Втрата зору через діабет 1 типу завжди була найбільшим страхом у моєму житті. Зараз, майже через чотири десятиліття після мого діагнозу T1D і через багато років після мого першого діагнозу ретинопатії, діабет починає вкрадати мій зір.
І мені страшно до біса.
За останні 3 роки мені зробили 14 лазерних процедур і 6 ін’єкцій в очі. Думки про ці цифри закрутили голову. Я переживаю, чи в якийсь момент мої очі просто вирішать здатися.
Нещодавно мені дали новий діагноз: глаукома. Це ускладнює мій і без того нестабільний стан життя через пов’язану з діабетом ретинопатію та діабетичний макулярний набряк (DME). Тепер мені потрібно приймати очні краплі двічі на день, щоб знизити тиск в очах і запобігти втраті зору.
У мене погіршився зір правого ока з початку 2022 року. На ньому темні плями, ніби я дивлюся крізь тонку пелену перед цим оком. Я все ще бачу, але бувають моменти, коли я закриваю це око, щоб ненадовго відволіктися від ефекту вуалі — особливо в ясні сонячні дні або коли я дивлюся на яскраві екрани.
У моєму шляху до здоров’я очей, м’яко кажучи, багато чого відбувається.
Страх ускладнень
Протягом десятка років після мого початкового діагнозу ретинопатії мій стан вважався дуже легким і не потребував жодної уваги, окрім найкращого контролю рівня цукру в крові.
Але страх перед чимось більш значним завжди був, причаївся.
Багато людей з діабетом (ЛІД) живуть у страху перед страшними ускладненнями діабету, які можуть колись виникнути — особливо ті з нас, у кого в дитинстві чи підлітковому віці був діагностований СД1, у кого було багато років для розвитку можливих ускладнень.
У нашому колі є термін, який називається «страх гіпоглікемії». Він використовується для опису відчуття страху від низького рівня цукру в крові настільки, що це негативно впливає на лікування діабету. У несамовитому намаганні уникнути низьких станів, люди з діабетом часто дозволяють собі розхитуватися, що збільшує ймовірність ускладнень.
«Звичайно, мене лякала думка, що до мого ока рухається страшна голка. Але насправді я цього майже не помітив».
Я б запропонував новий термін для розгляду, «страх ускладнень».
Дуже багато з нас формують своє життя та своє лікування діабету на основі цього страху, цього очікування, цього страху майбутніх ускладнень — або поточних ускладнень, які можуть розвинутися та погіршитися. Це справді впливає на психічне здоров’я. Психосоціальна частина лікування діабету все ще відчайдушно потребує вдосконалення.
Скільки себе пам’ятаю, я чую попередження про ускладнення діабету, включаючи той факт, що люди з діабетом
Більш ніж
Зіткнувшись із моїми найгіршими страхами щодо діабету
Влітку 2019 року я дізнався, що перетнув певний поріг, пов’язаний з ретинопатією, і мій діагноз змінився на такий, що потребує лазерного лікування. Мій світ ніби завалився. Моє серце почало прискорено битися, а сльози наверталися.
Незважаючи на те, що лікар-офтальмолог запевнив мене, що лікування буде «дуже рутинним», мій розум навряд чи сприйняв цю новину.
Коли мені повідомили про прогресуючу ретинопатію та потребу в лазерному лікуванні, мій страх перед ускладненнями одразу затьмарив усі раціональні думки. Мій окуліст намагався заспокоїти мене, як і інші, хто раніше проходив цей вид лазерного лікування. «Заспокойся», — порадили вони. «Все буде добре».
І все ж я не міг заспокоїтися. Зрозуміло. Я ніколи не проходив через щось подібне з перших вуст.
Заходячи на процедуру, мої нерви потріпали. Я майже не спав минулої ночі. І дорога до очної клініки була нестерпною.
Моє лазерне лікування ретинопатії
Незважаючи на мої страхи, я пройшов через це.
