Доглядати за дитиною з МВ? 7 порад, які можуть допомогти

Зробіть звичку терапію очищення дихальних шляхів

Щоб допомогти очистити легені вашої дитини, лікар може навчити вас, як проводити терапію очищення дихальних шляхів. Вони, ймовірно, заохочують вас робити принаймні один сеанс цієї терапії на день.

Щоб полегшити вашій дитині, це може допомогти:

• заплануйте сеанс терапії так, щоб він збігав з улюбленим телевізійним шоу вашої дитини, щоб вони могли дивитися його під час лікування
• додайте елемент легкої конкуренції до свого терапевтичного сеансу — наприклад, подивіться, хто може кашляти найсильніше
• розробіть ритуал, коли ви читаєте улюблену книгу, граєте в улюблену гру або насолоджуєтеся іншим особливим задоволенням після кожного заняття

Це також може допомогти планувати сеанси терапії в один і той же час щодня, щоб ви і ваша дитина звикли робити це пріоритетом.

Захищайте від інфекційних мікробів

Діти з МВ мають підвищений ризик легеневих інфекцій. Щоб захистити вашу дитину, виконайте такі дії, як наведені нижче, щоб зменшити ризик зараження у вашому домі:

• Слідкуйте за тим, щоб ваша дитина та інші члени сім’ї були в курсі щеплень, включаючи щеплення від грипу.
• Заохочуйте вашу дитину та інших членів домогосподарства мити руки з милом перед їжею, а також після кашлю, чхання або высморкання.
• Навчіть свою дитину та інших членів домогосподарства не ділитися особистими речами, такими як пляшки з водою.
• Якщо інший член вашої родини захворів, попросіть його триматися подалі від вашої дитини з МВ.

Ці прості стратегії профілактики можуть істотно змінити здоров’я вашої дитини.

Слідкуйте за станом здоров’я

Лікар вашої дитини та інші медичні працівники можуть надати вкрай необхідну інформацію та підтримку. Вони можуть призначити лікування, щоб керувати симптомами вашої дитини та контролювати їх на предмет ознак ускладнень.

Щоб залишатися в курсі потреб здоров’я вашої дитини, важливо планувати регулярні медичні огляди у лікаря та дотримуватися рекомендованого плану лікування. Знайти час на прийом до лікаря не завжди легко чи зручно, але це може позбавити вас і вашої дитини болю в довгостроковій перспективі.

Запитайте у лікаря, як часто ви повинні їх відвідувати. Якщо ви пропустите зустріч, негайно перенесіть її.

Запасіться простими закусками

Дітям з МВ потрібно споживати більше калорій, ніж середня дитина. Щоб трохи полегшити життя, запасіться легкими закусками, багатими калоріями, білком і корисними для серця жирами.

Наприклад, тримайте під рукою деякі з наступних продуктів:

• гранола з горіхами
• слідова суміш
• горіхового масла
• протеїнові батончики
• харчові добавки напоїв

Працюйте зі школою вашої дитини

Постійно спілкуйтеся зі школою вашої дитини, щоб розробити план, який би задовольнив її потреби у здоров’ї. Наприклад, ви можете попросити їхню школу:

• дайте їм час і конфіденційність для проведення терапії очищення дихальних шляхів
• нехай приймають ліки
• відрегулювати правила відвідування, щоб дозволити їм ходити на прийом до лікаря
• надайте розширення та допоможіть їм наздогнати уроки та завдання, які вони пропускають через медичні прийоми або хворобу

Якщо школа вашої дитини не бажає задовольняти її потреби, можливо, настав час вивчити ваші юридичні можливості. У Сполучених Штатах державні початкові та старші школи законодавчо зобов’язані надавати доступну освіту дітям з обмеженими можливостями.

Залучайте свою дитину до догляду за ними

Щоб підготувати дитину до самостійного життя, важливо навчити її навичкам самоуправління. Коли вони стають старшими і беруть на себе більше відповідальності за догляд, це може допомогти полегшити ваше навантаження.

Ви можете почати рано, навчаючи дитину базової інформації про її стан, як розмовляти про це з іншими людьми, а також простим стратегіям збереження безпеки, наприклад, мити руки. До 10 років багато дітей можуть налаштувати власне терапевтичне обладнання. До того моменту, коли вони вступають до середньої школи, багато з них вже достатньо дорослі, щоб взяти на себе основну відповідальність за зберігання, перенесення та прийом ліків, а також дезінфекцію свого обладнання.

Покажіть собі любов

Щоб уникнути вигорання, важливо практикувати здорові звички та виділяти час для себе. Намагайтеся спати від семи до дев’яти годин на добу, харчуйтеся збалансованою дієтою і регулярно займайтеся спортом. Заплануйте час у своєму календарі, щоб поспілкуватися з близькими та взяти участь у заходах, які вам подобаються.

Щоб зменшити стрес від догляду, також може допомогти:

• просити та приймати допомогу від інших
• ставте перед собою реалістичні очікування та поважайте свої межі
• приєднатися до групи підтримки осіб, які доглядають за людьми з МВ
• шукайте інші послуги догляду у вашій громаді

Якщо вам важко контролювати рівень стресу, запишіться на прийом до лікаря. Вони можуть направити вас до фахівця з психічного здоров’я або до інших служб підтримки.

Їжа на винос

МВ впливає на багато аспектів життя вашої дитини, а також на щоденні звички вашої родини. Однак стеження за станом здоров’я вашої дитини та дотримання рекомендованого плану лікування може допомогти тримати симптоми під контролем. Розвиток здорових звичок вдома, хороші робочі відносини зі школою вашої дитини та надійний план самообслуговування також можуть допомогти вам залишатися в курсі потреб здоров’я вашої дитини.