У травні спільнота хворих на муковісцидоз збирається разом на Місяць поінформованості про муковісцидоз, щоб розповісти іншим про муковісцидоз, поділитися особистими історіями та сприяти пошуку ліків. Цього року темою є «Єдність у громаді».
Муковісцидоз (МВ) — це генетичне захворювання, яке викликає проблеми з диханням і травленням. Це прогресивно, тобто з плином часу стає гірше. За даними Американської легеневої асоціації, в даний час у всьому світі більше 70 000 дітей і дорослих живуть з МВ. CF вражає людей будь-якої раси та етнічної приналежності.
Травень — місяць поширення інформації про муковісцидоз. Протягом цього місяця людей із МВ заохочують розповідати свої історії, щоб допомогти поінформувати людей про МВ. Цього року темою є «Єдність у громаді». Розповідь своєї історії в соціальних мережах разом із #CFAwarenessMonth — це чудовий спосіб взяти участь.
Дізнайтеся більше про муковісцидоз.
Як взяти участь у Місяці поширення інформації про муковісцидоз
З 2008 року травень визнано Місяцем боротьби з муковісцидозом. Щоб допомогти популяризувати цьогорічну тему «Єдність у спільноті», Фонд кістозного фіброзу підготував малюнки та зображення, які ви можете опублікувати в соціальних мережах у травні.
Якщо у вас МВ, допоможіть навчати інших, поділившись своєю особистою історією МВ, як ви знайшли підтримку, як спілкуєтеся з іншими в спільноті МВ та іншими порадами, які у вас є. Додайте #CFAwarenessMonth» до своїх публікацій у соціальних мережах.
Фонд кістозного фіброзу поділиться вашими історіями у Facebook, Twitterта Instagram протягом травня.
Ви можете продемонструвати єдність у своїй громаді, взявши участь у місцевому зборі коштів Great Strides у вашому районі. Хоча ці 3-мильні прогулянки для збору коштів проводяться цілий рік, багато з них заплановано під час Місяця поширення інформації про муковісцидоз. Ви можете зареєструватися як індивідуальний пішохід або як команда.
Ось додаткова інформація про події Фонду кістозного фіброзу Great Strides і як ви можете зареєструватися.
Кістозний фіброз: факти та статистика
- Майже 40 000 людей у Сполучених Штатах, представників усіх расових і етнічних груп, мають муковісцидоз.
- Сьогодні більше половини всіх людей з кістозним фіброзом мають 18 років і більше, і багато хто може дожити до 30-40 років або навіть більше. Очікувана тривалість життя складна й залежить від багатьох факторів, як-от тяжкість МВ людини, генетичні зміни, що спричинили МВ людини, та інші захворювання, які можуть бути у людини.
- Перевірка на муковісцидоз тепер є частиною
всі скринінги новонароджених у Сполучених Штатах, допомагаючи дітям з МВ отримати раннє та потенційно рятівне лікування.
- Приблизно у 1000 людей щороку діагностують муковісцидоз.
Що таке муковісцидоз?
У людей із муковісцидозом цей стан змушує організм виробляти густий липкий слиз. Цей більш густий слиз у легенях може ускладнити дихання, а в травному тракті може ускладнити засвоєння достатньої кількості поживних речовин, навіть якщо ви їсте достатньо їжі.
Які ознаки та симптоми муковісцидозу?
Оскільки муковісцидоз вражає кілька органів в організмі, він може спричинити a
- солона шкіра
- запор
-
кашель, який не проходить, іноді з густим слизом або кров’ю
- часті респіраторні інфекції
- жирний стілець з неприємним запахом
- нарости в носі (носові поліпи)
-
безпліддя (у людей, яким при народженні присвоєно чоловічий статус)
-
поганий ріст або збільшення ваги у дітей
- задишка
- хрипи
Які перспективи для людей з кістозним фіброзом?
МВ – це хронічний стан, який з часом погіршується. Люди з CF потребують довічного медичного догляду та лікування. Хоча багато людей з муковісцидозом живуть довше — до 40 років і більше, у багатьох все ще виникають серйозні та небезпечні для життя ускладнення від муковісцидозу.
Нові методи лікування МВ, як-от ліки, які називаються модуляторами (МВТР), успішно лікують деякі типи МВ, але багатьом людям ці нові методи лікування не можуть допомогти. Необхідні додаткові дослідження, щоб допомогти виявити та розробити більш ефективні методи лікування.
Місяць поінформованості про муковісцидоз приділяє увагу допомозі знайти ліки.
Травень — місяць поширення інформації про муковісцидоз. Тема 2023 року — «Єдність у спільноті», і людей із МВ заохочують розповідати свої історії в соціальних мережах за допомогою #CFAwarenessMonth.
Ділячись тим, як жити з МВ, джерелами підтримки та спільнотою, а також історіями надії, люди з МВ можуть допомогти навчати та інформувати свою спільноту та світ про МВ.
Discussion about this post