Я виявив, що сама процедура зовсім не страшна чи болюча. Це виявилося менш незручним, ніж навіть звичайне обстеження очей на цукровий діабет, коли ви повинні тримати очі відкритими, дивлячись на смішно яскраве світло.
Процедура на моєму ураженому оці відбувалася приблизно так:
- Мені давали знеболюючі очні краплі та краплі для розширення зіниць.
- Я бачив, як хтось намалював Х, щоб позначити місце над моїм лівим оком — міра безпеки.
- Я поклав підборіддя на лазерний апарат і подивився на його світло, зосередившись на маленькій точці, а лікар оглядав нутрощі мого ока. Це не було страшно, оскільки він нічим не відрізнявся від будь-якої іншої машини, на яку мені доводилося спиратися підборіддям під час звичайних оглядів очей.
- Далі я побачив 30 яскравих спалахів світла, які, як пояснив мій офтальмолог, були приблизно такими ж, як швидкі спалахи камери спиною до спини. Загалом ця частина зайняла близько 20 хвилин.
- Уся процедура від початку до кінця тривала лише близько 45 хвилин, причому половина цього часу була присвячена сидінню в кімнаті очікування, оскільки мої краплі для оніміння та розширення робили свою роботу.
І це було все!
Мій перший досвід лазерного лікування ретинопатії був легким. Без болю, нічого страшного.
Це те, що сказав мені мій окуліст під час процедури, але я не повірив йому на слово. Я повинен був слухати і довіряти йому.
З точки зору подальшого «відновлення», це було легко, без візуального впливу. Моє ліве око просто розширилося. У наступні години ми без жодних проблем пішли повечеряти та випити (крім гримас, коли яскраве світло вдарило на мене під неправильним кутом).
Також приємним бонусом було те, що рівень цукру в крові не підскочив у результаті цієї процедури. Приблизно за годину до лікування я трохи піднявся через стрес і нервозність, пов’язану з зустріччю. Але мій рівень цукру в крові піднявся лише до 200, перш ніж вирівнятися та знову впасти протягом кількох годин.
Протягом наступних кількох днів моє ліве око трохи свербіло, і було кілька моментів незначного дискомфорту від різкого погляду на яскравий екран мого ноутбука. Але це було все.
Діагностика діабету 1 типу Дженніфер Стоун
Мій діагноз ВІЛ
Мій діагноз рак молочної залози
Переживає ін’єкції очей
Ця початкова лазерна процедура була успішною та вирішила проблему з оком. Але це було б не востаннє. Моя прогресуюча ретинопатія незабаром призведе до DME і вимагатиме додаткових процедур.
Майже через рік після мого першого лазерного лікування стався крововилив в око. Я почав помічати темні чорні плями на правому оці — тому, яке не потребувало початкового лазерного лікування. Ще більше паніки від мене!
Було багато плачу, тому що це був перший і найпомітніший раз, коли мій зір погіршився внаслідок ретинопатії.
Моя ситуація була описана як «критична надзвичайна ситуація, що впливає на зір». Спеціаліст з сітківки ока помітив, що лопнула маленька кровоносна судина. Витік крові з моєї сітківки ока спричиняв плаваючі плями в полі зору.
Для цього була потрібна ін’єкція в очі.
«Зв’язок з іншими людьми, які пройшли через такі види лікування, був порятунком, заспокоївши мої нерви та розум у найстресовіші часи».
Для лікування ретинопатії, пов’язаної з діабетом, доступно кілька препаратів для очних ін’єкцій, але мій лікар запропонував найстаріший на ринку: Авастин.
Цікаво, що Avastin навіть не схвалений для ретинопатії, пов’язаної з діабетом, або DME. Раніше його використовували для лікування раку. Зараз його використовують не за призначенням для людей з діабетом, які мають проблеми із зором, пов’язані з ретинопатією, оскільки він може сповільнювати або зупиняти аномальний ріст кровоносних судин. Мій окуліст пояснив, що це менш дороге лікування першої лінії, яке настільки ж ефективне, як і нові, дорожчі ін’єкції.
І знову моє лікування почалося з знеболюючих крапель. Але потім був укол.
