
Я веду боротьбу з псоріазом протягом 20 років. Коли мені було 7 років, у мене була вітряна віспа. Це стало причиною мого псоріазу, який на той час охоплював 90 відсотків мого тіла. Я переживав більше свого життя з псоріазом, ніж без нього.
Псоріаз зіграв багато ролей у моєму житті
Псоріаз – це як мати дратівливого члена сім’ї, якого ви не можете уникнути. Згодом ти звикаєш, що вони поруч. При псоріазі ви просто навчитеся пристосовуватися до свого стану і намагатися побачити в ньому хороше. Більшу частину свого життя я пристосовувався до свого псоріазу.
З іншого боку, іноді здавалося, що я перебуваю в емоційно насильних стосунках з псоріазом. Це змусило мене повірити, що я проклятий і нелюбимий, і це контролювало все, що я робив і як я це робив. Мене мучили думки про те, що я не можу носити певні речі, тому що люди дивляться, або я повинен уникати відвідувань, тому що люди подумають, що я заразний.
Не забуваймо, що я відчував, ніби я «виходив із шафи» щоразу, коли сідав до друга чи потенційного романтичного партнера, щоб пояснити, чому я так боявся відвідувати певну подію чи бути інтимним.
Були також моменти, коли псоріаз був моїм внутрішнім хуліганом. Це змусило б мене ізолюватися, щоб не зачепити мої почуття. Це викликало страх перед тим, що подумають інші навколо мене. Псоріаз налякав мене і заважав мені робити багато речей, які я хотів.
Оглядаючись заднім числом, я усвідомлюю, що відповідальний за ці думки був виключно я, і я дозволив псоріазу контролювати мене.
А потім сталося…
Нарешті, 18 років потому, після того, як я відвідав більше 10 лікарів і спробував більше 10 методів лікування, я знайшов лікування, яке працює для мене. Мій псоріаз зник. На жаль, ліки не допомогли невпевненості, з якою я завжди мав справу. Можливо, ви запитаєте: «Чого вам боятися після всіх цих років псоріазу, коли ви досягли 100-відсоткового очищення?» Це слушне запитання, але ці думки досі залишаються в моїй голові.
Що робити, якщо моє лікування перестане діяти?
Я не з тих людей, які можуть точно визначити тригер. Мій псоріаз не виникає і не зникає залежно від рівня мого стресу, того, що я їм, чи погоди. Без лікування мій псоріаз триває цілодобово без будь-яких причин. Неважливо, що я їм, який сьогодні день, мій настрій чи хто мені нервує — це завжди є.
Через це я боюся того дня, коли моє тіло звикне до лікування і воно перестане діяти, що вже траплялося зі мною. Я приймав один біологічний препарат, який перестав працювати через два роки, що змусило мене змінити. Тепер у мене виникає нове занепокоєння: скільки часу буде діяти цей нинішній препарат, поки мій організм не звикне до нього?
Я переживаю за свій психічний стан
Більшу частину свого життя я знав лише, як це було жити з псоріазом. Я не знала, що означає мати чисту шкіру. Я не був із тих людей, які не стикалися з псоріазом до зрілого віку. Псоріаз був частиною мого повсякденного життя з раннього дитинства.
Тепер, коли моя шкіра чиста, я знаю, що таке життя без псоріазу. Я знаю, що значить одягнути шорти й сорочку без рукавів, не дивлячись на мене й не висміюючи. Тепер я знаю, що означає просто дістати одяг з шафи, замість того, щоб довго думати, як виглядати мило, приховуючи свою хворобу. Якби моя шкіра повернулася до попереднього стану, я думаю, що зараз моя депресія буде гірше, ніж до прийому ліків. Чому? Бо тепер я знаю, що таке життя без псоріазу.
А якщо я зустріну когось особливого?
Коли я вперше зустріла свого теперішнього колишнього чоловіка, я була на 90 відсотків уражена хворобою. Він знав мене лише з псоріазом, і він точно знав, на що збирався, коли вирішив бути зі мною. Він зрозумів мою депресію, тривогу, лущення, чому я носила довгі рукави влітку і чому я уникала певних видів діяльності. Він бачив мене в найнижчій точці.
Тепер, якщо я зустріну чоловіка, він побачить Алішу без псоріазу. Він не буде знати, наскільки поганою може стати моя шкіра (якщо я не покажу йому фотографії). Він побачить мене на найвищому рівні, і страшно подумати про зустріч з кимось, поки моя шкіра на 100 відсотків чиста, коли вона потенційно може знову покритися плямами.
Як на мене впливатимуть побічні ефекти?
Раніше я був проти біологічних препаратів, тому що їх не так давно, і ми не знаємо, як вони вплинуть на людей через 20 років. Але потім у мене була розмова з жінкою, яка хворіла на псоріаз і була на біологічному лікуванні. Вона сказала мені такі слова, які впали в очі: «Це якість життя, а не кількість. Коли у мене був псоріаз, були дні, коли я ледве міг вставати з ліжка, і з цим я не жив по-справжньому».
Для мене вона допомогла. Я почав більше думати про це. Люди щодня потрапляють в аварії, але це не заважає мені сідати в машину й їхати. Тож, хоча побічні ефекти цих ліків можуть бути страшними, я живу цим моментом. І я можу сказати, що я справді живу без обмежень, які колись накладав на мене псоріаз.
Discussion about this post