У матері Кім Босслі діагностували інфекцію гепатиту С у 2005 році, майже через чотири десятиліття після зараження вірусом через переливання крові.
Як реципієнту трансплантованої нирки, її мати регулярно здала аналізи крові. Коли лікар помітив, що у неї високий рівень ферментів печінки, він перевірив можливі причини.
«Вони помітили, що ферменти її печінки зашкалюють, — розповіла Кім Healthline, — тому вони продовжили та провели тест на гепатит С, і вона виявилася позитивною».
Гепатит С – це вірусна інфекція, яка може передаватися від однієї людини до іншої через кров. Багато людей з хронічною інфекцією гепатиту С живуть із нею роками, перш ніж дізнаються, що вони хворіють. Згодом це може пошкодити печінку і викликати рубці, відомі як цироз.
Коли матері Кім діагностували гепатит С, її лікар закликав решту родини пройти обстеження. Батько Кім показав негативний результат на вірус. Її сестра теж.
Але коли Кім отримала результати тесту, вона дізналася, що у неї також була інфекція.
«Я трохи зволікала», — згадала вона. «Я не думав, що це настільки серйозно. Я подумав, що якщо вони негативні, то я теж. Але мій повернувся позитивним».
На жаль, мати Кім померла через ускладнення хвороби в 2006 році. Відтоді Кім заснувала Фонд Бонні Морган з HCV на своє ім’я, щоб допомогти іншим отримати підтримку, необхідну для боротьби з інфекцією гепатиту С.
Кім знадобилося майже 10 років, щоб очистити організм від вірусу. За цей час вона витратила тисячі доларів на медичне обслуговування, отримала кілька курсів противірусного лікування та розвинула термінальну стадію захворювання печінки — стан, з яким вона продовжує жити й сьогодні.
Переливання крові, що містить HCV
Кім народилася в 1968 році. Під час пологів її матері зробили переливання крові, яка згодом була заражена вірусом гепатиту С. І Кім, і її мама заразилися вірусом від цього переливання.
На той час, коли Кім дізналася, що у неї інфекція гепатиту С, понад 36 років потому, у неї вже з’явилися симптоми. Але як мати двох дітей і власниця кількох компаній, вона думала, що просто згоріла.
[Block quote]
«У мене була сильна втома, біль у м’язах і суглобах, і я не міг відкривати ємності з молоком чи банки. Мені було дуже важко, але я просто припускав, що це працює занадто багато».
Після позитивного результату тесту медичний працівник Кім направив її до інфекціоніста в Грілі, штат Колорадо, приблизно за 30 хвилин їзди від її дому.
Фахівець провів аналіз крові та біопсію печінки, щоб оцінити її стан. На основі результатів він закликав її почекати, перш ніж пройти противірусне лікування. На той момент єдиним варіантом лікування було поєднання пегільованого інтерферону та рибавірину. Це лікування мало відносно низький рівень успіху та високий ризик побічних ефектів.
«Я зробив біопсію і мав лише нульову до першої стадії [cirrhosis]», – пояснив Кім, «тому він сказав, що лікування інтерфероном було надзвичайно жорстким, і рекомендував почекати».
Важкі побічні ефекти лікування
Незабаром стан Кім погіршився.
Кім перестала відвідувати свого інфекціоніста і почала ходити до гепатолога в Денвері, штат Колорадо, після того, як була госпіталізована з високим кров’яним тиском. Друга біопсія через п’ять років показала, що пошкодження її печінки переросло в четверту стадію декомпенсованого цирозу. Іншими словами, у неї розвинулася термінальна стадія захворювання печінки.
Кім знала, наскільки важкий її стан. Її мати померла чотири роки тому від тієї ж хвороби. Їй було лише 59 років, коли вона померла.
У 2011 році її гепатолог призначив 12-тижневе противірусне лікування пегільованим інтерфероном і рибавірином.
У Кім була медична страховка, яка покривала частину витрат на ліки. Незважаючи на це, її власний рахунок за три місяці лікування становив близько 3500 доларів на місяць. Вона подала заявку на допомогу пацієнтам через приватний фонд, що знизило власні витрати до 1875 доларів на місяць.