Звичайно, мене лякала думка про те, що страшна голка рухається до мого ока. Але насправді я цього майже не помічав. На щастя, ін’єкція відбувається з боку вашого поля зору. І через онімілі краплі я відчув лише легке пощипування, яке тривало лише кілька секунд. Він закінчився так само швидко, як і почався.
Пізніше того дня, коли дія очних крапель закінчилася, зір повернувся до норми. Іноді відчувалося мінімальне печіння, подібне до того, як боляче дивитися на яскраве світло. Це змусило б мене на мить заплющити очі, щоб звикнути, поки я витираю сльози.
Кров у моєму оці, яка спричиняла плавання, зрештою розсіялася, як і очікував лікар.
Діагноз, що розвивається
Відтоді, як це почалося, я отримав ще кілька ін’єкцій і ще багато лазерних процедур. І я планую додаткові процедури. Я також пройшов ряд додаткових офтальмологічних обстежень. Декілька з них були тестами на барвники, коли вони вводять жовтий барвник у мої вени, а потім роблять детальні фотографії задньої частини мого ока, щоб побачити, як мої кровоносні судини.
При глаукомі мені також потрібно використовувати очні краплі двічі на день, щоб підтримувати низький очний тиск. Інакше є шанс, що я можу раптово втратити зір через глаукому, а не ретинопатію, пов’язану з діабетом.
На сьогоднішній день я вдячний, що все йшло так добре, як могло. І я продовжую робити все можливе, щоб підтримувати рівень цукру в крові в межах.
Бачити надію, незважаючи на ретинопатію
Хоча ніхто не хоче розвивати захворювання очей, пов’язане з діабетом, або потребувати його лікування, я, очевидно, відчуваю велике полегшення через свій (переважно) позитивний досвід.
З точки зору подолання страху та навчання, як добре жити з ускладненнями діабету, я не можу говорити достатньо високо про підтримку однолітків. Спілкування з іншими людьми, які пройшли через такі види лікування, стало порятунком, заспокоївши мої нерви та розум у найстресовіші часи.
Це те, у чому я радий працювати з моєю власною командою медичної допомоги: ресурси від людей з інвалідністю для людей з обмеженими можливостями про лазерне та ін’єкційне лікування, як тільки приходить інформація, що це необхідно. Я за все, щоб допомогти заспокоїти нерви, навіть трохи перед тим, як ви вперше зіткнетеся з цими переживаннями.
Незважаючи на серйозність цього досвіду, я намагаюся зберігати почуття гумору щодо всього цього. Оскільки деякі з моїх офтальмологічних обстежень і лікування ретинопатії проходили наприкінці жовтня (2 з них фактично припали на сам Хелловін), я використовував це як спосіб одягнутися в піратський одяг, включаючи пов’язку на око, яке проходило лікування того дня. . Співробітники офісу та мій фахівець із сітківки ока посміялися над моєю пухкою піратською сорочкою та костюмом, включаючи пов’язку на оці після процедури.
Одним словом, є за що дякувати. Сюди входять люди, у яких нещодавно діагностовано ретинопатію, пов’язану з діабетом, і ті з нас, у кого ретинопатія вже є, і для яких може знадобитися новий діагноз, який потребує лікування.
Незважаючи на те, що я все ще боюся втратити зір, я намагаюся пам’ятати про те, що життя з діабетом тут і зараз є за що бути вдячним.
Майк Хоскінс — помічник редактора Healthline. До цього він був головним редактором DiabetesMine. Він хворів на цукровий діабет 1 типу з 5 років у 1984 році, і його матері також поставили діагноз СД1 у тому ж юному віці.
Маючи ступінь журналістики Оклендського університету в Мічигані, Майк має понад два десятиліття досвіду роботи в різноманітних щоденних, щотижневих і спеціалізованих друкованих і цифрових виданнях. Він приєднався до DiabetesMine у 2012 році, після кількох років написання власного особистого блогу The Diabetic’s Corner Booth.
Discussion about this post