Протягом березня люди з множинною мієломою та їхні родини, друзі та опікуни сприяють підвищенню обізнаності про хворобу та виступають за ініціативи дій.
Множинна мієлома, яку іноді називають просто мієломою, є станом, який викликає рак у плазматичних клітинах. Мієлома вважається більш рідкісною формою раку, але за оцінками
Місяць дій проти множинної мієломи, який проводиться щорічно в березні, є часом, щоб зосередити зусилля на ініціативах щодо покращення життя людей з множинною мієломою. Ініціативи дій включають:
- підвищення обізнаності щодо рекомендацій щодо скринінгу та факторів ризику для сприяння ранньому виявленню множинної мієломи
- збір коштів для підтримки досліджень для розробки нових методів лікування множинної мієломи
- підвищення видимості для людей з множинною мієломою, а також для їхніх опікунів і близьких
Люди, уражені цим захворюванням, можуть носити або демонструвати бордову стрічку, щоб означати, що вони належать до спільноти хворих на множинну мієлому.
Факти про множинну мієлому
- За даними Американського онкологічного товариства,
1 на кожні 132 людини буде діагностована множинна мієлома - Луїзіана, Техас, Кентуккі, Нью-Йорк, Міссісіпі та Флорида мають вищі показники множинної мієломи, ніж середні
- Множинна мієлома частіше зустрічається у неіспаномовних темношкірих людей і тих, хто при народженні ставиться до чоловічої статі
- Мієлома є другою за частотою діагностованою формою раку крові
Як ви можете взяти участь?
Множинна мієлома може бути ізолюючим діагнозом. Багато людей мало знають про стан або не можуть зрозуміти, яким може бути лікування.
Місяць боротьби з множинною мієломою — це можливість отримати більше знань і залучитися, навіть якщо ви вже є частиною мієломної спільноти.
Ідеї для розгляду:
- Дізнайтеся більше про свій ризик розвитку множинної мієломи, поговоривши з лікарем про вашу медичну та сімейну історію.
- Дізнайтеся, як визначити попереджувальні ознаки та можливі ранні симптоми множинної мієломи.
- Зв’яжіться з кимось у вашому суспільстві, хто живе з множинною мієломою, і запропонуйте відвезти їх на прийом, допомогти по дому, замінити основного опікуна на годину-дві або просто випити кави.
- Якщо у вас множинна мієлома, подумайте про те, щоб взяти участь у клінічному випробуванні. Ви можете запитати у своєї команди лікування онкологічних захворювань про випробування, які можуть вам підійти, або натисніть тут, щоб знайти клінічні випробування множинної мієломи.
-
Зробіть пожертву організації, яка фінансує дослідження та підтримку множинної мієломи
- Сплануйте подію на робочому місці, яка збирає гроші для перевіреної організації або рекламує інформацію від перевіреного експерта з онкології.
Чи існує певний день інформування про множинну мієлому?
Останній четвер березня деякі групи визнають Днем боротьби з множинною мієломою.
Хто в групі ризику множинної мієломи?
Дослідники все ще вивчають причини множинної мієломи. Вплив деяких хімічних речовин може сприяти розвитку цього раку. Однак небагатьох визначених факторів ризику можна уникнути, тому ви не можете багато зробити, щоб змінити свій ризик.
Ось деякі
- Люди, яких при народженні назвали чоловіком, частіше мають множинну мієлому.
- У людей афроамериканського походження цей тип раку розвивається частіше, ніж у людей іншої раси.
- Середній вік діагностики цього захворювання становить 63 роки.
- Професійний вплив хімічних речовин, таких як пестициди, деревний пил і мазут, може збільшити ризик множинної мієломи.
- Люди, які мають аномальний стан білків крові, відомий як MGUS (моноклональна гаммопатія невідомого значення), мають підвищений ризик.
- Люди з солітарною плазмоцитомою частіше мають множинну мієлому
Рекомендації щодо скринінгу множинної мієломи
Буває важко помітити ознаки множинної мієломи. Знання факторів ризику може допомогти вам отримати ранній діагноз.
Людям, які мають MGUS або солітарну плазмоцитому, слід щороку здавати аналізи крові для скринінгу на множинну мієлому. Поговоріть з лікарем про ризик множинної мієломи, щоб визначити, чи потрібен вам регулярний скринінг.
Які ранні ознаки та симптоми множинної мієломи?
Ранніми ознаками множинної мієломи можуть бути
можливо
- біль у кістках або слабкість кісток
- зламані кістки або волосяні переломи через, здавалося б, незначні травми
- симптоми високого рівня кальцію в крові, включаючи:
- спрага
- запор
- часте сечовипускання
- біль у животі
- сплутаність свідомості та запаморочення
-
периферична нейропатія (відчуття оніміння або «голочок» на шкірі)
Чи існують групи підтримки для людей, у яких діагностовано множинну мієлому?
Люди, у яких діагностовано множинну мієлому, можуть захотіти спілкуватися з іншими, хто живе з цим захворюванням. Підтримка доступна через онлайн-форуми, некомерційні групи та особисті групи підтримки.
Ви можете почати, перевіривши ці ресурси:
-
Місцевий пошук груп підтримки Міжнародного фонду боротьби з мієломою
- Місцева група підтримки Фонду дослідження множинної мієломи
- Безкоштовна 15-тижнева онлайн-група підтримки Cancer Care для людей з множинною мієломою
- Онлайн-форум The Myeloma Beacon
Для людей з множинною мієломою, а також для членів їхніх сімей, друзів і опікунів березень — це час для обміну інформацією та сприяння дослідженням нових методів лікування.
Коли ви побачите бордову стрічку в березні, ви можете взяти хвилинку, щоб подумати, як ви можете підтримати тих, хто живе з цим раком.
Discussion about this post