Побічні ефекти лікування були «надзвичайно жорсткими», сказала вона. У неї з’явилася сильна втома та інші грипоподібні симптоми, а також анемія. Їй довелося подрімати у своєму офісі, щоб пережити робочий день.
«Мені все одно доводилося керувати своїми компаніями, тому що мої співробітники залежали від мене, тому я не пропускала жодного дня», — сказала вона. «Я поставив надувний матрац у своєму офісі, щоб я міг водити своїх дітей до школи, ходити на роботу, принаймні відкривати двері, щоб клієнти могли заходити, і мої співробітники могли отримати зарплату, а я працював годину і лежав вниз».
«Думаю, якби мені довелося працювати на когось іншого, а не на себе, це було б найгіршим, — сказала вона, — змушувати себе йти на роботу і не мати можливості мати таку розкіш, як я робила лежати й відпочивати».
Після 12 тижнів лікування Кім все ще мала виявлені рівні вірусу гепатиту С в крові. Лікарю було зрозуміло, що ліки не діють, і він відмовився призначити ще один прийом.
“Я був
не відповів і був знятий на 12-му тижні, що справді спустошило мене
тому що моя мама померла від гепатиту С, і тому я дивився, як вона помирає від цього, знаючи
Я був на четвертому етапі, мав двох маленьких дітей, компанію — я маю на увазі, це зайняло багато. я
довелося воювати».
На той час не було інших доступних варіантів лікування, тому все, що вона могла зробити, це сподіватися на лікування, яке з’явиться.
Пошук відповідного клінічного дослідження
Але Кім обрала інший шлях. Замість того, щоб чекати, коли нові ліки з’являться на ринку, Кім подала заявку на численні клінічні випробування. Її відмовили від перших трьох досліджень, на які вона подала заявку, оскільки вона не відповідала їхнім критеріям прийнятності. Нарешті, четвертий судовий процес, на який вона подала заявку, прийняв її як учасника.
Це було дослідження перспективного нового лікування гепатиту С, яке включало комбінацію пегільованого інтерферону, рибавірину та софосбувіру (Sovaldi).
Як суб’єкт дослідження, їй не довелося б платити за ліки. Вона навіть отримала стипендію в розмірі 1200 доларів за участь.
Спочатку вона була призначена до групи плацебо. Їй довелося пройти 24 тижні лікування плацебо, перш ніж вона змогла отримати «справжнє».
Наприкінці 2013 року вона нарешті почала 48-тижневе лікування активними препаратами. Препарати миттєво вплинули на рівень вірусу гепатиту С в її крові.
“Я починала з 17 мільйонів вірусного навантаження”, – сказала вона. Протягом трьох днів він знизився до 725, а за п’ять днів — до 124. На сьомий день її вірусне навантаження досягло нуля.
Головний дослідник ніколи не бачив, щоб чиєсь вірусне навантаження так швидко знижувалося.
Кім дізналася, що вона вилікувалась від гепатиту С через 12 тижнів після отримання останньої дози противірусних препаратів. Це було 7 січня 2015 року — день народження її матері.
«Чорний прапорець» із страховки
Незважаючи на те, що Кім вилікувалась від гепатиту С, вона продовжує жити з ушкодженнями, які він завдав її печінці. Протягом багатьох років цироз вважався незворотним. Але з постійними досягненнями медичної науки, одужання може одного дня стати можливим.
“Ми рухаємося в правильному напрямку”, – сказав Кім. «Можливо, це триватиме десятиліття, але я просто щасливий [the hepatitis] виліковується, і [my health] йде іншим шляхом замість того, щоб погіршуватися».
Хоча Кім сподівається на своє майбутнє, фінансові витрати на відновлення були значними.
У неї була приватна медична страховка, коли їй вперше поставили діагноз. Але її страхова компанія швидко кинула її, і було важко знайти іншого, який би її взяв.
“Як тільки
як я отримав діагноз, це так, як дізналися медичні страхові компанії, і
тоді я був внесений до списку з уже існуючим станом. Мене вигнали з життя
страхові поліси. Мене виключили з медичного страхування».
Як людина, яка була «позначена чорним прапором» на приватному ринку, вона змогла зареєструватися на медичне страхування через CoverColorado. Ця програма, спонсорована державою, забезпечувала покриття для людей, яким було відмовлено в приватному страхуванні через наявні медичні стани. Вона платила близько 400 доларів щомісячних премій і мала щорічну франшизу близько 500 доларів.
