Для тих, хто страждає на муковісцидоз, почніть ставити своє здоров’я на перше місце

Любий друже,

Подивившись на мене, ви не дізнаєтеся, що у мене муковісцидоз. Цей стан впливає на мої легені та підшлункову залозу, через що мені важко дихати та набирати вагу, але я не виглядаюніби у мене невиліковна хвороба.

Мене виховували так, щоб я був незалежним із охороною здоров’я, що було однією з найкращих речей, які мої батьки могли зробити для мене. На той час, коли я готувався до коледжу, я вже вісім років самостійно сортував свої щотижневі коробки з таблетками. У старших класах я іноді ходив на прийом до лікарів сам, тому будь-які запитання зверталися до мене, а не до мами. Зрештою, я бможу жити самостійно.

Але коли настав час вибирати коледж, я зрозумів, що знаходження поблизу дому важливо для мого здоров’я. Я вибрав університет Тоусона в Меріленді, який знаходиться в 45 хвилинах від будинку моїх батьків і приблизно в 20 хвилинах від лікарні Джона Гопкінса. Це було достатньо далеко, щоб я міг мати свою незалежність, але досить близько до батьків, якщо вони мені були потрібні. І було кілька разів, коли я це робив.

Раніше я був дуже впертим. Коли в коледжі я все більше хворів, я проігнорував це. Я був успішним в академії, і я не дозволив своїй хворобі заважати мені робити все, що мені потрібно. Я хотів отримати повний досвід навчання в коледжі.

Наприкінці другого курсу я знав, що хворий, але мав забагато зобов’язань, щоб поставити своє здоров’я на перше місце. Мені потрібно було вчитися на випускний, посаду редактора новин у студентській газеті і, звісно, ​​громадське життя.

Після мого останнього фіналу того року моя мама мала відвезти мене до відділення невідкладної педіатричної допомоги Джона Гопкінса. Я ледве встиг повернутися до своєї кімнати в гуртожитку після тесту. Функція моїх легенів значно впала. Я не міг повірити, що зібрав витривалість навіть для того, щоб вийти в останній фінал.

Однією з найскладніших речей у переході до коледжу як хворого на муковісцидоз є прихильність до свого здоров’я. Але це також одна з найважливіших речей. Ви повинні не відставати від прийому ліків і регулярно відвідувати лікаря з муковісцидозу. Також потрібно дати собі час на відпочинок. Навіть зараз, коли мені майже 30 років, мені все ще важко знати свої межі.

Озираючись на свої роки в Towson, я хотів би бути більш відкритим щодо свого муковісцидозу. Кожного разу, коли мені доводилося відмовлятися від суспільного заходу через свій стан, я відчував провину, бо думав, що мої друзі не можуть зрозуміти. Але тепер я знаю, що моє здоров’я на першому місці. Я вважаю за краще пропустити якусь подію чи дві, ніж пропустити більшу частину свого життя. Здається, кращий вибір, чи не так?

З повагою,

Аліса

Аліса Кац – 29-річна жінка, у якої при народженні діагностували муковісцидоз. Її друзі та колеги нервують, надсилаючи їй текстові повідомлення, тому що вона перевіряє орфографію та граматику. Вона любить нью-йоркські бублики більше, ніж більшість речей у житті. У травні минулого року вона була послом Great Strides Фонду кістозного фіброзу під час їхньої прогулянки в Нью-Йорку. Щоб дізнатися більше про прогресування муковісцидозу Алісси та зробити пожертвування до Фонду, натисніть тут.