називають біологічними DMARD, вони працюють подібно до DMARD, блокуючи клітинні шляхи до запалення. Також, як і DMARD, біологічні препарати припиняють біль і набряк, а також обмежують пошкодження кісток. Однак одним з недоліків біопрепаратів є їх вартість. Якщо ви думаєте про те, щоб спробувати біологічні препарати, вам потрібно не тільки поговорити зі своїм лікарем, але й дізнатися, що покриває ваша страховка.
Їжа на винос
Майбутнє з РА може здатися не таким світлим, хоча передові методи лікування дають дуже хороший шанс підштовхнути вашу хворобу до ремісії. Цілком можливо, що ці ліки перестануть працювати для вас, або у вас можуть з’явитися нові симптоми або виникнуть проблеми з частими інфекціями. Знаючи це, може виникнути спокуса втратити себе в сьогоднішніх більш безпосередніх турботах, а не думати занадто далеко наперед. Але приділяти час сьогодні, щоб планувати не тільки завтра, а й на роки через тепер, може мати величезне значення для управління вашими потенційними клієнтами.
Discussion about this post