У 2010 році вона змінила страхового агента і планує залучити свого гепатолога до своєї мережі страхування. Вона зареєструвалась у плані Blue Cross Blue Shield, за який платила близько 700 доларів на місяць у вигляді премій. З тих пір її щомісячні премії зросли до 875 доларів. Її річна франшиза досягла 2500 доларів.
Тисячі доларів на медичне обслуговування
Навіть після того, як Кім щороку виплачує страхову франшизу, вона виплачує тисячі доларів зі своєї кишені в якості доплати за медичні прийоми, аналізи та ліки.
Наприклад, вона сплачувала 100 доларів США в якості доплати за кожне відвідування свого інфекціоніста. Вона платить $45 доплати за кожну зустріч до свого гепатолога. Щоб усунути фізичні та психологічні наслідки свого стану, вона також заплатила за відвідування мануального терапевта та психолога.
«Я періодично впадала в депресію, і мені доводилося звертатися за консультацією», – сказала вона. «Я думаю, що пацієнтам з гепатитом С дуже важко прийняти це, що вам потрібна консультація, і я рекомендую це».
Кім також перенесла дві біопсії печінки, за які вона заплатила тисячі доларів зі своєї кишені в якості доплат. Вона продовжує здавати аналіз крові кожні три-шість місяців, що коштує їй близько 150 доларів з власної кишені щоразу. Вона також проходить КТ або МРТ тричі на рік, щоб контролювати вузлики, які утворилися на її печінці, підшлунковій залозі, нирках і легенях. Кожен раунд сканування коштує від 1000 до 2400 доларів США.
Крім цих витрат, вона також щомісяця платить тисячі доларів за ліки. Вона платить близько 800 доларів США на місяць за рифаксимін (Xifaxan), 100 доларів за лактулозу і 50 доларів за трамадол. Вона приймає Ксіфаксан і лактулозу для лікування печінкової енцефалопатії, ускладнення захворювання печінки, яке викликає сплутаність свідомості та інші когнітивні симптоми. Вона використовує трамадол для лікування периферичної нейропатії — типу пошкодження нервів, можливо спричиненого інфекцією гепатиту С або лікуванням інтерфероном.
Хвороба печінки також вплинула на її рахунок за продукти. Вона повинна дотримуватися дієти, багатої поживними речовинами, і їсть більше пісних білків, овочів і фруктів, ніж раніше. Здорове харчування коштує більше грошей, зауважила вона.
Щоб покрити витрати на медичне обслуговування на додаток до щоденних витрат на життя, вона повинна ретельно планувати свій дохід.
«Ми, очевидно, живемо не розкішно, а діти живуть
пожертвували тим, чим вони хотіли, і ми, як сім’я, пожертвували, але
Я сказав їм, що колись я поверну тобі гроші».
Змінювати речі на краще
Фінансові витрати на гепатит С можуть бути виснажливими, але це не єдині витрати, пов’язані з цим захворюванням. Життя з хронічним захворюванням може бути соціально та емоційно важким, особливо якщо воно стигматизоване так само, як і гепатит С.
«У 2005-2010 роках не було підтримки, не було освіти», – пояснила Кім. «Вас назвали інфекційним, і навіть коли ви заходите в зону лікарні, інфекційне захворювання [clinic] З іншого боку лікарні видно, що ви відразу відокремлені, і ви вже відчуваєте, ніби у вас чорний ікс на лобі».
«Раніше я заходив у кабінети лікарів і дивився на обличчя людей, які там сидять. Знаєш, у тебе воно є? Ти маєш це? Я просто хотіла підключитися», – сказала вона.
Хоча стигма та інфекція гепатиту С продовжують йти рука об руку, Кім вважає, що все починає змінюватися на краще. Доступна більше підтримки та інформації, ніж тоді, коли їй поставили діагноз. І такі захисники пацієнтів, як вона, наполегливо працюють, щоб підвищити обізнаність і допомогти іншим впоратися з хворобою.
«Я вважаю, що дуже важливо, щоб люди, у яких це було і які пройшли лікування, ви знаєте, поділилися своїми історіями, — сказала вона, — тому що ви не знаєте, чиє життя ви торкнетеся».
Discussion about this post