Кожному іноді потрібна рука допомоги. Ці організації пропонують його, надаючи чудові ресурси, інформацію та підтримку.
Азбест відноситься до шести видів мінералів, які стійкі до тепла, вогню та деяких хімічних речовин. Азбест часто міститься в автомобільних, промислових та будівельних виробах і може спричинити хворобу людини, якщо він піддається впливу.
За даними Asbestos Nation, щороку до 15 000 американців помирають від захворювань, пов’язаних з азбестом. Мезотеліома, рідкісний рак, спричинений впливом азбесту, який зазвичай вражає легені, виникає приблизно у
Ці три організації працюють, щоб допомогти людям з мезотеліомою та їхнім близьким отримати доступ до інформації, варіантів лікування та інших послуг. Кожна організація також виступає за заборону азбесту в Сполучених Штатах.
Організація поінформованості про азбестові захворювання
Лінда Рейнштейн та її чоловік Алан жили щасливим життям, виховуючи свою 10-річну доньку, коли в 2003 році у Алана виявили мезотеліому.
«Як і багато американців, [I] «Я лише смутно чув про азбест і мезотеліому в нічних телерекламах», – каже Лінда Рейнштейн.
Рейнштейни швидко дізналися, що хворобу Алана можна запобігти.
«Ми обидва були злі, обдурені та налякані. У нас з Аланом був лише один варіант: перетворити наш гнів на дії», – каже вона.
Невдовзі після того, як Алан поставив діагноз, Лінда та її дочка Емілі прилетіли до Вашингтона, округ Колумбія, щоб відвідати презентацію сенатора Петті Мюррей Закону про заборону азбесту в Америці 2003 року. Несучи фотографію Алана та Емілі, які танцюють батько й дочка, вони розповіли свою історію. Лінда також зв’язалася з Дагом Ларкіним, який розповів про діагноз мезотеліоми свого тестя.
“Він був [also] сердитий. Ми говорили однією мовою, поділяючи душевний біль і надію. Ми знали, що треба щось робити», – згадує Лінда.
Протягом тижня вони стали співзасновниками Організації поінформованості про азбестові захворювання, яка займається ліквідацією захворювань, спричинених азбестом, та захистом громадянських прав жертв азбесту через освіту, адвокацію та громадські ініціативи.
Після того, як Алана помер у 2006 році, Лінда продовжувала відстоювати – і досягати успіхів. Закон Алана Рейнштейна про заборону використання азбесту від 2016 року був знову внесений у Сенат США у 2017 році.
«З вісьмома сильними співавторами, які домагаються швидкої заборони цього канцерогену, ми зараз ближче до заборони азбесту, ніж будь-коли раніше!» — каже Рейнштейн. «Для мого коханого Алана і для сотень тисяч інших «Аланів» моя робота триватиме, поки ми не зможемо досягти мети глобальної заборони азбесту, а також знайти ліки якомога швидше».
Центр поінформованості про мезотеліому + азбест
Жити з будь-якою хворобою може бути важко, а дізнатися, що у вас рідкісне захворювання, може бути особливо важко. Центр поінформованості про мезотеліому + азбест (MAAC) був заснований для надання інформації та підтримки тим, хто живе з мезотеліомою, та тим, хто доглядає за ними.
«Коли ви не можете знайти інформацію про щось, що стало поворотним моментом у вашому житті, це знищує будь-яку надію», — каже Анна Суарес, спеціаліст із комунікацій MAAC. «Більшість людей, які зазнали впливу азбесту, не знали, що вони є, або, якщо й знали, то не усвідомлювали його ризиків і сумних наслідків».
«Слухання розповідей на цю загальну тему надихнуло нас стати всеосяжним ресурсом, який не тільки допомагає пацієнтам отримати інформацію про їхній діагноз, але [also] навчає їх, як вони можуть змінити ситуацію і виступати за зміни!» вона каже.
На додаток до поширення інформації про мезотеліому та надання ресурсів про типи лікування та доступні клінічні випробування, MAAC також виступає за заборону азбесту.
«Ми бачили душевний біль і чули невдалий прогноз. Ми хочемо покласти край використанню азбесту і підкреслити його небезпеку для всіх у всьому світі», – додає Суарес.
Мезотеліома Cancer Alliance
З 1998 року Мезотеліома Cancer Alliance займається місією, щоб покласти край впливу азбесту та допомогти людям з мезотеліомою знайти необхідні ресурси. Хізер фон Сент-Джеймс, якій у 36 років дали 15 місяців життя без медичного втручання, є однією з таких людей.
«З 3-місячною дитиною вдома і низькими шансами на виживання я був сповнений рішучості пережити свій прогноз», – каже фон Сент-Джеймс.
Тому вона звернулася за допомогою до Альянсу з боротьби з раком мезотеліоми, який допоміг їй знайти спеціаліста в Бостоні — за 1400 миль від їхнього дому в Міннесоті. Там у 2006 році вона пройшла інвазивну процедуру, яка залишила її без лівої легені, половини діафрагми, оболонки серця та пари ребер. Після операції вона пройшла чотири сеанси хіміотерапії та 30 сеансів виснажливої радіації.
Сьогодні, не маючи ознак захворювання, фон Сент-Джеймс присвячує своє життя відстоюванню людей з мезотеліомою та боротьбі за заборону азбесту як активістка, блогерка та педагог.
«Поки азбест все ще є законним, на кону стоять життя, і це те, що підтримує нас щодня», — пояснює вона. «Поки не буде ліків від мезотеліоми, поки не буде заборони на азбест у Сполучених Штатах, поки більше людей не встане і не проголосить, ми [continue to] боротися».
Discussion about this post