Огляд
Вторинно-прогресуючий РС (СПМС) – це хронічний стан, який з часом викликає нові та більш серйозні симптоми. Завдяки ефективному лікуванню та підтримці нею можна керувати.
Якщо вам поставили діагноз SPMS, важливо отримати лікування у кваліфікованих медичних працівників. Це також може допомогти налагодити зв’язок з організаціями пацієнтів, місцевими групами підтримки та онлайн-спільнотами для підтримки однолітків.
Ось деякі з ресурсів, які можуть допомогти вам впоратися з SPMS.
Соціальна та емоційна підтримка
Життя з хронічним захворюванням може бути стресовим. Іноді ви можете відчувати почуття горя, гніву, тривоги або ізоляції.
Щоб допомогти вам керувати емоційними наслідками SPMS, ваш лікар первинної ланки або невролог може направити вас до психолога чи іншого спеціаліста з психічного здоров’я.
Вам також може бути корисно спілкуватися з іншими людьми, які живуть із SPMS. Наприклад:
- Запитайте свого лікаря, чи знають вони про якісь місцеві групи підтримки для людей з РС.
- Перевірте онлайнову базу даних Національного товариства розсіяного склерозу на наявність місцевих груп підтримки або візьміть участь в онлайн-групах та форумах організації.
- Приєднуйтесь до онлайн-спільноти підтримки Асоціації розсіяного склерозу Америки.
- Зателефонуйте на гарячу лінію Національного товариства розсіяного склерозу за номером 866-673-7436.
Ви також можете знайти людей, які розповідають про свій досвід SPMS у Facebook, Twitter, Instagram та інших соціальних мережах.
Інформація для пацієнтів
Дізнавшись більше про SPMS, ви можете спланувати своє майбутнє з цим станом.
Ваша медична команда може допомогти відповісти на запитання, які можуть виникнути у вас про стан, включаючи варіанти лікування та довгострокову перспективу.
Деякі організації також пропонують онлайн-ресурси, пов’язані з SPMS, зокрема:
- Національне товариство розсіяного склерозу
- Асоціація розсіяного склерозу Америки
- Може викликати розсіяний склероз
Ці та інші джерела інформації можуть допомогти вам дізнатися про свій стан та стратегії управління ним.
Керування своїм здоров’ям
SPMS може викликати різноманітні симптоми, які потребують комплексного лікування.
Більшість людей із SPMS відвідують регулярні огляди у невролога, який допомагає координувати їхню допомогу. Ваш невролог також може направити вас до інших спеціалістів.
Наприклад, ваша команда лікування може включати:
- уролога, який може лікувати проблеми з сечовим міхуром, які можуть виникнути
- спеціалісти з реабілітації, такі як фізіотерапевт, фізіотерапевт та ерготерапевт
- спеціалісти з психічного здоров’я, такі як психолог і соціальний працівник
- медичні сестри з досвідом ведення SPMS
Ці медичні працівники можуть працювати разом, щоб задовольнити ваші мінливі потреби у сфері охорони здоров’я. Їх рекомендоване лікування може включати ліки, реабілітаційні вправи та інші стратегії, які допомагають уповільнити прогресування захворювання та керувати його наслідками.
Якщо у вас виникли запитання чи занепокоєння щодо вашого стану чи плану лікування, повідомте про це вашій команді охорони здоров’я.
Вони можуть змінити ваш план лікування або направити вас до інших джерел підтримки.
Фінансова допомога та ресурси
Управління SPMS може бути дорогим. Якщо вам важко покрити витрати на догляд:
- Зверніться до свого постачальника медичного страхування, щоб дізнатися, які лікарі, послуги та продукти покриваються вашим планом. Ви можете внести зміни до свого страхування або плану лікування, щоб знизити витрати.
- Зустрічіться з фінансовим консультантом або соціальним працівником, який має досвід допомоги людям з РС. Вони можуть допомогти вам дізнатися про програми страхування, програми допомоги в медицині чи інші програми фінансової підтримки, на які ви можете мати право.
- Повідомте лікаря, що вас турбує вартість лікування. Вони можуть направити вас до служб фінансової підтримки або змінити ваш план лікування.
- Зв’яжіться з виробниками будь-яких ліків, які ви приймаєте, щоб дізнатися, чи пропонують вони допомогу у вигляді знижок, субсидій або знижок.
Більше порад щодо управління витратами на лікування можна знайти в розділах «Фінансові ресурси» та «Фінансова допомога» на веб-сайті Національного товариства розсіяного склерозу.
Їжа на винос
Якщо вам важко впоратися з проблемами SPMS, повідомте про це лікарям. Вони можуть порекомендувати змінити ваш план лікування або зв’язати вас з іншими джерелами підтримки.
Деякі організації пропонують інформаційні та онлайн-послуги підтримки для людей з РС, включаючи SPMS. Ці ресурси можуть допомогти вам розвинути знання, впевненість і почуття підтримки, які вам потрібні, щоб вести найкраще життя за допомогою SPMS.
Discussion about this post